【生死教育第三講】
講題 Title:預設醫療指示與預設照顧計劃 Advance Directive and Advance Care Planning
報名鏈接Registration Link: https://bit.ly/3tE9RgE
日期 Date:12/6/2021(Sat)
時間 Time:3:00-4:30pm
地點 Venue:沙田澤祥街12號香港中文大學鄭裕彤樓地下演講廳1A (LT1A)
Lecture Theatre 1A, Level 1, Cheng Yu Tung Building, The Chinese University of Hong Kong, 12 Chak Cheung Street, Shatin, N.T.
講者 Speaker:陳裕麗教授 Prof Helen Chan / 鍾一諾教授 Prof Roger Chung
主持 Moderator:伍桂麟先生 Mr Pasu Ng
講座內容 Synopsis:
現今醫療科技發達,很多疾病均可治癒或受控制。當疾病到了末期,醫療科技有時只能提供維持生命治療,但延長死亡過程對病人可能沒有意義,甚至增加痛楚。面對這情況,病人、家屬和醫護人員可以商討是否中止對生活質素沒有幫助的維持生命治療,讓病人安詳離世。香港中文大學醫學院那打素護理學院副教授陳裕麗博士和香港中文大學公共衛生及基層醫療學院助理教授鍾一諾博士會在由中大公共衞生及基層醫療學院主辦的公眾「生死教育」四講系列的第三講和大家分享『預設醫療指示』 (Advance Directive)和『預設照顧計劃』(Advance Care Planning)的概念與應用。這兩種健康護理選擇不但可以免卻家屬決定病者死時所受到的困難和壓力,減少作出決定後感到矛盾和內疚的機會,亦體現對病者生命和意願的尊重。
Thanks to the advancement of medical technology, most diseases can be cured or subsided. However, there are times that medical technology could only prolong one’s life but could not cure the terminal illness. Facing such situation, patients, family members, and medical staff can discuss whether to withhold or withdraw from life-sustaining treatments that may not help improve patients’ quality of life so that they can die peacefully. Professor Helen Chan, Associate Professor from The Nethersole School of Nursing and Professor Roger Chung, Assistant Professor of the School of Public Health and Primary Care of the Chinese University of Hong Kong, will share with us the concepts and values behind Advance Directive and Advance Care Planning in the third public seminar of the four-lecture series on life and death education organized by the School of Public Health and Primary Care, CUHK. These two health care options aim not only to reduce the pressure faced by patients’ family when making end-of-life healthcare decision, but also show respect to patients’ will.
講者介紹:
Professor Helen Chan’s research interests focus on end-of-life care, gerontology as well as care ethics. She has conducted a number of research projects on promoting palliative and end-of-life care, especially advance care planning, among older adults and people with advanced progressive diseases.
陳裕麗教授的主要研究範疇集中在臨終護理、老年病學和護理倫理學上。她的研究項目包括推廣有關老人和晚期疾病患者的紓緩照顧和臨終護理服務,尤其是預設照顧計劃。
Professor Roger Chung’s research aims to empirically inquire into the social determinants of health inequalities, as well as aging‐related issues on multimorbidity and long‐term/end‐of‐life care, and to utilize such evidence to inform health services and policy, domestically and beyond.
鍾一諾教授的主要研究範疇為健康不平等的社會決定因素,與老年有關的多重疾病,和晚期與臨終護理政策,並運用研究成果為本地及國際公共衛生服務和政策提供意見。
生死教育 X 伍桂麟
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過873的網紅子沂Incurable Diseases,也在其Youtube影片中提到,「正解」/ Radwimps(cover by 政大吉他社第 59 屆幹部) 未知的大學歲月裡,我們都在尋找屬於自己的正解 但少不了的是,那些莽撞和總是懷念的青春 這些角落也許都是曾經駐足的片段,像拼圖一樣貼上 漸漸完整 一邊在彼此心中寫下答案,一邊給予彼此勇氣面對未來 直到我們再次見面時,願所有...
