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一塊照亮漸凍人生
【人生漸動不漸凍】
吼~福利姊看到這部漸動人生，感動到邊哭邊笑甘哪肖仔內！
凱特是一位古典鋼琴家，她罹患了漸凍症，手指不再聽話，世界瞬間靜默，生命的樂章就要畫下休止符？好佳在她遇見古錐擱率真的愛咪，積極勇敢面對生命，讓人生漸動不漸凍，嗚嗚~偶衛生紙都快用掉一整包內…
冰友啊，看完影片，記得順手在全聯捐出你的零錢，溫暖的力量多多益善蛤！
再報你幾部噴淚的片子，感動到槌心肝~看完相揪來捐錢，關心漸凍人，『一塊』照亮生命！阿順便記得買衛生紙蛤~
漸凍電影：第三個願望(台灣電影) / 微光不息(紀錄片) / 比天堂更近的美麗(韓國電影)
http://bit.ly/1NYX6Vi
#全聯 #愛分享公益
一塊照亮漸凍人生
【人生漸動不漸凍】
吼~福利姊看到這部漸動人生，感動到邊哭邊笑甘哪肖仔內！
凱特是一位古典鋼琴家，她罹患了漸凍症，手指不再聽話，世界瞬間靜默，生命的樂章就要畫下休止符？好佳在她遇見古錐擱率真的愛咪，積極勇敢面對生命，讓人生漸動不漸凍，嗚嗚~偶衛生紙都快用掉一整包內…
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再報你幾部噴淚的片子，感動到槌心肝~看完相揪來捐錢，關心漸凍人，『一塊』照亮生命！阿順便記得買衛生紙蛤~
漸凍電影：第三個願望(台灣電影) / 微光不息(紀錄片) / 比天堂更近的美麗(韓國電影)
http://bit.ly/1NYX6Vi
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鳳梨接受冰桶挑戰 (ALS Ice Bucket Challenge) #ALSIcebucketChallenge
被統神點名冰桶挑戰
霸氣挑戰之餘我都受不了以下我難得要這麼正經了..
其實我和很多人一樣，一開始看見「冰桶挑戰」的廣大迴響，是有所質疑的。
我最一開始想到的是，漸凍人患者看見這個活動會不會覺得不舒服？
甚至我在路上親耳聽到路人討論說，這個活動很無聊，淋桶冰水怎麼可能體會漸凍人的感受？（我也覺得不可能）
但是當我看到，透過各界名人和親朋好友對活動的響應之後，
很多過去可能從來沒有聽過漸凍人的人，在此活動的感染下去認識、去關心漸凍人，甚至很多人因此主動捐款希望幫助病友們。
我也由漸凍人協會官方網站上得知，這四天內透過匯款、信用卡捐款的筆數和金額大約是過去平均的62倍（因為活動感染力真的有變多）
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)持續得到大眾的踴躍捐款，統計四天的時間（8/17至8/20），透過匯款、信用卡等捐款方式湧進帳戶的捐款筆數及金額約為過去平均的62倍，達到3,622筆，總計8,412,648元。
－節錄自漸凍人協會官方網站
我的想法變了......
突然對自己原本的質疑徹悟。
社會大眾與新聞媒體開始出現正、反兩派的聲音，
正方讚揚這活動讓更多人關心罕見疾病患者是好事；反方辱罵這活動已變成耍猴戲太過分了。
嗯？但是那又如何？
我們無法保證或要求每一個人都是帶著一模一樣的心情去做同一件事，這是不變的事實。
各界名人、街坊民眾紛紛響應此活動，無論他們內心是抱持著什麼心態（當然我們無法控制他們）
冰桶挑戰的初衷就是想藉由宣傳、感染的力量，讓社會大眾關注到漸凍人以及社會其他弱勢族群，讓更多民眾關注漸凍人、了解漸凍人與幫忙漸凍人。
至少這個目的達到了！
每一個人都是不同的個體，而在這麼多人的響應之下，我們無法控制每個人的表現都能盡如大眾期待，
我們更無法控制每個人在挑戰冰桶、捐款的當下都是抱持著一樣的心態－單純想幫助漸凍人。
嗯，也許有些人是跟風看熱鬧，甚至新聞媒體渲染很多政治人物是作秀。
我相信是有這種成分的人存在，但與其糾結在這些渺小的我們無法掌控的事物上，
不如更在乎漸凍人確實因為這個挑戰冰桶的活動，獲得更多的重視、關懷和資助。
甚至可能原先孤單的患者及患者家屬，藉此感到自己不是獨自奮鬥，並得知有哪些原本不了解的資源可以幫助面對疾病。
可能這個過程不是這麼的完美，但是，這個世界本來就是不完美的。
我想，如果這個活動可以馬上讓每一個人都滿意，又能完全幫助到罕見疾病患者...
如果有這麼完美事，世界上又怎麼會有不幸的事呢？
但是至少我們知道，我們正在朝著那個方向前進，只要不要忘記我們的初衷就好了。
我必須很坦白的說，我以前並不是非常了解漸凍人這個疾病（相信很多人和我一樣）
是最近這個「冰桶傳愛」活動的感染力，促使我更深入去了解這個疾病和病患的故事
加上我本身有肘隧道症候群，那是一種尺神經壓迫症。症狀較嚴重時手指會麻痺、刺痛，右手無力、輾轉難眠。
開始設想漸凍人不只是手...而是從四肢無力開始發病，容易跌倒、無法走路，甚至呼吸、吞嚥困難...是我痛苦程度的幾千萬倍。
無論是生理、心理、經濟上，以及漸凍人患者家屬真的是一股莫大的壓力，需要大家的幫忙。
已捐款一份小力量，這份力量是來自於所有支持過旺來的觀眾和粉絲，這份愛是你們給的。
我現在要點名 KK & Cathy直播台 （KK+凱西兩名）還有Himechar 曉玲 接受挑戰吧！
冰桶挑戰這個活動，我從起初的質疑到現在的贊同。
我們不可否認冰桶挑戰的感染力推動了更多人去了解、關懷、資助漸凍人。
這個過程中，大眾媒體不免對冰桶挑戰的有正、反兩派的意見。
我們沒辦法控制每一個人內心的出發點都是愛，但是罕見疾病患者確實得到了更多的愛。
●想捐款給漸凍人協會，線上捐款網址：http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp，或洽詢02-2585-1367轉114，也可直接加入漸凍人家庭守護天使勸募計畫以每個月300元幫助漸凍人。
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鳳梨妹粉絲專頁：https://www.facebook.com/pineapple1016
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