【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過893的網紅小品就是愛旅行.,也在其Youtube影片中提到,基隆廟口的夜市裡,這攤輪の鋪日式紅豆餅有著超多口味,其中以這個爆漿OREO巧克力蛋糕口味最吸睛跟吸引人,而且外帶回家也能輕鬆加熱吃,真的是肚子有點餓時、下午茶點心或宵夜時最佳點心,來到基隆夜市還會必買我愛的陳記泡泡冰,每次來都會買花生加花豆口味的泡泡冰。 店名:輪の鋪日式紅豆餅 地址:基隆市仁愛區...
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#毛很多的人
#小記事
五一長假,去了趟南京。
來中國生活之後,常常看到日軍侵華的時代劇,導致我對去南京旅行心存疑慮。
為什麼呢?因為女兒有些靈異體質,為了避免麻煩,所以盡量不去感覺「怨靈很多」的地方。
明明就在上海附近,二個小時就能到的車程,我從來沒把它放入旅行名單。
本來就是毛很多人,當媽之後就更多了,很多決定不得不考慮小孩。
/
後來,因為電影「#我不是藥神」,我突然對南京夫子廟、梧桐樹(雖然上海也有)產生憧憬。
加上,雙寶爹一直覺得我不去的原因很搞笑,為了證明自己不搞笑,索性答應他的隨口一問(聽來還是搞笑)😅
凡是沒去過的陌生地方,心裡還是有些期待的,但抵達南京之後,我就開始後悔了。
不是南京的問題,實在是人。太。多。了…
/
我其中一個「毛」,就是害怕人群,看到人群遊興會少掉一半。
第一晚,雙寶爹興沖沖地要帶我們母子三人去嘗嘗大排檔的滋味。
拿了號碼牌一看,前面有一百多桌…我暈!第一次排隊看到前面那麼多號的。
服務員說只要等半小時…
看到雙寶爹那麼興奮,不想掃他的興,答應等等看,到附近逛了一小時回去看,還有八十多號,立馬決定放棄。
之後,隨便找了家餐廳吃了當地著名小吃:鴨血粉絲湯,不用等待的食物比較香。
不過,也可能我們一家都累慘的關係,餓到九點吃晚餐,吃什麼都香。
回去飯店的路上,叫車又等了2個小時,快十二點才到飯店。
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好在,之後幾天的行程,因為我們決定出行靠地鐵,所以還算順利。
六朝博物館、總統府、明孝陵、秦淮河等地,才讓我有終於來到南京的真實感受。
不然第一天的印象就只是「人」而已。
五一長假出遊能沒人嗎?想想我真的是毛很多的人,自己明明是人卻討厭人群。
/
這次出遊沒拍什麼照片,單純只想釋放最近累積的壓力,固定寫作輸出、資訊超載還有小孩的教養,對我的身心造成嚴重的負擔。
尤其是寫作,一個作品是否有流量受歡迎,完全取決於是否有市場價值,可是市場價值很難捉摸,時事未必就能打中人心,內容還是王道。
對此,我了然於心,可是還是會在沒有流量時責怪自己。明明知道既然選擇走創作這條路,就要遵循這個規則,但是,從小到大的慣性,還是選擇一次又一次把刀插向自己的胸口。
如果旅行不能修復過高自我要求帶來的傷害,我就要思考自己的下一步,是什麼我目前還不得而知,唯一確定的是我會聽從自己的內心。
總的來說,這次南京行還算ok,意外吃到想念的台灣小吃紅豆餅,買到便宜又好吃的枇杷,景點逛得不多,卻很精實,平均一日兩萬步😎
#走得遠_看得少似乎也挺好。
周末愉快,上海明天還要上班上課呢!
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【 鹽水修德拜亭廣場 】
位置:台南市鹽水區中山路上(連成巷旁)
【 鹽水阿桐意麵 】
地址:台南市鹽水區信義路4-6號
電話:06-653-2261
營業時間:08:00~19:30(週二公休)
【 鹽水點心城冬瓜茶 】
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電話:06-652-4522
營業時間:08:00~18:00(週一公休)
【 鹽水八角樓 】
地址:台南市鹽水區中山路4巷1號
電話:06-652-2202
營業時間:08:00~17:00
【 銀鋒冰果室 】
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電話:06-652-2202
營業時間:09:00~23:00
【王爺廟、王爺巷】
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電話:06-652-6243
【 鹽水天主堂 】
地址:台南市鹽水區西門路19號
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【 橋南老街 】
地址:台南市鹽水區橋南里橋南街上
電話:06-652-3199
開放時間:全天候24小時營業
【 #泉利鐵店 】
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電話:06-652-4626
營業時間:08:00~20:00
【 水龜伯豆花 】
地址:台南市鹽水區中正路157號
電話:06-652-2607
營業時間:09:00~21:00
【鹽水護庇宮】
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開放時間:06:00~20:00
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開放時間:平日13:30~17:30/假日09:30~17:30(週一、二休館)
【 鹽水蔡家香腸 】
地址:台南市鹽水區朝琴路140-3號
電話:0932-975-348
營業時間:11:30~17:30
【 鹽水武廟 】
地址:台南市鹽水區武廟路87號
電話:06-652-1264
【鹽水文物陳列室】
地址:台南市鹽水區武廟路87之1號
電話:06-652-5264
【鹽水大眾廟】
地址:台南市鹽水區武廟路7號
電話:06-652-2205
【 鹽水煎包 】
地址:台南市鹽水區朝琴路與中正路口
電話:0956-653-300
營業時間:13:30~18:00
【 鹽水豆簽羹 】
地址:台南市鹽水區朝琴路19號
電話:06-652-8437
營業時間:14:00~19:00
【 鹽水昆伯臭豆腐 】
地址:台南市鹽水區朝琴路15號
電話:0963-163-701
營業時間:14:30~21:30
【 塩水林家紅豆餅 】
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電話:0911-887-988
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📍兩全甜不辣
第一站就到仁愛市場裡面買了兩全甜不辣,我們買的時候,所有的魚漿都已經是炸好放在攤位上的狀態,我們買了2個芋頭魚丸、1塊牛蒡甜不辣、1塊原味甜不辣,總共是 $
魚漿的味道不會太鹹,吃起來可以嘗到鮮甜味,口感滿紮實的,整體很厚實,冷掉吃也不會有噁心的油膩感,不過熱熱的吃一定會更好吃,我滿喜歡的!