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💚 Veggie World Expo 💚
上週五很榮幸代表我就職的公益營養學組織NutritionFacts.org到上海的國際植物基博覽會分享,和觀眾分享全食物蔬食對健康的益處。
一開始我先邀請在場觀眾進行「check-in」的過程,找一個他們不認識的人,自我介紹,然後分享為何自己關注健康。接著我分享了我個人關注健康的原因:從小到大,家中有太多長輩因為慢性病而過世。從乳癌、淋巴癌、胰臟癌、心臟病、中風到腎臟病......雖然我幫不了他們,但現在我卻可以幫助其他人的家庭不要經受我家人經受的痛苦。接著,我介紹了我們組織,播放了葛雷格醫師的兩個影片,最後再教大家使用「每日12清單」將健康的食物包括到每日的飲食當中。
這次的活動對我來說有幾個亮點:
1) 有五位我的好朋友來支持我,雖然其中三位聽不懂中文,根本不知道我在講什麼。❤️
2) 有些觀眾告訴我,這是他們第一次發現自己的飲食有多麼不健康,接下來也想要做出改變。💪
3) 許多人跟我說他們很喜歡這樣互動性的分享模式,而不是講者在台上單方面講話。事實上,我自己以前是經營個人成長學校、主持工作坊出身的,非常在意互動性這件事情,個人也完全受不了那種ppt充滿文字、台上滔滔不絕、台下是誰在聽都無所謂的活動。所以放心,不管我主持什麼分享會或活動,都會是高互動性的。😉
4) 最後這個反饋實在讓我哭笑不得......有個女生很驚訝也很感動跟我說「哇,你的中文好好呀!」 🤨😓😂
我很感激能有機會做有意義的工作,為自己和他人的福祉做出貢獻。同時,在全球還疫情蔓延、許多人還困在家裡的情況下,能夠有這樣的活動、享受人與人之間面對面的連結,是多麼得來不易的機會。有時候我確實會對人性、對世界失望,但類似這樣的感動瞬間,是提醒我繼續走下去的動力。🌱
*****
Last Friday I had the honor of presenting on behalf of NutritionFacts.org at Veggie World Shanghai, sharing about the health benefits of a whole food plant-based diet. During check-in, participants were invited to find a partner they didn’t already know, introduce themselves, and share why the topic of health is important for them. Then I shared my personal reason for caring about the topic - I’ve lost too many family members to chronic diseases. Breast cancer, pancreatic cancer, lung cancer, lymphoma, stroke, heart disease, kidney disease...you name it. Growing up, I couldn’t really help my grandma, uncles and aunts while they suffered. But now I can help others and their loved ones to not go through what I’ve been through. Later, I introduced our organization, played two of Dr. Greger's videos, and invited everyone to practice using his Daily Dozen checklist to incorporate more healthy foods into their diet.
There were a few highlights for me: 1) Five friends of mine came to support me, even though three of them wouldn’t really understand what I was talking about. ❤️ 2) Some participants told me that it was the first time they realized how unhealthy their diet has been, and they’d like to change that. 💪 3) Many people told me they appreciated the interactive process, that it was more than just a presentation where the audience sits and listens. Well, I’m a host/facilitator who personally can’t stand presentations with busy ppt slides...so whatever I host is always going to be participatory! 😉 4) And here comes the best comment...”Wow, your Chinese is sooo good!” Not sure how to respond to that. Thanks...? 🤨😓😂
