立委江啟臣邀請您欣賞詩歌之美
關懷罕病一起做公益！
啟臣今日舉辦記者會，推廣即將在4月26日（五）在國家音樂廳舉辦的中文藝術歌曲新作發表會--<<以整生的愛點燃─游昌發 洛夫詩歌>>，並邀請「台灣雷特氏症病友關懷協會」共同協辦，藉此音樂會向雷特氏症生命鬥士及親友致敬，同時也將此次音樂會的結餘全數捐贈給該協會。
雷特氏症是一種X染色體基因異常的罕見疾病，發生率約為一萬分之一，雷特氏症寶寶在嬰幼時期，和正常孩子幾乎一樣，但通常到了一歲半發病以後，智能和行為能力就會停滯，接著開始退化。雷寶寶四肢因為不正常放電，也會有搓手、玩手、吃手或是像拜拜一樣的動作，所以雷特氏症患者也被稱為「搓手天使」。
目前醫學上，在懷孕初期可以自費透過羊膜穿刺進行初篩，啟臣認為，應該將雷特氏症列入羊膜穿刺的常規檢驗項目之一，並將要求衛福部相關單位加強宣導。
詩人洛夫是現代華語文壇的一代宗師，作品質量稱冠當代；而游昌發創作近一甲子不輟，更是臺灣樂壇資深的重量級作曲家，在欣賞詩歌之餘，更要詮釋音樂會「以整生之愛點燃」的主題，將此次音樂會的結餘全數捐贈給台灣雷特氏症病友關懷協會。
啟臣邀請大家，一起來支持聆聽這場音樂會，更喚醒大眾對雷特氏症罕病的關懷與重視！
「以整生的愛點燃」音樂會 游昌發以洛夫詩歌唱出關懷 - http://ent.ltn.com.tw/m/news/breakingnews/2747657
售票請洽兩廳院售票系統
https://www.artsticket.com.tw/cks…/Application/MOB1040.aspx…
#洛夫詩歌
#游昌發老師
#雷特氏症
#關懷罕病
雷特氏症羊膜穿刺 在 By 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會Rett syndrome 的推薦與評價
終身負擔。 期待政府能夠重視 雷特氏症 /蕾雷家族:#mecp2 #cdkl5 #foxg1納入產檢，絨毛取樣或 羊膜穿刺 來避免家庭長期 負擔照顧的精神壓力。 ... <看更多>