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大家228連假是怎麼度過的呢？除了追思緬懷228事件之外，相信許多民眾朋友也花了一些時間陪伴在家人身邊。與此同時，卻有另一群患有 #雷特氏症 的病童需要各位的協助。
雷特氏症是一種好發於女性身上的罕見疾病，最明顯的特徵為「不停地搓手、玩手、吃手」及發展遲緩、顛顯、脊椎側彎、便祕 …...等多種綜合性症狀。
這次的募資專案由 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome 及 台灣一起夢想公益協會 合作，#每個人只要最低100元起 就可以贊助這次這群成長過程充滿艱辛的罕見病童。
透過您的捐款，便可以藉由 #復健娛樂化課程專案，讓雷特氏症病友及主要照顧者，#減緩退化速度、#降低照顧壓力！
讓我們一起在這個228假期，跟雷特氏症病童及家屬，一起分享愛的力量！
| 募資平台網址 https://reurl.cc/R6W4OD
| 專案募資貼文 https://reurl.cc/YWV18X
好感人(´∩｀。)
鼓起勇氣寫了這篇感謝文，想說說女兒小芳和協志的緣分。小芳4歲被診斷為腦性麻痺，6歲開始坐輪椅，因為追協志的活動，我推著她跑過許多場的簽唱會、簽書會、簽票會、音樂會、棒球場，只要能到幾乎沒有缺席。每當聽到你熟悉的歌聲，她會開心的反應；看到你的照片，會開心地叫哥哥，本來以為她和你的緣分，就是很乖的陪著我參與你的一切活動，沒想到一齣戲劇裡的一個角色的一場變故，從此改變了她的命運！
世間情裡的瑋柏因為壓力過大和車禍受傷，造成自閉退化，協志用心成功的詮釋了這個角色生病時的狀態，瑋柏自閉的主要症狀是眼神閃躲、手部有特定動作、語言表達不佳等等。我記得2月那時還特地去查了一下"搓手"，因為女兒也有這個動作，卻沒想到意外發現了一個罕見疾病 ”雷特氏症”，而這個疾病的特徵，我女兒幾乎都有。後來去醫院就診驗血，經醫師確認女兒的確是”雷特氏症”，小芳足足被誤診了7年之久。這個故事，說明了人與人之間的緣分實在很微妙，老實說，如果我不是因為協志的關係，我不會去看八點檔，也不會特地去關注某個角色發生了什麼事，更別說小芳可能就這樣當了一輩子的腦麻天使，只能說世事就是這麼的神奇呀！
重點來了，首先我要感謝我的先生，因為他的幫忙看顧和支持，一把年紀的我才能放心展開我的追星夢想；感謝盲從團的協迷們，因為妳們的關懷和耐心，每次相聚她都超開心的；感謝Amigo的工作人員，每次都貼心的留個好位置給她；感謝棒球場的工作人員，幫忙抬輪椅；感謝中華棒娛每年的棒球公益賽，幫助了也溫暖了許多弱勢家庭的心靈。最後，當然要感謝協志，因為這麼優秀的你，小芳可以到處跑到處看這個世界：可以體會球場的激情吶喊、可以聽到真誠好聽的音樂會、可以明白困擾她的多年疾病是什麼。我們會讓她繼續過著快樂的人生，繼續參與協志的活動，直到抱不動她為止！ 謝謝協志，也謝謝曾經幫助過我們的你們！感恩~
大家都知道,
我的個性就是要嘛不做..
要做..
就會盡自己所能做到最好！
私下的我,
也盡可能的會在臉書,
或任何可以見到大家的場合,
傳遞正面和幸福的能量！
所以我想說的是..
謝謝協迷“銀子”～
跟大家分享這篇感謝文！
對我而言..
銀子的這篇文章裡,
充滿著感激、毅力和滿滿的勇氣！
這種溫暖的正面能量,
是可以無限散播出去的！
就像我常說的,
因為媒體和網路的發達,
災難 社會案件 自殺 傷人等訊息,
大家接收到諸如此類的負面能量真的太多了..
要是身旁沒有要好的親友互相關心扶持,
這些負面能量..
是足以讓一個人的人生走向黑暗的..
所以～
千萬別小看你的這篇心情感謝文喔！
哪怕只能改變或影響到一個人都好,
若每個人都能用正能量來影響身邊的人,
這世界不就會變得更美好了嗎！^^
結論就是～
能夠在無形之中幫到你的忙,
該開心和感謝的人..
應該是我才對！^^
加油！
願小芳一切平安！健康！
協迷就是一家人！
這種感覺真的很棒！^^
能夠在這茫茫人海之中..
鼓勵彼此, 互相關心,
不覺得這是一件很神奇又美好的事嗎？
若大家不嫌棄,
未來的日子裡..
還請大家繼續支持協志喔！
讓我們一起..