I’m very grateful for the opportunity to do meaningful work, contribute to the well-being of others and myself, and enjoy human connection, especially during a global pandemic where so many are still isolated at home. Sometimes I do lose hope in humanity and the state of the world. But it’s moments like this that touch my heart and remind me to keep going. 🌱
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Love you Andrea, Dawn, Lily, Mariana and Narayan ❤️
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【特寫】罕見病不罕見 醫療產業覓出路
「我真的不想死,我不甘心,」池燕蘭在香港立法會的會議廳上站起來,對著眾多官員及議員指指自己腫脹的肚子說,「不明白我的人以為我是孕婦,其實我是生了很多腫瘤才變成這樣。」這場討論罕見病政策的會議在2017年4月舉行,患有罕見病「結節性硬化症」(Tuberous Sclerosis Complex;簡稱TSC)的池燕蘭在會上發言,請求政府資助罕見病患者使用新藥。同月,池燕蘭因病情惡化離世,遺下同樣患有該病的14歲女兒。
「現時有超過6000種罕見病,雖然單說一種病是很罕見,但患有各種罕見病的總人口卻非常龐大,」聯合國罕見疾病非政府組織委員會(NGO Committee for Rare Diseases)在其2019年國際罕見病日報告中寫道。經濟學人智庫今年發布題為《無聲的苦難:亞太地區罕見疾病之認知與管理評估》報告(下稱《無聲的苦難》報告),估計亞太地區約有6%人口患有罕見病,即近2.6億人。相比歐美較完善的罕見病政策,亞太多個發達地區亦意識到罕見病所帶來的問題,開始急起直追,建立適合自己的一套政策。隨著政府、醫療產業投放更多資源於包括基因技術在內的醫療科技,以至建立科研網絡及數據庫,一眾罕見病患者似乎見到前路充滿光明。然而,在「成本效益」掛帥的政治及商業世界,要讓罕見病患者步出困境,仍有無數挑戰。
「罕見病有兩個挑戰。第一,被診斷出患有罕見病的人沒有足夠的資訊;第二,很多人患病的人甚至不明白該疾病可能引致的後果,」醫療管理公司Medix Group行政總裁艾茨蒙(Sigal Atzmon)說,「全世界需要處理兩件事,取得罕見病的數據,以及分析這些數據。」Medix主要給予客戶醫療意見,並在全球擁有超過4000名醫療專家組成的網絡。艾茨蒙表示,在其公司處理的亞太區個案中,發現每年平均有62%的客戶在尋求他們協助前並未得到最合適的治療。「可以想像得到,此數字在罕見病患者中會更高,」艾茨蒙說,「這對病人及家人的負擔可以很大,我們更要考慮對醫療體制造成的財政壓力。」撰文:鄭梓冲
#罕見病 #結節性硬化症 #MedixGroup #SigalAtzmon #經濟學人 #無聲的苦難 #rarediseases
(本文節選自《彭博商業周刊∕中文版》第201期,如欲查閱全文,歡迎訂閱)
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diseases中文 在 子沂Incurable Diseases Youtube 的精選貼文
「正解」/ Radwimps(cover by 政大吉他社第 59 屆幹部)
未知的大學歲月裡,我們都在尋找屬於自己的正解
但少不了的是,那些莽撞和總是懷念的青春
這些角落也許都是曾經駐足的片段,像拼圖一樣貼上 漸漸完整
一邊在彼此心中寫下答案,一邊給予彼此勇氣面對未來
直到我們再次見面時,願所有人都有勇氣
去面對未知的未來,去構築屬於自己的答案。
這是一首給 GG57 和畢業生的禮物。
作詞 Lyricist / 作曲 Composer:野田洋次郎
歌詞譯者 Lyrics Translator:雨音子
製作人 Producer:丁顯翔 Sean Ding
鋼琴 Piano:魏安妮 Annie Wei
電吉他 Electric Guitar:丁顯翔 Sean Ding
弦樂合成器 Strings Synthesizer :丁顯翔 Sean Ding
和聲編寫 Backing Vocal Arrangement:丁顯翔 Sean Ding
演唱 Lead Vocalist:子沂
男和聲 Male Backing Vocals:王子翔 / 李唯謙 / 黃以寬 / 陳聖諺 / 張竹君 / 古丞皓
女和聲 Female Backing Vocals:黃佩瑩 / 鄭伊婷 / 高辰忻 / 黃芸柔
錄製 Recording / 混音 Mixing / 母帶後期製作 Mastering:丁顯翔 Sean Ding
導演 Director:吳秉樺
製片 Producer:吳秉樺 / 陳雅竹
攝影 Director of photography:陳雅竹
合唱畫面
攝影 Director of photography:李世全
燈光 Gaffer:陳育彬
燈光助理 Best Boy:吳宗旻 / 伯李懷恩
剪輯師 Editor/調光 Colorist:吳秉樺
特別感謝 Special Thanking:
政大吉他社第 59 屆全體幹部、Fixsure 策展團隊、Allen Lin(林敬倫)、鐘宇平
#野田洋次郎 #のだようじろう #政大吉他社
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子沂 Incurable Diseases
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