Marvin結束白色巨塔之旅囉!
回到家不僅變回一條龍,
而且還是一條level up後的龍!
這趟旅行雖然驚險,
但我們全家人收穫也滿滿,包括:
🌻 #更深刻體悟醫療共同決策SDM的重要性
在第一間醫院就診時,回診幾次,Marvin體溫持續偏高,當時我分夫妻倆內心很清楚可能是體內哪個地方仍在發炎中,有試圖向醫師請示是否可以抽血檢查,但醫師堅持再觀察,接著我們也沒有明確表達自己的看法,當然也就沒堅持下去(其實就我的臨床經驗,我最擔心是癌症,因為這初期的病程跟我先前接觸幾個兒癌的個案初期很相似)。直到回診完的隔天,Marvin狀況急轉直下,我們就再往層級高一階的區域教學醫院就診,抽血檢查結果「#發炎指數高於標準10倍!」醫生也很好奇為何上一間醫院沒有抽血檢查,接著表示必須立刻住院治療!此外,上一次的抗生素療程貿然停止也是個很大的風險,因為擔心會有抗藥性的發生,所以處理起來更加棘手。
🌻 #感謝一路以來扎實的醫學養成教育
大學所學的解剖、生理、病理、小兒科學等,確實有很大的幫助,尤其對於寶寶病程的推理,加上醫師的深入解說,思路會更加清晰,也比較不會慌慌張張。有時,爸媽慌慌張張,寶寶會更加不安。此外,經常跟家長會談時會聽到個案的醫療史,也有相當大的幫助。
🌻 #13年的醫學中心服務經驗
這點很重要,至少對醫院是不陌生的,也能很快適應醫院內的服務流程、動線等,所以很快就移動自如,也發現了許多捷徑(哈),從病房到大門口取餐,最快紀錄為1分32秒!不過也有當過主管的職業病,腦中會一直幫他們思考服務流程與環境設備改善等😆
🌻 #感謝醫療專業團隊與親友的大力協助
特別感謝主治醫師李醫師,他非常細心,從問診、檢查、查房,總是讓人有種非常安心的感覺,重點是不慌不忙,總是會仔細、有耐心的跟我們討論。過去陪病經驗,許多醫師總是來匆匆去也匆匆,想多問一句都有種沈重的壓力。此外,感謝李醫師在腹部超音波時熱情的教學,也讓我學到了不少😁
病房的護理人員也相當辛苦,Marvin特別喜歡實習的護生們,因為他們仍保有「未受到職場荼毒」的熱情與活力,也比較有時間投入在與Marvin培養感情,所以他們在協助一些醫療處置時,Marvin也感到比較心安。
還有,爺爺奶奶每天大老遠煮粥來給Marvin吃,還有外公外婆、乾爹乾媽,也因為Marvin的健康每天心裡面懸著一顆石頭,辛苦他們了!
最辛苦的,莫過於偉大的Marvin媽,24小時無微不至的貼身照顧,尤其是接近兩個星期的病程,幾乎完全沒有生活品質可言,睡眠大大的不足,還必須背負著龐大的心理壓力,真的很偉大!
🌻 #財務規劃很重要
首先,醫療保險一定得妥善規劃,至少在住院的過程中,不用擔心醫療費用,其中病房可以升等至單人套房(舒適度真的差很多)對於Marvin這階段的寶寶很重要,至少哭鬧不會吵到別人,也比較不會因為噪音影響睡眠,照顧者可以比較舒適休息,也能提升照顧寶寶的品質。
此外,身為老爸的我一路因Marvin就醫、中秋連假、Marvin住院,連休了相近兩星期,說真的,還是會些許「經濟壓力」,畢竟貸款、治療所營運成本、生活開銷不會停歇,但經過了先前疫情停業2個多月的洗禮,也重新進行了財務檢視與規劃,特別準備了一筆緊急備用金,所以這一切似乎能比較「雲淡風輕」的看待了。
但......實在不想面對過去兩週「積欠」一堆的工作啊🤣
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「兒科好醫師最新營養功能醫學:預防、治療、照護:兒童異位性皮膚炎、過動、自閉、尿床、身材矮小、體重過輕、糖尿病、白血病」介紹 訪問作者:胡文龍 醫師 內容簡介: 孩子長不高、瘦巴巴、尿床、自閉或過動, 難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及白血病, 正規現代醫療+營養功能醫學! 孩子...
