玉櫻在「山谷文教」最新主編的書籍熱騰騰出版了！
《#深耕台灣 #人類遺傳學會與先天性疾病的20年歳月》
★內容有許多實用的遺傳性疾病資訊,對需要的民眾非常有幫助,#歡迎指教與購書,非常感謝^^
博客來
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誠品
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讀冊生活
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策畫／中華民國人類遺傳學會
總策畫／林炫沛理事長
#人類遺傳學會20週年專書
＊14位遺傳學專家傳承半世紀的寶貴經驗
＊揭開遺傳疾病基因密碼＆研發突破性療法
＊引領台灣遺傳學快速起飛
＊關鍵的臨床案例分享與遺傳諮詢
＊為患者創造更有希望的未來
#國內外六大洲17位權威專家一致強力推薦
衛生福利部 陳時中部長
國民健康署 王英偉署長
馬偕紀念醫院前副院長/前衛生署副署長 黃富源教授
臺北市立聯合醫院策略長/台北病理中心董事 楊文理醫師
澳洲臨床遺傳學/新陳代謝科 Dr. Jim McGill
巴西聯邦大學基因醫學部 Prof. Roberto Giugliani
埃及開羅大學醫學院國家研究中心生化遺傳部 Prof. Dr. Ekram Fateen
日本國立兒童成育醫療研究中心臨床檢查統括部長 奧山虎之醫師 (Dr. Torayuki Okuyama)
韓國三星醫學中心小兒部 陳東奎教授/趙晟允醫師 (Prof. DK Jin / Dr. SY Cho)
紐西蘭籍IPWSO聯絡協調部門主管/前任執行秘書 Ms. Linda Thornton
羅馬尼亞小胖威利協會會長/歐洲罕病聯盟理事 Ms. Dorica Dan
南非國立曼德拉醫學院小兒神經學科 Prof. Lawrence Mubaiwa
泰國醫學基因網路曁遺傳學會主席 Prof. Duangrurdee Wattanasirichaigoon
英國劍橋大學心理學系榮譽教授/ IPWSO主席 Prof. Tony Holland
美國加州大學舊金山分校附設班尼奧夫兒童醫院 Dr. Paul Harmatz
越南國立兒童醫院罕病與新生兒篩檢中心/遺傳代謝科主任 武志東教授 (Prof. Vu Chi Dzung)
#本書簡介
許多遺傳性疾病也是罕見疾病，若不能即時且適當地接受醫療，將產生不可彌補的傷害。為了台灣廣大患者福祉與大幅提升人類遺傳醫學學術水準，國內多位遺傳學相關領域專家在1999年攜手成立了「中華民國人類遺傳學會」。
以往的遺傳病患者很可能面臨無藥可醫的困境，或需背負龐大的醫療費，且缺乏社會支持。幸好台灣遺傳性疾病的治療、照護與研究環境持續進步，1995年施行全民健保、2000年施行「罕見疾病防治及藥物法」之後大為好轉，病友的經濟負擔減輕，取得有效治療物的障礙解除，專科醫師可以在最短時間內進口國外用藥搶救病友生命，國內醫療及研究經長期努力也成功研發出備受國際肯定的篩檢法及新療法，這一切都是人類遺傳學會各世代成員共同努力的成果。
這群志同道合的遺傳界醫師與學者精英，攜手走過了人類遺傳學在研究發展與臨床應用上狂飆的20年，為遺傳性疾病患者及其家族爭取福利、守護健康！20週年的史實豐厚，前人無私戮力為公的艱辛與成就必須牢記學習並加以發揚光大，因而有專書的策劃出版。立足在此重要的轉捩點、里程碑，人類遺傳學會希望能為遺傳科醫師爭取公平的待遇，並期待更多新血加入，共創光明的未來！
另外，特別值得一提的是，此次20週年紀念專書亦榮幸邀得全球六大洲、國外共13位醫學專精又擔任遺傳相關領域國際級學科領導人物及國際罕病組織會長或幹部為本書寫序，並帶來滿滿的祝福、謝意和期許，顯示人類遺傳學會成員全體共同耕耘多年的成果獲得全球學界及罕病組織一致的肯定！
#本書特色
集結14位具代表性的遺傳學專家&重要合作團隊之寶貴經驗，使本書深具可看性與啟發性：
＊李明亮醫師-台灣遺傳學之父、在衛生署署長任內將罕見疾病納入重大傷病
＊胡務亮醫師-人類遺傳學會創會理事長、催生龐貝氏症新生兒篩檢及AADC缺乏症基因治療
＊蔡輔仁醫師-人類遺傳學會第二屆理事長、解開FGFR一系列遺傳疾病分析的難題、2019年台灣醫療典範獎得主
＊陳垣崇醫師-人類遺傳學會第三&第四屆理事長、研發出龐貝氏症解藥、2019 年第10屆總統科學獎得主
＊林秀娟醫師-前國健局局長、罕病法的重要推手
＊林炫沛醫師-人類遺傳學會現任理事長、2019年第29屆醫療奉獻獎得主
＊神經醫學先鋒-宋秉文醫師（專研小腦萎縮症之研究與治療、團隊獲2017年第14屆國家新創獎）、鐘育志醫師（高雄醫學大學校長、專研脊髓性肌肉萎縮症並合作研發出SMA解藥）
＊相關領域學術權威-鄔哲源教授（人類遺傳學會第五&第六屆理事長、醫研合作找到華人第二型糖尿病的易感性基因、解開川崎氏症之謎）、魏耀揮教授（40年專研粒線體醫學、馬偕醫學院創校校長）、方菊雄教授（深耕細胞染色體研究50年、前慈濟大學校長）
＊遺傳科優秀中生代-林翔宇醫師（人類遺傳學會秘書長、馬偕兒童醫院兒童遺傳學科主任）、簡穎秀醫師及李妮鍾醫師（台大醫院基因醫學部/小兒部主治醫師）
＊重要合作團隊-罕見疾病基金會（2014年獲團體醫療奉獻獎）、遺傳諮詢師團隊
馬偕醫院新陳代謝科醫師推薦 在 [心得] 甲狀腺手術治療與馬偕鄭世平醫師推薦- 看板Anti-Cancer 的推薦與評價
親戚近期開了甲狀腺癌手術
將兩側甲狀腺全部切除，因此將心得PO
上來，希望能幫助到類似症狀的病人和照顧的家屬
為了文章閱讀方便以下用第一人稱敘述
也會盡量將當時的心情用文字分享給各位
...................................................
