世界白斑日 World Vitiligo Day
6月25日 是世界白斑日World Vitiligo Day
紫色是白斑的代表色 ,象徵勇氣
世界各地的白斑病友會在這一天
辦病友活動、分享自己的經歷與互相鼓勵
美國白斑病友會辦馬拉松競走
透過這一天,讓社會大眾更了解白斑症,
減少不必要的歧視與誤會,傳達正確訊息
白斑是常見的慢性色素疾病,佔人口比例1-2%
與脆弱的黑色素細胞和皮膚免疫失衡有關
大部分與生俱來、少部分遺傳
20-30%會合併其他內科自體免疫疾病
名人如Michael Jackson 、Winnie Harlow 都是這樣的患者。
白斑症的治療是長期的奮戰
除了「穩定」黑色素細胞破壞,避免擴散
還需要「修復」遭破壞的黑色素細胞
如果不小心錯過了早期治療,黑色素細胞破壞過於嚴重,色素即不容易修復
由於皮膚是外顯的,因此白斑症最直接衝擊到的就是病人的社交關係與自信。因此需要透過衛教,摒除大眾對這個疾病的誤解。
近年來,隨著醫學研究的演進,我們對於白斑症的病因越來越清楚,也越來越多藥廠願意投入白斑症的治療。
除了前幾年的Jak 小分子(Tofacitinib 捷抑炎 )、Alfamelanotide 等藥物。
未來值得期待的新藥發展包括了:
- 去年國際期刊柳葉刀(Lancet)Jak 小分子藥膏(Ruxolitinib)第二期人體試驗,有很不錯的效果,第三期人體試驗也將在今年底解盲
- 輝瑞Pfizer 口服新藥Ritlecitinib 也將在今年進入第三期試驗
- Amgen 和Villarix 生物製劑anti -IL15 進入第二期試驗
雖然受到疫情的影響,但相關的發展愈來愈多。也很值得期待!
我們的白斑研究團隊,也在努力發掘臨床的「生物標記 Biomarker」,希望透過抽血就可以幫助我們預測病人的預後與用藥。此外,我們也有一項專利anti -IFNr 生物製劑今年進入第一期人體試驗,規劃明年進入白斑症人體試驗。
同時,我們建立了「白斑症的跨團隊合作」,結合中醫、內科、身心科。幫助病人得到「全人」照顧。
在這個特別的一天,要跟我們白斑症的病友們勉勵。要堅強勇敢,不畏懼!活出自信與美麗!
大家一起努力,相信未來就更好!
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「白斑症遺傳」的推薦目錄:
白斑症遺傳 在 皮膚科 黃昭瑜醫師 Facebook 的精選貼文
皮膚 . 風濕 研討會
上週有個特別有趣的研討會
是皮膚科與風濕免疫科的交流
風濕科蔡醫師分享乾癬性關節炎的照顧
我則是分享白斑症的疾病診斷、原因與免疫機轉,並且分享了Jak 免疫調節劑在白斑症的使用經驗
免疫功能是人體很重要的保護機制
免疫細胞平常扮演警察👮♀️的角色
保護我們不受到細菌病毒的侵入
但當免疫細胞錯亂🤪的時候
就會攻擊自己的組織
而皮膚疾病,如白斑症、乾癬、異位性皮膚炎、慢性蕁麻疹都和它有關
風濕科治療免疫破壞關節、內臟器官,因此免疫調節劑的劑量往往較高
皮膚科治療免疫破壞皮膚,因此往往會使用較低劑量的調節劑。
影響免疫功能錯亂的因素。大部分都是個人體質,也就是與生俱來的,少部分是因為遺傳。
白斑症最重要的誘發因子是-摩擦 。很多病人在負面情緒較大、壓力、焦慮、自律神經失調的時候發病。少部分是因為接觸到化學藥劑、藥物造成的。很少因為食物引起,但建議不要「補」免疫,否則錯亂的免疫細胞會更活躍。
對白斑症來說,單使用免疫調節劑(口服或藥膏)去減緩破壞往往是不夠的。因為修復那一環需要仰賴照光治療。而破壞太嚴重無法自行修復的時候,則是需要用皮膚色素移植手術。
與其他免疫疾病一樣,白斑症屬於慢性疾病,
因此治療需要有耐心。
為什麼會得白斑症?
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什麼時候要使用免疫調節劑?
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為什麼要要照光治療?
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什麼時候需要皮膚色素移植 ?
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白斑症的誘發因子
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你的白色斑真的是白斑症/白癜風嗎?
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白斑症遺傳 在 皮膚科 黃昭瑜醫師 Facebook 的精選貼文
此白色斑非彼白斑 | 雨滴狀色素脫失
門診偶爾會遇到一些病人
因為手腳胸口出現白色斑點而來就醫
「我的手腳長出了一點一點的白斑,是不是會擴散啊?」
「黃醫師,你不是說白斑和免疫系統有關,我想要抽血檢查一下」
「黃醫師,我是不是要吃免疫調節劑啊?」
今天就帶大家認識常被誤會為白斑的白色斑點
雨滴狀色素脫失
Idiopathic guttate hypomelanosis (IGH)
俗稱Sun spot 白色曬斑
好發在手腳前側,胸口,臉頰 陽光曝曬的地方
臨床上會看到很多大小不一的白點,界線分明的小斑塊,仔細觀察會邊緣微微凸起
但是必須要跟擴散性白斑(confetti )做區分
可以使用伍氏燈和皮膚鏡輔助檢查
這種白色斑與皮膚老化、紫外線曝曬有關
因此比較常在中壯年會長期曬太陽的人出現
少數病人是因為先天基因遺傳/體質,所以青少年就出現
治療的部分一定要減少曬太陽
因此不能夠接受照光治療(紫外線會惡化)喔!
由於和免疫系統無關,更不需要吃免疫調節劑!
可使用A酸藥膏、換膚、冷凍、雷射等輔助治療
但必須要搭配保養、防曬,幫助受損的皮膚修復
因此,身上出現白色斑不一定就是白斑/白癜風
建議至皮膚科門診接受檢查,再對症下藥喔!
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胡醫師:用現代醫學來講,這個白斑症它是一種遺傳物質--基因發生了變化,結果他的黑色素就沒有辦法正常擴散,就留下一塊塊看起來像白色皮膚那樣。中醫看它是一種風,也叫白 ... ... <看更多>