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沙棘素以其頑強的生命力著稱,可見在炎熱、寒冷、乾旱、脊薄、風沙等各種惡劣的生存環境中茁壯成長的沙棘,其環境適應力之強令學術所嘆服。
據說古希臘人發現一些虛弱的馬匹在食用沙棘為“閃亮的馬”成吉思汗及其兒子忽必烈也常服用沙棘,以達到強壯及長壽的目的。
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研究顯示Omega 7和身體調節新陳代謝的荷爾蒙作用十分相似。
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如同Omega 7幫助舒緩皮膚一樣,Omega 7增加血液中的膽固醇和脂質流動性,避免阻塞於血管內造成其他問題。
👉👉腸胃道健康
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除了舒緩發炎、過敏的黏膜外,如同幫助皮膚細胞的修復一樣,Omega 7還能幫助人體修復這些脆弱的腸道表面。
癌思停療程 在 心理師的呢喃 王映之諮商心理師 Facebook 的最佳貼文
《一封寫給未來的信》📝
#台北市心理健康衛生中心
#專欄 #生死 #面對死亡 #道別
✏️有病人告訴我:#死亡最可怕的,不是生病的辛苦,也不是失去現在所擁有的一切,而是再也沒有了未來。沒有未來意味著,無法再參與、無法得知、無法見證、無法創造關於自己與他人以及世界的任何點滴,是一種無以言喻的可怕與空虛。我們總以為,還有明天,而且明天自然會來臨,然而當面對死亡的事實即將發生,該如何面對?
🔖寄不出去的名信片
三級警戒降級後的周末,我和先生帶著女兒到城市近郊的山裡走走。走進山裡,來到一個頗知名的紫色森林園區,園區裡用花草、用香氣、用裝置藝術以及心靈活動營造著讓人心靈鬆緩的氛圍。在蜿蜒向上的花園步道左側,有幾個目的地不同的信箱,可以讓旅人在明信片上寫下隻字片語,把心意寄送到心之所向的目的地,有人想寫給友情、有人想寫給愛情、有人想寫給自己...當心思化為文字被手寫在紙上,就像看不見的意念幻化為具體而有溫度的物件,能真實切意的被感受。再往上走一點,來到了年輪郵局,是可以指定明信片要寄往哪裡的地方。然而,有一面牆上卻放滿了沒有寄出去的明信片,其中有張用娟秀的字體書寫的吸引了我的目光,店員說:「這面牆,是留給那些『寄不出去』的明信片。」。
誰會寫一封寄不出去的明信片?那該是沒有對象可以收件吧!那張娟秀字體的,是一位媽媽寫給女兒的信。她的女兒還未出世,母女尚未謀面就過世了。信裡寫著:「從妳來到我的生命,我沒有一刻不想像著妳的樣子,以及未來我們一起生活的一切畫面,那會是多麼的美好,可惜,妳提早離開了。雖然我沒有真正見過你,但妳真實存在過我的身體裡,謝謝妳曾經來過我的生命,我永遠會記得妳,會想妳,並且帶著對妳的愛,繼續過未來的每一天。」這位媽媽,寫了一封寄不出去的信,緬懷她那沒辦法參與她未來的女兒,然而,這封信延續的雖然不是生命本體,但 #未出世的孩子卻以媽媽記憶裡愛的形式參與著媽媽的未來。
📥一封寫給未來的信
一樣是一封寫給女兒的信,曾經有個病人,是因為自己要提前離開寫了一封寄往未來的信。
一位單親媽媽因為癌症末期住進5A安寧病床,那是在走廊的底端。那段時間,常常可以看到她漂亮的兩個女兒出入5A,只要有空,就到病房陪媽媽。
有天下午,看她一人在病房,我約了這位媽媽出來大廳曬曬太陽活動,也藉這個機會跟她聊聊天。她有著纖細的身體,但是兩隻腳因為腫瘤壓迫的關係,水腫地好嚴重,光從病房走到大廳,足足花了十幾分鐘,但她一個聲響都沒吭,看她皺著眉、咬著牙走的樣子,渾身散發出一種堅忍的生命力。我好奇這樣堅忍的女人,怎麼面對她的生命以及即將來臨的死亡,甚至是還有兩個年輕的女兒,身為母親的她心情如何,有跟女兒談生死?又該怎麼安排身後?
