【血拾CH筆記|罹癌前的生活與確診歷程-上】
這週CH分享實在太有趣!
有 #德國醫院移植經歷
以及 #因治療獲得免入伍門票 的超樂觀分享者
認識不同地域的治療經驗
不同戰友看待確診的角度
幫助點醒自己糾結已久的盲點
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🔸#確診前的生活型態🔸
#睡眠少 似乎是比較多人共同提到的
工作時間長、心理壓力大(歷經情感問題)
或長期處於情緒緊繃狀態
當然,也有作息好超養生不煙不酒的健康模範生
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血癌發生原因很難說得明確
除了 #生活型態
透過 #盤查基因突變 是常見的作法
🔸#病發徵兆🔸
發現自己患病,初期徵兆多半類似感冒症狀
感冒不癒、頻繁高燒、牙齦腫脹,甚至貧血暈眩
有些是觀察到皮膚異常瘀青並且擴大、增多
或者膝蓋疼痛
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比較幸運的人,在進行定期健康檢查時
就發現血液指數異常(偏低或飆高)
進階檢查才發現
骨髓中已出現芽細胞(blast)
即刻進入早期治療
#定期關心身體做全身健康檢查
有助早期發現發病徵兆
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🔸#知道確診時自己與家人做了哪些事?🔸
⠀A. 哭~爆哭~打給通訊錄的親友們一起哭!
⠀B. 埋頭瘋狂查詢資料瞭解自己未來要經歷的事,抓著醫師問
⠀C. 超前部署準備好治療所需的一切物品,等醫師號召入院
#你_是屬於哪一種呢?
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確診當下對心情的衝擊肯定是晴天霹靂
面對未來治療的歷程、治療效果的不確定性
讓家屬及病人本人無比焦慮
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有2個分享者的做法乍聽下佛系
可是,當不知所措時,或許是種應對態度
#醫師說什麼就做什麼
積極配合治療計畫,交給專業的來
#完成心裡想做的事情後甘心回醫院治療
不論吃美食、滑雪、旅遊,調整好抗戰心情!
⠀(❗第二種方式務必要獲得醫師評估後才能進行)
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通常血液疾病的治療
一個療程約需要3~4週時間
如果血球恢復狀態不快延長住院
到6週都有可能
(📌出院評估:白血球長到2,000以上或嗜中性球比例足夠,確保身體有基本保護力)
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另外,血液疾病必經的檢查
#骨髓穿刺 #骨髓切片 是確診重要依據
做的時機點通常會在:
1⃣「血液報告發現異常後進一步檢查」—確診
2⃣「每次化療結束等血球恢復好,出院前做一次」—比較療程效果
3⃣治療結束後的「定期穿刺追蹤」—數個月1次,每個人不同
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🔸#確診後第一次療程的醫療🔸
第一次總是最繁雜、陌生、恐懼...
充滿對化療的負面印象
但是,現在台灣的化療用藥真的非常進步
會在掛上化療藥前,給一些副作用的預防劑
(止吐、止暈、先讓病人入睡)度過不適期
讓化療過程相對舒適,提升病人恢復的效果
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而打化療之前, 幾乎每個人都會做
#安裝人工血管 (port-A) 或 #中央靜脈導管(central venous catheter, CVC)
目的是要
「讓藥物更安全及順利的輸入體內」
「減少感染風險」
如果同時有多種藥物要施打,也有
「節省給藥時間」的優點
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有位病友提及他確診白血病後,只哭了一個鐘頭
並聽到醫師說 #血癌是有機會治癒的 當下信心爆棚
覺得有機會痊癒那當然要趕快治療!
他現在才29歲,不能放棄!!!!
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#罹癌無非是人生谷底_現在做任何事都只會往上攀升
抱持著這個想法
每一個醫療行為都是在為罹癌的自己加分
期待著向大家宣布「我康復了」的那一天
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#謝謝這位病友帶來的力量
#也謝謝每一位分享者的歷程
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📝下篇文章預告:德國醫院移植方式和台灣大不相同?移植後是混血兒耶!
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📍下週CH房主題:如何和照顧者互動
(病友/親屬/看護 多方對談)
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#如果有想開聊的主題歡迎留言許願
#追蹤粉專收到開房通知喔
port-a感染 在 有個禮物叫血癌 Facebook 的最讚貼文
#人工血管Port-A
#賣肉不賣身XDD
記得2019年5月,剛做完人工血管時
手不舉,也不敢亂動,一動就會痛
一直覺得身上多了什麼東西很不習慣
過了4.5天後,左邊鎖骨下置入注射座的地方才開始慢慢不痛
到了現在如果沒有住院,我反而常常忘了它的存在
有人說裝人工血管後,有很多動作或運動不能做
我自己是大概手術3個月後開始運動打桌球,剛好裝在非慣用手
所以影響不大
裝完接近半年時,也開始有下水游泳🏊♂️🏊♂️🏊♂️
最使用手臂的像自由式,蝶式也照划不誤~沒有不適感,或安裝座移位的情況
倒是手還沒酸,體力就先不堪負荷累了...
