<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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老老照顧困境 在 紀錄觀點 Facebook 的最佳貼文
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「我很擔心,如果我有什麼三長兩短,你們的爸爸,無法獨自一人待在家裡。」
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該送生病的家人去療養院,或是在家中自己照顧呢 ? 面對現今的高齡社會「#老老照顧」似乎已是無可避免的常態。許多伴侶獨自肩負起,#照顧罹病另一半的重擔,洗澡、穿衣、準備三餐,不分日夜的日常生活照顧,同時還要做家務,常常沒有機會喘息,情緒也難以抒發...在《陪你到最後-阿茲海默的旅程》紀錄了阿茲海默症病患的內心故事,也深入刻劃3個家庭,面對家人罹病後,照護所遇到的困境與挑戰。
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#阿茲海默患者_訴說自己的內心世界
#記憶消失了愛還在
明知道自己會逐漸喪失自我,失去自己,
卻仍必須在痛苦、歡笑、抗拒與沈默中生活
就連穿衣,說話,切菜等日常小事,都變成了奢望。
阿茲海默症患者,如何面對罹病後的人生...?
而面對漸漸遺忘自己的至親,該如何調適一起生活呢....
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孩子在探索生命而我正好相反
你不能總是要別人幫忙
每個人都有自己的人生
但我的人生是在另外一個世界
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#小編淚推⠀
#每一天都是新的練習
#生命 #記憶 #珍惜每一天
#我想念我自己 #失智症 #照護者
#老年痴呆 #身體機能喪失 #阿茲海默症
#記憶像抓不住的沙 #但愛的海洋還在
#失智症長者如何與記憶障礙共同生活呢?⠀
┃節目資訊┃http://viewpoint.pts.org.tw/
┃#紀錄觀點┃ 首播 周四晚間十點 ┃重播 周五凌晨01:02
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老老照顧困境 在 報導者 The Reporter Facebook 的最讚貼文
#今日疫情重點【新增55例本土、5例死亡,屏東Delta群聚案新增1例但影響小;指揮中心公布批發市場防疫指引;考慮進行國內混打疫苗研究;7/12後若疫情得到控制,考慮有限度開放餐廳內用;長照據點停擺造成家庭負擔,部分授權地方政府開放】
台灣今(30)日新增55例COVID-19(又稱新冠肺炎、武漢肺炎)本土病例、5例死亡。屏東Delta病毒群聚案雖新增1例,但對社區影響小,當地社區篩檢已篩檢6,000人,僅1例陽性;高雄鳳山某大樓出現確診者,全部住戶篩檢隔離中;指揮中心公布批發市場防疫指引,若出現群聚案須降載50%收容人數;第三批41萬劑莫德納疫苗今抵台,指揮中心考慮進行國內混打疫苗研究。
■新增55例本土、5例死亡
中央流行疫情指揮中心公布,國內今日新增55例COVID-19確定病例(其中27例為居家隔離期間或期滿檢驗陽性者),為30例男性、25例女性,年齡介於未滿5歲至80多歲,發病日介於今年6月20日至6月29日。個案分布以新北市23例最多,其次為台北市22例、桃園市5例,高雄市及苗栗縣各2例、屏東縣1例;其中31例為已知感染源、2例關聯不明、22例調查中,相關疫情調查持續進行中。另有1例境外移入,為由印度來台的印度籍30多歲男子。
今日新增5例死亡個案,3例男性、2例女性,年齡介於60多歲至70多歲,發病日介於5月24日至6月16日,確診日介於5月25日至6月18日,死亡日介於6月25日至6月28日。
■屏東Delta病毒群聚新增1例,已被匡列隔離對社區影響小
屏東Delta印度變種病毒群聚案今日新增1名確診案例,累計共15人確診。該群聚案目前共居家隔離177人,其中175人為陰性,2人採檢中。
指揮中心指揮官、衛福部長陳時中表示,今日新增個案(案14905)為指標個案白牌車司機(案14298)共餐友人(案14410)的職場接觸者,一採陰性,第二次採檢陽性。該個案Ct值雖為15.9(數值愈低,傳染力愈強),但因為先前就已被匡列隔離,因此評估對社區沒有影響。
Delta變種病毒確診者枋寮果農夫妻(夫為案14734、妻為案14816)曾多次出入枋寮醫院。陳時中表示,醫院部分包括員工、看護、住院病患、陪病家屬共392全都已採檢,皆為陰性;果農夫妻接觸者,包括就醫民眾以及非醫院場域接觸者共399人,已有36人檢驗完成且皆為陰性,其餘等待採檢或檢驗中,399人皆已全部入住集中檢疫所。
因應屏東Delta變種病毒群聚,當地6月24日起陸續開設枋山國中篩檢站、加祿社區篩檢站、枋寮社區篩檢站。陳時中表示,昨日新增東海國小和建興國小篩檢站,總計5處篩檢站。從6月24日設站篩檢以來,共篩檢(含快篩和PCR)6,041人,僅快篩驗出1例陽性,其餘皆為陰性,目前仍有120例PCR在檢驗中。陳時中表示,屏東社區篩檢一圈一圈擴大,「若都是陰性,社區威脅就會變小。」