她坐上大廳的按摩椅,揉捏模式的力道剛好提供了疲憊的身體一個溫柔的承接,淋巴水腫的雙腳不適合按摩,只得把腳抬高,讓體液回流,稍稍緩解雙腿的沉重感。大概是這個輕鬆舒服的氛圍,我和她自然而然地聊了許多,她告訴我,現在的她,有種身經百戰後的坦然,但她曾經非常的不甘願,老天為什麼要這樣硬生生地把眼看逐漸要好轉的生活又給剝奪。單親的她,辛苦養育兩個女兒,一個剛出社會,一個還在念書,都還不是讓她能真正放心的時候,而且她曾經跟大女兒約定好,要牽著她的手走紅毯。聽上去很八點檔的戲碼,在病人身上真實發生。來到安寧以前,她用「#死纏爛打」來形容自己的抗癌歷程,什麼方式只要能多活一天她都願意,因為,她寧願這麼辛苦,只要一息尚存,她就有機會達成跟女兒的約定。
她,就是那個什麼都不怕,就怕沒有未來的病人。
怎麼辦呢?她又怎麼會願意來到安寧呢?解鈴還需繫鈴人,是她的大女兒,不忍心媽媽這樣受苦,出聲喊停。一次,在兩個療程中間的休息空檔,大女兒約她到陽明山二子坪步道走走,那裡是她們母女三人「女生約會」的秘密基地。體力不如前沒關係,對她來說,女兒才是一直以來她努力的動力,女兒也是她幸福的來源,只要能再跟女兒相伴走走,都是老天眷顧了,她心想:「我會繼續努力的!」,可不料,女兒卻向她開口: 「媽,#不要再這麼努力了…」,「妳這輩子都在為我跟妹妹而努力,#妳都沒有好好為自己過,現在明明已經很辛苦了,但妳卻覺得不夠還要繼續努力,妳覺得妳在努力,我看著卻像在折磨妳自己…妳這樣,我不捨得…我很希望妳是牽我走紅毯的人,但比起這個願望,我更希望未來的每一天,換我陪妳開心的過…只要妳不要再這樣受苦就夠了…」。她說她當下震驚的無法思考,她從未想過自己這樣努力反而給女兒帶來壓力,而且她真的從未想過什麼叫做為自己,那一天,她們幾乎再也沒有對話地下山。
幾天後,她想通了,牽手走紅毯只是儀式,但當自己好好過生活不讓女兒擔心、#可以更勇敢的面對生死,這才會是留給女兒真正的禮物。於是,她決定,善待自己的身體、珍惜自己的日子,好好治療但不苟延殘喘,直到了需要停止的時候,就把自己交給安寧團隊,再不舒服,都還能積極爭取有品質的生活,而身後就在陽明山花葬吧!她說:「這樣只要女兒想我,就到陽明山,就能想到我們『女生的約會』,去那裡看媽媽,也看看山林,就不會那麼悲傷了!」然後,她提筆寫了一封給女兒的信,她沒告訴我信的內容,但她說,那是一封寫給未來的信,待女兒要結婚時再看,裡面有留給女兒的結婚祝福。如此,她就不怕沒有親身參與到女兒的婚禮,因為她相信,她的祝福,會被女兒牢牢記在心底,永遠永遠…。
🕊心理師的呢喃
這個故事聽上去很美,而我真正想傳遞的,是人類在 #面對死亡恐懼的心路上每個人有不一樣的坎,但都一樣脆弱無助。然而, #人類的心靈有尋找出口的能力;如同故事裡的女兒看見母親的受苦而萌生與母親對話的勇氣,這是一次冒險,但也帶來改變,讓母親用不同的方式面對自己的害怕,做出了截然不同的選擇。而我們被感動也覺得美好的,正是他們因為愛彼此而來的勇氣與智慧,在最後留下一個有亮點的生命故事。
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#心理師的呢喃王映之心理師
癌思停療程 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的精選貼文
本集主題:「兒科好醫師最新營養功能醫學:預防、治療、照護:兒童異位性皮膚炎、過動、自閉、尿床、身材矮小、體重過輕、糖尿病、白血病」介紹
訪問作者:胡文龍 醫師
內容簡介:
孩子長不高、瘦巴巴、尿床、自閉或過動,
難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及白血病,
正規現代醫療+營養功能醫學!