8個月後後跑去泡溫泉也OK,直接浸到脖子也沒問題~
原本擔心可能會有什麼感染發燒,都沒發生還好
唯一我比較注意的,可能就是左手盡量不提重物
像抱我女兒(超級重物...)就使用非手術的那隻手
觀念是要活就要動,適度就可
病友們別因為有了人工血管就失去原本自己熱愛的運動喔!
=
植入式人工血管(圖示取自家天使網站)
在住院有靜脈注射時,每7天要換外接針頭
出院沒有上針時,每2個月要回沖通一下管路(這個月知道的XD)
感謝這個發明,讓血液疾病的病人,少戳很多針
手被上針,連洗個手都不方便吶~
#以上是我的經驗請斟酌自身情況喔
如芽細胞穩定2年後,醫生才會考慮再次手術移除人工血管
到時再來發一篇「拔管公告」!
P.S.保險有買手術險的,只有裝的時候會賠
移除手術就不會再理賠了喔~
port-a感染 在 白血小公主-畇安 Facebook 的最讚貼文
#20171120Day179至20171125Day184
#第三階段長期抗戰120週之第12週
#發覺小乖異常臨時帶回門診
#看完診都晚上6點半了抱起小乖準備踏出醫院
#接到主任電話又是當天被強制留院
#本來這週只需住院一天的
起因是週日半夜幫小乖換尿布時發現些微腫腫的,雖然尿尿便便時沒任何異狀而小乖是個很配合的孩子,只要便便我一定是抱去廁所水洗+泡優碘盆,但週日一整天她都很抗拒洗屁股只要碰到尿尿處的腫腫皮膚她都會哭會想閃躲,就這樣原本週三晚間才要辦住院的因為不放心變成週一就先去門診了,到了門診看到好多認識的病友小乖好開心!媽媽卻很擔心好嘛!因為直覺是泌尿道感染發炎可是....沒發燒耶!!泌尿道感染只表大多都會有發燒狀況。
進了診間主任開單讓我們驗超音波、驗尿,大概是痛小乖根本不肯尿就這樣我陪著小乖在門診座椅等待區從2點半等到6點小乖才終於尿出來,小乖的外婆用衝的跑去幫我送"小乖珍貴的尿"到另一醫療大樓去送驗我們再趕回診間看報告,但因為檢驗時間不夠,也看不到尿液的數據而超音波看起來又沒有任何異常在無法準確下判讀的情況下主任開了抗生素讓小乖服用直到6點半拿了藥繳完費當我揹起包包時!!!!!主任親自打電話給我....被要求當日留下住院。
腳步再沉重都得跑起來因為時間不多,我必須先從榮總開車回家在收拾好行李再馬上開車回來醫院趕9點前報到辦理住院上PORT-A人工血管,一聽到消息的爸爸很無奈很捨不得,但總不能讓細菌滋生越來越多這樣要怎麼接續後面的化療,本來爸爸想自己送我們去醫院怕我自己一個人又扛行李又從急診辦住院一堆事情忙不過來,但還有兩個大的孩子在家時間也不早了隔天也還要上學就決定爸爸留在家裡找顧哥哥姐姐,最後改由外公外婆協助開車接我們去醫院也好分散小乖注意力陪伴她不想讓小乖太緊張直到10點多才回家,我呢~則是內心喊話!反正一切都聽主任指示,會好就好,雖然原本這週只有要住院一天的,會好就好。
完成報到手續來到病房,醫生建議用插尿管的導尿方式比較快留到尿液可以快速的檢驗是哪種細菌再給抗生素,但我想插導尿管很痛吧...更何況孩子沒有麻醉清醒的狀態下,想到既然點滴已經打上PORT-A那尿量一定又開始暴增,最後我拒絕了插導尿管還是努力的幫小乖留尿!還好她很爭氣地晚上11點再睡前讓我留到尿液,隔天主任巡房時跟我說還好我們家長很敏銳,雖然沒發燒但小乖有痛的表現就趕快回診才沒讓情況變嚴重到發高燒,在很初期就開始治療很快地就可以康復了,這樣銜接原本計畫日期打化藥是OK沒問題的。
就這樣我和小乖在醫院待了一個禮拜,爸爸也在平日排了休假來陪小乖,爸爸來小乖就暴動了一下爸爸這個一下爸爸那個的黏著老杯黏很緊!!哥哥姐姐則是周五晚上就來陪小乖過夜,沒錯!!那晚三個孩子又是玩到吱吱叫了,但大家很開心週六我們可以一起回家喽!也很謝謝外公外婆當神救援協助幫忙我們在醫院的日子,不然我們夫妻兩人一個在醫院顧小小孩,一個在家顧兩個皮蛋真的是忙不過來捏!!