我們有看到當地人也會去買,大多都是一次就一整袋,這個用來帶便當好像也滿方便的耶 (職業病?)
📍魚丸伯仔豆干包
我們點了一份魚仔伯套餐,內容物有一碗魚丸湯、一碗冬粉、一份豆干包(有兩顆),總共$75,豆干包裡面包的是醃漬過的瘦肉,外層裹上魚漿,魚丸湯的魚漿和豆干包的魚漿應該是一樣的,吃起來是比較偏軟綿,不太是那種Q彈口感,我跟Joey都覺得滿好吃,但是不會到非常驚豔,主要是吃得很飽只要75元,豆干包和冬粉加了辣椒醬之後,味道又更好了,算是值一嚐的當地小吃。
📍連珍糕餅店
連珍的芋泥真的沒話說,滑順紮實又不會太乾,芋泥本身也不會太甜膩,直接吃也不會黏在口腔內側,我自己覺得如果買牛奶或是豆花自己加芋泥的話,應該會很配吧!芋泥一盒(4顆)50元。
我們有另外買了新品芋泥堡堡,外層是古早味蛋糕,內層是芋泥,內線的中間比較濕潤,外層對我來說有一點乾,芋泥堡堡售價一個 $40。
📍孝三大腸圈
豬內臟處理的都滿乾淨的,沒有怪味,有部分的食材如軟管、大腸頭、嘴邊肉中午就賣完了,我們點了硬管、豬肚袋、大腸圈、吉古拉,共$130,硬管是軟骨搭配很嫩的肉,我跟Joey都滿喜歡他的口感,不過覺得軟骨的部分稍多有點擱牙;大腸圈油蔥的味道滿香,但我跟Joey都不是愛吃糯米腸的人,所以沒有特別驚艷的感覺。唯一覺得可惜的是醬料,如果可以店家有特調的醬料或是有好吃的辣椒醬,應該會更加分。
📍廟口夜市5號 - 螃蟹羹、油飯
來到廟口夜市吃的第一家店,兩個人share一碗油飯和螃蟹羹,油飯$30、螃蟹羹$100,油飯普通沒有什麼驚豔之處,螃蟹羹的料不多,蟹管肉只有3-4條,味道我跟Joey也都覺得還好,所以算是踩到雷。
📍廟口夜市 - 一口小香腸
滿喜歡香腸的口感,內部滿多汁的,不過Joey覺得味道稍微單薄了一些,香腸一根 $7,算是中規中矩,不過蒜頭給得滿大方,可以買幾根嚐嚐鮮。
📍廟口夜市 - 吳家鼎邊銼
看到隨意吃的店,沒有特別查過,鼎邊銼口感還ok,不過湯頭味道不是我們喜歡的,料的部分肉羹比魚羹好,不是特別驚豔也沒有特別推薦。
📍廟口夜市 - 糖葫蘆
外層糖衣薄脆不太會黏牙,我們買了有番茄和蜜餞一起的,是水準之上的糖葫蘆!
📍李家鍋貼饅頭
因為沒有先預訂的關係,沒有買到我們很想吃的韭菜盒子,只買到了菜肉包子,一顆 $15,我跟Joey都覺得外皮很厲害,很Q軟,有彈性又不會太乾,內餡有高麗菜、豬肉、冬粉,吃得到高麗菜的清脆、豬肉的鮮甜,而且吃完一顆就很飽足了。
📍一品香肉羹順
Joey很喜歡滷肉飯,覺得肉不會太肥,味道也很好,我個人很推薦肉羹,肉羹的份量給得很足,每一塊都很飽滿紮實,外層的粉不會太厚,湯的部分很清甜,不過其他小菜普普,我們抵了滷蛋和油豆腐都覺得還好,可以看情況加點。
📍輪の鋪日式紅豆餅
我們芋頭牛奶和巧克力oreo兩個口味,紅豆餅的外層薄脆,內部餡料給得很紮實飽滿,巧克力醬不是濃重的巧克力類型(不是生巧克力那種),而是混雜了一點奶油的味道,上面放了一整塊巧克力蛋糕,補足了巧克力濃郁的味道,外層在撒上些oreo,整體吃起來不會太甜膩;芋頭的部分奶味滿重的,但是不是遮蓋芋頭的味道,整理還說也是甜度剛好不會膩,搭配外層薄脆的口感,很好吃耶!