孩子長不高、乾巴巴,只好花大錢買轉骨或開脾胃配方、……;孩子過動、自閉而難教養,網路爬文後卻相信錯誤資訊,耽擱最佳治療黃金期……;心疼孩子奇癢無比抓到體無完膚,父母自責遺傳到自己的過敏體質……;生氣孩子尿床多年,原來是生病了……;甚至,還有少數孩子必須終身施打胰島素、面對死亡威脅如癌症等重大疾病……,在現代社會變得越來越多了。
治好孩子的關鍵,父母的影響力遠遠超越醫師。這是寫給父母親的兒童營養功能醫學實用書,種種案例與見證都是胡文龍醫師的小病人與病魔奮戰的真實故事,相信能夠讓有健康意識的父母,以及有相同境遇的大小朋友,從作者提供的這些兒童常見疾病的病情分析、診斷方式、整體療法建議等掌握到核心健康知識,最棒的是書中還整理分享了醫學實證過的不用藥對症營養素,幫助為人父母在生活和飲食上懂得聰明地趨吉避凶……。
▌撼動兒科醫生的父母提問,20年後終於可以回答了!
▌正規醫療之外,兒童營養功能醫學可以助一臂之力
「我應該給小孩特別吃什麼,才會對他的病情有幫助呢?」20年前那一晚病童母親揪心的提問,一時之間把兒科醫師胡文龍給難倒了,只能含糊其詞地回答:「正常吃就好……。」現在,胡文龍醫師終於可以自信滿滿地告訴那位母親答案了。
2千5百年前,西方醫學之父希波克拉底曾說過:疾病不是天譴或超自然力量所導致,居住環境、生活習慣及飲食營養才是造成疾病的主因,但現代醫學卻慢慢忘了初衷……。所幸1993年的美籍傑佛瑞‧布蘭德(Jeffery Bland)博士觀察到當前現代醫學的偏剖,於是首創功能醫學的觀念,指出疾病源頭是現代人種種不當行為造成……。
這本書是醫者父母心對於病童深厚關愛之作,作者胡文龍醫師將兒科專業與營養功能醫學兩者優點結合,並將看診時苦口婆心分享日常生活等衛教注意事項化為文字,教會家長幫助孩子做自己健康的主人,他知道唯有化解父母種種情緒上的衝擊、給予心理上的支持、教導生活上的典範轉移,才可以幫助孩子大病不復發、難病順利治癒、小病輕鬆化無……。
▌長不高或養不胖、尿床、自閉或過動…,問題可大可小
▌難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及兒癌…,永不再復發
氣餒孩子體重瘦小總養不胖、苦惱孩子為什麼長不高?……如果不慎吃到含性激素的轉骨成分,容易因性早熟跡象造成骨齡提早成熟,導致生長板提前關閉,將使得長高停滯。
注射生長激素並非孩子長高的唯一選擇,書中許多案例都從生活和飲食型態改善做起,長高變壯的成果斐然。例如當改善偏食毛病,多運動且留意飲食內容……;補充孩子缺乏的營養素也很重要,補足鎂離子讓晚上睡得好,有助於身體自產生長激素每晚出現四、五次,當然容易長得高;又例如醫學證實,補充鋅可使瘦小兒童增加身高和體重等等……。
孩子皮膚乾粗紅癢的異位性皮膚炎,很容易會因為特定食物、吸入過敏原、溫濕度改變、感染,甚至心理壓力,造成急性發病……,父母看得難受又心疼,真不該如何是好?
異位性皮膚炎已確定是由於患者被環境或食物的過敏原激活導致。因此,治療目標在於減緩發癢不適、防止急性發作及減少藥物治療風險,尤其皮膚止癢、保濕、穿著親膚衣物等照護更重要。長期宜並行減少過敏原與加強必要營養素,補充益生菌、魚油、維生素D、維生素C、β-胡蘿蔔素等都有助於改善,達到逐漸減少用藥頻率,甚至不復發。
孩子的過動、恍神、迷糊,父母常被氣到飽……,千萬不能置之不理。作者在十年前診斷一位過動兒,但他錯失最佳治療期,事後得知長大後偷錢、說謊、翹家……,甚至吸毒。
其實,過動症就是一種慢性疾病,積極治療與否對往後的人生影響很大。初始症狀越嚴重的孩子,早期介入並給予有效的治療,將使症狀持續到成年期的可能性降低。建議要採取共病治療,例如同時治療鼻過敏,並且要增加運動量、嚴格控管3C使用時間,還要排除體內毒素(雙酚A等塑化劑),補充鐵、鎂、維生素D及鋅等體內偏低的營養素。
▌孩子健康與否不是天註定,逆轉疾病自己做主!
▌不生病的生活實踐術,就藏在點點滴滴細節中
疾病不是天註定,但健康也不會平白無故得來!這本寫給孩子的不生病生活實踐術,細數居住環境、生活習慣、飲食營養等不生病實踐術,一一點出看似老生常談之外的健康醫學新知,新進許多醫學研究已經證實吃對住對用對,能對病患產生不亞於現代醫學的治療效果。這樣的最新醫治走向,是許多疾病在正規治療之外,強而有力的輔助治療工具!
