關於 白化病遺傳 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》

🔥台中的李信輝夫婦是國內唯一一對白化症夫妻組成的家庭，他們生了兩個孩子，同樣都是白化症。一般白化症視力只有0.1~0.2，屬視障，加上體內缺乏黑色素的白化症，全身白，與眾不同外表，常被投以異樣眼光，上一代已承受的磨難，下一代同樣面臨。

有人指責他們自私，有人稱讚他們勇敢，患有這樣的遺傳性疾病，究竟適不適合生育？而生育權該由誰決定？

白懂 Bai Tone

❤文字報導：https://bit.ly/39DyEK8
❤看更多民視異言堂：https://bit.ly/2RWY5xq

【12歲白化病少女患虹膜異色症充滿缺陷美！網友：誤墜凡間的天使】

一名來自俄羅斯的12歲女生Amina Ependieva天生患有白化病及虹膜異色症，同時患上這兩種罕見遺傳病的機率是1億分之1，加上獨特的氣質及截然不同的瞳孔顏色，吸引攝影師Amina Arsakova為她拍下靈氣十足的寫真，仿似誤墜凡間的天使！

由於Amina Ependieva患有白化病，頭髮、皮膚、眉毛乃至眼睫毛都是雪白色，雙眼更是一藍一棕，外型引人注目。白化病人畏光，容易患上皮膚癌，又被稱為「月光的孩子」！有網民認為同時患上兩種罕見疾病並不是一件值得開心的事，對她們來說擁有健康的身體已經是感恩，希望大眾可以更接納患上罕見疾病的患者，少許歧視才能令世界充滿愛！

photo source：Amina Ependieva

咖啡牛奶斑、纖維瘤、雀斑是這個病最明顯的外表特徵，這些表徵不是因為食物敏感或者皮膚敏感而引致，是由於一種基因疾病，是一種不能夠根治的病，它的名字是神經纖維瘤。

神經纖維瘤是一種基因疾病，分為一型及二型。一型是由於染色體第十七條出現缺陷；至於二型是由於染色體第廿十二條出現缺陷。就患病機率而言，一型會比較普遍，二型較為罕見。根據皮膚及性病科醫生林旭強指出，一型患者大約每三千位當中便會出現一位患者，而相對而言，二型是較為罕見的，大約每四萬個出現一位患者，患病機率與性別、膚色、種族冇直接關係。

果籽 ：https://hk.appledaily.com/realtime/lifestyle/

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鄺靄慧很忙碌，她是香港首位女外科教授、香港遺傳性乳癌家族資料庫的創辦人，更在兩地三間醫院擔任乳腺外科主任；連朋友約吃飯，都要提早一個月安排。這次訪問，碰巧是鄺教授當「空中飛人」的高峰期，但她收到邀約馬上就答應了，其後才想盡辦法，在被診症、授課、研究、慈善工作排得滿滿的日程表上擠出時間。

「十月是乳癌關注月，無論如何都要讓你（記者）插隊，哈哈。」一大早剛下飛機，風塵僕僕，難免疲憊，但是當提到她和團隊的努力成果，也掩藏不住內心的雀躍。

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近日的天氣既炎熱又潮濕，不僅是人，對狗仔而言，同樣十分難受。不但如此，此番天氣更會增加牠們患上皮膚病的機會。SPCA的獸醫Dr.Tam指出，狗仔患上皮膚病的成因很多，細菌或真菌感染；對環境、食物或植物產生過敏性反應；寄生蟲如蝨、牛蜱或毛囊蟲附身，以及遺傳或荷爾蒙因素，也有機會引發皮膚病。主人想知道狗仔是否染病，可以觀察其皮膚狀態。若然狗仔出現痕癢、皮膚紅腫、脫毛，甚或是潰瘍的情況，便有可能是患上皮膚病了。

果籽 ： https://hk.appledaily.com/realtime/li...

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