發現:
一開始只是在例行的健檢被醫生發現脖子有輕微腫大，雖然
甲狀腺相關抽血檢查正常，但醫生堅持多做一個超音波求保險
(這也算是運氣吧?遇到一個好醫生)
約一週後安排超音波檢查，另一個醫生在脖子兩側檢查完之後
(超音波是完全不痛的)，第一句話就是問我:"離你家最近的大醫院
是哪家?" 我聽到後就知道不妙，果然掃出來發現一顆不到1cm的結節
建議轉診到大醫院加作細針穿刺
當下心情其實只是不安，但不至於到晴天霹靂，因為一般人可能連甲狀腺
在哪?有結節會怎樣?多大的結節叫做嚴重?這些基本常識都還不清楚，自然
還不會那麼害怕
醫生也說明甲狀腺結節只有約5%最後是惡性的，而且相對治療方式簡單，但要
再多問甚麼，得到的就都是模稜兩可的答案(可以體諒醫生，因為醫生不是神，
他們也是一分證據說一分話)
大醫院檢查
本來是很懶得去檢查的，因為至此沒有任何的不適，大醫院排隊等看病、等結果
來回就要花掉很多金錢時間，但最後還是乖乖先掛了馬偕新陳代謝科檢查
就算之前在外面診所做過了抽血、超音波，到了馬偕還是要乖乖的重新作一次
馬偕醫院因為病患人數太多，當天只能先抽血，排超音波至少要等一週以上
小技巧記得要快的話可以要求跑到淡水院區去照超音波會比總院快，而且最好
確認醫生有連細胞穿刺檢查項目一起開給你，不然你又要跑一次
我排的是淡水院區一週後檢查(+細胞穿刺)，再一週看檢查報告，所以從大醫院
掛號到第一次報告出來基本約兩週，最難熬的就是等開獎的心情了吧?
兩週後檢查結果出來，約10%是惡性、90%是良性，建議三個月後再做一次檢查
因為這一次不一定能剛好抽到癌細胞，但這種病不是0就是1
新陳代謝科醫生幫我預約了三個月後，一般外科鄭世平醫師的門診，因為如果之
後要開刀，也是轉到一般外科
第二次檢查
如果當兵和你說抽籤有90%爽籤、10%是海陸的，這10%好高
公司尾牙和員工說重大獎機率有10%，又覺得好低
此時心情大概是在這兩者來回著，所以時而樂觀、時而悲觀
但第二次檢查還是要做的，檢查過程一樣直接跳重點
99%是惡性腫瘤，所以也不用猜了直接安排開刀吧
其他的東西要等開完刀病理報告出來才能決定，包括是甚麼性質的癌
但像我從發現到這個時間已經約四個月了，理論上能排除最惡性的
未分化癌
鄭醫生真的是大推，病人的問題都是很基本的問題，他卻一直很有耐心地回答
不會有不耐煩的表情，第二次轉到一般外科後的超音波、穿刺檢查由鄭醫師自己
做，會對結果更有信心
開刀前
對沒開過刀的人來說，就是心情七上八下吧，對這種不是非常緊急的刀就是要排隊
我因此排在一個月後開刀
流程就是開刀前一天住進醫院，做一些簡單的抽血、量血壓、X光、心電圖等檢查
也會安排一個術前說明會，把問題都問一問，晚上12點後禁食(怕病人在開刀時把
前一天的麻辣火鍋吐出來引起肺炎)
其他能做的就是早點睡覺了，開刀前一天是最難熬的，人生的跑馬燈也會一閃而過
開刀當天
一大早鄭醫生就先來巡房，說等開刀房準備好就可以下去了，第一次進手術房和想
像中差不多(日劇很多開刀神手的片子)，護士都知道病人緊張，所以一邊幫我架點
滴一邊和我亂聊天分散注意力 約20秒就失去知覺了，再有意識的時候已經在恢復室了
開完刀
麻藥退的時候是最難受的，依個人體質而異，我是有點像在岸上轉木棍20圈後再丟你
到一艘颱風中的小船上，晃的方向都不一樣，而且此時眼睛和身體完全不能動，只有
耳朵能聽到旁邊的人說話
大約四個小時左右麻藥就退得差不多了，剩下的就是傷口的痛，要和它奮戰好幾天，
太熱的、太硬的都不能吃
手術結果證明是惡性的，所以兩側甲狀腺切除，加一個月後的碘131治療，之後還是可以
過著正常人的生活
除了麻藥退的不適感，開完刀整個人的精氣神也消耗大半，手術後的一週內都很容易累
所以建議有相關病症的板友，多給自己留幾天時間休息，
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