【不生病健康術的健康基本功】
要多到恰到好處:睡得飽、曬太陽、常運動、多喝水、多蔬果、多吃優質蛋白……。
要能減少要避免:少糖少油、拒冰品及咖啡因、遠離三毒素(過敏原、環境荷爾蒙、長時間使用3C)……,甚至減少孩子的心理壓力。
作者簡介:胡文龍
現任:
澄清醫院中港院區小兒神經科主任
澄清醫院中港院區小兒科主治醫師
科博特診所主治醫師
經歷 :
國防醫學院醫學系
台北榮總住院總醫師
臨床研究醫師
小兒專科醫師
小兒神經專科醫師
台北榮總兒童腦瘤及癌症治療小組成員
小兒科醫學會會員
小兒神經科醫學會會員
小兒過敏氣喘學會會員
神經科醫學會會員
台灣基因營養功能醫學會會員
嬰兒與母親雜誌多次票選為全國小兒科好醫師
專長 :
癌症疾病:癌症營養輔助療程、靜脈營養注射
營養醫學整合:基因檢測、疾病預防策略、精準醫療
排毒功能異常:肝臟排毒、重金屬及塑化劑檢測與排毒、
免疫異常:自體免疫、過敏、氣喘、異位性皮膚炎、濕疹、免疫力失調、急慢性過敏原檢測
睡眠障礙:睡眠呼吸中止症診斷及治療
神經精神科學:頭痛、失眠、自閉症
兒童營養功能醫學:注意力不集中及過動症、妥瑞氏症、體重過輕過重、癲癇、身高不足
作者粉絲頁: 胡文龍醫師之基因營養功能醫學專頁
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癌思停療程 在 果籽 Youtube 的精選貼文
|社福照顧服務暫停 女兒自願辭工24小時照顧癌母
抗疫個多月了,1月29日起,社署宣佈許多服務機構如日間中心、義務陪診服務都暫停,老人院舍停止探訪,至2月中才逐步有限度地回復服務。如此,好多受助者失去依靠。家人可能突然變成照顧者,要照顧留家長者或病患。院友困在院裏悶足一天,又顧念家人。他們要如何自處呢?
女兒辭工接手陪診服務
李慧筠(Vivian)是乳癌第四期患者,抗病五年,癌細胞擴大至骨髓。平時有全球華人組職聯盟、乳癌化療陪診服務的粉紅天使賴關裕穠(Candy),每星期一至兩次,陪她由油麻地的家,走到伊利沙伯醫院覆診做化療。
同是乳癌康復者,Candy總能明白抗癌路上,每個療程階段,及藥物給患者的副作用,感受對方的情緒變化。更重要的是,病了數年積蓄都花得差不多了,要好好商量往後所選擇的藥物及療程。不能見面,她們多了聊電話跟WhatsApp,「吃飯了沒?」其實在檢測你胃口如何;從你的反應,感受你是否受情緒低落躲起來。Vivian:「不是說醫生不夠叻。但吃藥後,那種吞不下任何食物的感覺、即使吃了進口,都要跳兩跳把食物抖入胃裏的感覺,沒病過的醫生護士都不知道的。」但是醫院禁止病者親人以外的人進入,更禁止陪診義工到醫院。 Vivian的女兒聰聰索性辭了銷售員的工作,突然接手做全職照顧者。聰聰覺得,數年前爸爸病逝,現在最重要的是媽媽、公公及婆婆了,要辭工陪伴她們,也是理所當然。但是一下子24小時與媽媽相對,照顧起居生活沒問題,但面對因病情帶來的情緒問題,她最覺得壓力大及束手無策:「天氣不好,媽媽就會情緒低落,攤着不吃飯,不吃飯便吃藥會好辛苦;我怎麼逗她,她都一副放棄人生的樣子,我就忍不住發脾氣。」聰聰直腸子,媽媽受軟不受硬,溝通不靈,聰聰就偷偷致電Candy求救。路上媽媽撓着Candy手臂雞啄唔斷,聰聰說:「對我而言Candy已經是我的阿姨。不只是媽媽朋友的阿姨,感覺上已是甚麼都找她聊的、親情的、一起渡過難關的那種阿姨了。」
影片:
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癌思停 (avastin)終於健保給付了,平均為卵巢癌病人省150萬! ... 每次核准16週(也就是5個療程左右),要證明疾病沒有惡化,才能再申請,最多給付到15個療程。 ... <看更多>