拯救世界吧...！ (誤) XD
鼓起勇氣寫了這篇感謝文，想說說女兒小芳和協志的緣分。小芳4歲被診斷為腦性麻痺，6歲開始坐輪椅，因為追協志的活動，我推著她跑過許多場的簽唱會、簽書會、簽票會、音樂會、棒球場，只要能到幾乎沒有缺席。每當聽到你熟悉的歌聲，她會開心的反應；看到你的照片，會開心地叫哥哥，本來以為她和你的緣分，就是很乖的陪著我參與你的一切活動，沒想到一齣戲劇裡的一個角色的一場變故，從此改變了她的命運！
世間情裡的瑋柏因為壓力過大和車禍受傷，造成自閉退化，協志用心成功的詮釋了這個角色生病時的狀態，瑋柏自閉的主要症狀是眼神閃躲、手部有特定動作、語言表達不佳等等。我記得2月那時還特地去查了一下"搓手"，因為女兒也有這個動作，卻沒想到意外發現了一個罕見疾病 ”雷特氏症”，而這個疾病的特徵，我女兒幾乎都有。後來去醫院就診驗血，經醫師確認女兒的確是”雷特氏症”，小芳足足被誤診了7年之久。這個故事，說明了人與人之間的緣分實在很微妙，老實說，如果我不是因為協志的關係，我不會去看八點檔，也不會特地去關注某個角色發生了什麼事，更別說小芳可能就這樣當了一輩子的腦麻天使，只能說世事就是這麼的神奇呀！
重點來了，首先我要感謝我的先生，因為他的幫忙看顧和支持，一把年紀的我才能放心展開我的追星夢想；感謝盲從團的協迷們，因為妳們的關懷和耐心，每次相聚她都超開心的；感謝Amigo的工作人員，每次都貼心的留個好位置給她；感謝棒球場的工作人員，幫忙抬輪椅；感謝中華棒娛每年的棒球公益賽，幫助了也溫暖了許多弱勢家庭的心靈。最後，當然要感謝協志，因為這麼優秀的你，小芳可以到處跑到處看這個世界：可以體會球場的激情吶喊、可以聽到真誠好聽的音樂會、可以明白困擾她的多年疾病是什麼。我們會讓她繼續過著快樂的人生，繼續參與協志的活動，直到抱不動她為止！ 謝謝協志，也謝謝曾經幫助過我們的你們！感恩~
雷特氏症 最大的 特徵 就是搓手，玩手，吃手，如果您身邊有疑似的寶貝請與我們聯繫，或到台大李旺祚醫師，北榮牛道明醫師，中榮李秀芬醫師， ... ... <看更多>
影片製作(2018年9月)：社團法人臺灣 雷特氏症 病友關懷協會, 郵政劃撥帳號: 22785990 「 雷特氏症 」是一種基因缺陷所導致的疾病，主要病徵包含：語言聲音 ... ... <看更多>
雷特氏症特徵 在 Re: [問題]關於雷特氏症- 看板sp_teacher - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
※ 引述《petitelucie ( )》之銘言：
: 班上有名孩子是少見的雷特氏症
: 特徵是會一直攪手 且只會出現在女生身上 （男生有此病者無法存活）
: 雙臂會不自主揮動 走路步伐不穩 連點頭和搖頭都不能
: 要知道他的想法時 需要有他人協助固定肘部 再讓她指（拍）到正確的答案
: 但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）
: 很想要進一步幫助她
: 不過網路上搜尋到此正的資料不多
: 想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料
: 感謝喔︿︿
: 推 rosecalla:https://140.127.81.13/a_define_6.htm 218.169.73.104 09/03 23:08
: 推 petitelucie:感謝回答喔 不過我想知道的是有沒有 61.230.41.236 09/05 22:37
: → petitelucie:類似『雷特氏症』專家之類的資訊 61.230.41.236 09/05 22:37
你問一下中榮（台中榮總）兒童醫學部
https://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/rett/rett.htm
遲景上主任跟許乃月醫師應該都可以問（這兩個是台灣第一篇Rett Sydrome的報告人）
另外問一下（衛生署）國民健康局
https://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=Rett_Synd&Category=123889
可供諮詢的單位大概不出那幾家：
https://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptlist.phtml?Category=82298
附：
父母常碰到的問題（註：老師也可以參考）
*患童會呈脊椎側彎－需骨科或復健科醫師協助。
*有些會出現抽搐或癲癇症狀－需小兒神經科醫師協助治療。
*生長會遲緩－通常導因於餵食困難－需營養師協助。
*骨折－通常因骨骼疏鬆而引起－需補充高鈣食物。
*躁動－通常認為是患童無法與外界溝通而引起－需適當安撫，包括撫摸、環境安靜、
聽音樂、餵可口食物，必要時請小兒神經科醫師協助。
*便泌－患童常有之問題，會導致病童非常難過，給予適當之水份，及攝取高纖維食
物改善
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"M-I-C-K-E-Y M-O-U-S-E"
MICKEY MOUSE MARCH FROM "FULL METAL JACKET"
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