外界以Delta變種病毒R0值(指在公共衛生措施尚未介入情況下,一名確診者平均可傳染多少人)為5至8人,推估此波感染可能有75人確診。對此,陳時中回應,每個人算法不同,但還要看Rt值(t為時間,指在公共衛生措施介入後,一名確診者平均可傳染多少人),才能知道控制成效。等該案告一段落後,會再來分析相關Rt值。
■鳳山某大樓住戶全數緊急隔離,疑公共區域傳染
高雄市鳳山區一棟大樓昨(29)日傳出有住戶疑似確診COVID-19,陳時中今日指出,鳳山有2例確診,都跟仁武群聚有關,其中1例住在鳳山某大樓,同住的2位家人也染疫(尚未列案號)。
陳時中表示,該棟大樓146人都列為居家隔離,PCR採驗完畢都是陰性;職場採檢50例,PCR檢測也都是陰性,其中41人列為居家隔離對象。周邊商家也採檢35人,全數皆陰性;周邊社區更外圍,快篩245人,都是陰性。
高雄市府昨日緊急召回鳳山該大樓所有住戶採檢,並強制要求住進防疫旅館隔離,做法強硬引起批評。對此,陳時中說明,因為該大樓已有2戶住家、5人確診,且位於不同樓層。看過電梯監視器後發現,確診者之間僅有前後而沒有同時共乘電梯,代表大樓公共區域可能都有傳染風險,才會大規模匡列住戶,「防疫就是這樣,很強硬就說侵犯人權,鬆一點就說有破口,都是兩難。」
■公布批發市場指引,若出現群聚案須降載50%收容人數
台北農產運銷公司(簡稱北農)自5月中出現第一個確診案例以來,至今已經累積89例,環南市場、永樂市場等陸續爆發確診案例。《報導者》日前推出深度報導「被冷藏的疫情熱區──揭開北農群聚風暴,大到追不了的隱形傳播鏈」(https://bit.ly/3zX2e9D),揭露北農隱藏的群聚危機,並指聯合國在去年6月即公布批發市場的防疫指引,台灣終於在今日公布相關指引。
為了因應果菜和家禽等批發市場疫情,農委會和疫情指揮中心共同訂定「批發市場防疫管理措施建議指引」。農委會主委陳吉仲在指揮中心記者會上公布指引六大措施,並指前五項為平常就該落實的事項,第六項則為出現確診病例的應變措施:包括風險對象管理、風險區域管理及營運降載措施等三大應變措施。風險對象管理包括針對密切接觸者進行居家隔離,匡列同一攤商、相鄰攤商;風險區域須暫停營業至少三天,至完成環境清潔消毒後才可重新營業;出現確診個案,營運降載至最大收容人數75%,若出現群聚,營運降載至最大收容人數50%。
陳吉仲表示,指揮官陳時中日前到批發市場視察,發現市場基本洗手設備、消毒設備都還需要精進;目前北農已經在做預約交易,人跟貨品不一定要到市場仍可進行交易;全國54間果菜花卉批發市場、176間屠宰場、26間肉品市場和47間魚市場,在指引公布後都要依照指引執行。
批發市場人流複雜,如一個攤商有很多員工,外來批發商也會進來採買,如何認定誰能進入市場?陳吉仲表示,這屬於第一項人員健康管理措施,人員清冊一定要清楚,「全國都做好清冊後,後續管理才會到位。」
■第三批41萬劑莫德納今抵台,考慮進行國內混打疫苗研究
台灣自行購買505萬劑莫德納(Moderna)疫苗,日前已有兩批共39萬劑到貨,今天再有第三批41萬劑抵台。班機從荷蘭阿姆斯特丹啟運,於今日下午近5點抵達桃園國際機場,該批疫苗效期至明年1月6日。
疫苗抵台,會不會再往下開放接種族群?陳時中表示,先前美國已捐贈250萬劑莫德納,會先看這250萬劑的接種速度,才能決定是否再往更多對象群來開放。
各國陸續展開COVID-19疫苗混打研究,但多數以AZ、輝瑞BNT混打為主,台灣目前僅有AZ及莫德納,無法直接參考國外研究。未來是否有可能在台灣先進行少人數的AZ和莫德納混打研究?陳時中回應,相關計畫正在核可呈報中。
■7/12後餐廳是否可內用?陳時中:疫情得到控制會考慮有限度開放
對於確診人數穩定下降,7月12日是否開放餐廳內用?陳時中說,疫情的控制還有相關餐飲內部管理都需要衛福部檢查,要內用的話「不是完全不可能」。
陳時中強調,若要開放就要先把相關指引都做起來,也讓各單位和業者有準備的時間。且開放的前提是疫情有得到控制,各餐廳也符合指引。會和經濟部與相關團體討論如何在符合防疫標準下開放內用,也會研討建立標章、監督和後續的檢查管理,每一步都有到位,就會考慮「有限度開放的可能性」。
■社區長照據點全關、失智症家屬快撐不下去,指揮中心:部分授權地方政府開放
全國三級警戒下,長照體系的社區據點、日照中心已全數關閉1個多月,《報導者》今日推出深度報導「『很多家庭快撐不住了!』社區據點因疫情關閉,失智者照顧雪上加霜」(https://bit.ly/363bfA8),揭露至少2.5萬名失智症患者和家屬陷入困境。失智症患者少了外界刺激和社交生活,不但容易退化,關在家中也需要照顧者24小時看顧,造成經濟上極大壓力,甚至要辭掉工作才能來照顧家人,許多「老老照顧」家庭和照顧者都表示已經快撐不下去了。
對此,陳時中在記者會上回應,精障者留在家中確實很難管理,如果能到照護中心會比較好,「目前是部分授權地方政府開放,7月12日會再做決定(開放)。」
(文/林雨佑;設計與資料整理/江世民、戴淨妍;攝影/林彥廷、鄭清元)
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【病毒的逆襲──斷鏈防線下的社區焦土戰】https://bit.ly/3drjWZ8
【疫苗進行式:COVID-19全球疫苗接種即時追蹤】https://bit.ly/2TFeFX0
【從武漢到世界──COVID-19(武漢肺炎)疫情即時脈動】http://bit.ly/2HMR2T6
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