[2019回顧 下]
很多人問我們,既然在英國的工作告一段落了,難道你們沒有考慮乾脆回台灣發展嗎?
坦白說,我們全家在英國生活了兩年多,終於有扎根的感覺,而且才剛簽了兩間房子的合約(一個短期一個長期),已經繳了一個月的房租和五週的訂金(約台幣十五萬)。此外大妞的幼兒園也順利排上(ealing 區很棒的一間公立學校,必須在學區內住滿一年才有機會申請上)。我們實在無法馬上放下一切,毅然決然的回台灣發展。
也許,未來緣分到了,我們會有回去生活的一天,但一定是我們已經從英國學到很值得帶回去可以發展成事業的經驗時,才不枉費在這裡生活這幾年啊!
總之,確定了自己的心意之後,我們立刻開始尋找可以繼續留在英國的方案。廣大好友群比我們還要更擔心,積極提供各式資訊給我們參考。
有好友在知道這件事後,立刻打電話給我講了快一小時,提供各種留英資訊及心靈安撫,有好友擔心我們好多天,幫我們想了很多辦法。有好友在群組裡,幾乎每天安慰鼓勵,一想到可能可行的方案就丟資訊給我。
最後,考量到老公的簽證(Tier2 ICT)無法繼續用任何其他的工作簽的方式繼續工作,我們只好開始考慮以學生簽證留下來 。已經離開校園生活的湯姆,一開始對這件事極度抗拒,認為是不可能的選項,但看在我們實在沒有太多選擇的情況下,只好硬著頭皮試試看,開始準備IELTS 考試,以及碩士班的學校申請流程。
沒想到自認考運不好的湯姆,竟然第一次考IELTS 英文考試,就得到了總分七分的高分! 好友介紹的仲介也積極幫我們搜尋適合的學校,最後順利申請上一間離我們家走路只需要半小時的大學,一切終於塵埃落定!
去年七月,我們全家飛回台灣,又歷經了大妞被檢查出漏斗胸,且已經壓迫到心臟跟脊椎,還有肺部纖維化的症狀,只好立刻安排開刀。(當時真的超級感恩,我們因為遇到簽證的問題,必須回台灣處理,才發現這個狀況!) 一切好像冥冥之中註定好的一樣,我們遇到狀況,然後解決狀況,我們遇到危機,然後它又變成轉機,就這樣過關斬將,我們一家人又在九月底順利搞定一切,回到英國,回到生活的軌道上。
去年,可以說是狀況最多的一年,除了孩子小容易生病以外,我們家最健康的小妞,竟然一年內坐了三次救護車(下次有機會再說)。還好我們都緊握雙手,一起渡過每個難關。
2019是豐富、高壓、喜樂、睡眠不足、轉變、最後以平順結尾的一年。
特別感恩我們的家人朋友,在這段辛苦的時間,陪伴我們一起渡過,不管是精神上還是實質上的鼓勵,都讓我們感到滿滿的溫暖和支持。
感恩有你們 😘 每個妳你妳妳妳 !
未來的一年我們一定會越來越平安順利。
好友還偷偷計畫了一個歡迎我們一家重回英國的聚餐趴。大人小孩五十幾人感動無比 ❤
漏斗胸症狀 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
這個時間肚子餓實在磨人....
不吃,睡不著。
吃了,傷健康。
結果,還是吃了兩片烤吐司+一杯熱麥片。
剛好電視節目討論主動脈剝離和心肌梗塞。
高危險群少不了我罹患的罕見疾病-馬凡氏症候群。
突然劇烈胸悶,胸痛,喘。
不要遲疑,請立刻就醫。
***********************
馬凡氏症候群
為家族性遺傳性結締組織疾病。使得多種器官系統受到影響,特別是骨骼、眼睛、心血管系統。
患病人口:在美國,約佔總人口的1/10,000。
遺傳模式:屬單一基因體染色體顯性遺傳,有1/4的患者為自發性突變,患者的後代將有50%的機會得病。
骨骼系統
‧藉由Walker徵象與Steinberg徵象測試可呈現出蜘蛛指。
‧約60%的患者脊柱彎曲。
‧漏斗胸或雞胸。
‧關節鬆弛,彎曲角度大。
治療:若嚴重畸形需藉由手術矯正。
眼睛系統
‧約50%的患者水晶體脫位,通常為上移。
‧眼軸過長。
‧視網膜剝離。
多數患者可藉配鏡矯正視力問題,雷射手術可運用於視網膜剝離的患者。
心血管系統
‧約70-80%的患者主動脈擴張。
‧約55-69%的患者二尖瓣脫垂。
治療:β腎上腺接受體拮抗劑可降低血壓,減少主動脈的壓力,延緩主動脈擴張速度。若主動脈根直徑超過55-60mm,需考慮行主動脈移植與辦膜置換,術後需預防心內膜炎感染與血栓形成。
呼吸系統:約5%的患者出現自發性氣胸。
神經系統:約65-92%的患者硬腦膜擴張,常見於腰薦椎。
治療:若硬腦膜持續擴張,可藉由藥物減輕疼痛
預防
‧每年定期作心臟超音波追蹤心臟與主動脈的功能。避免劇烈運動,降低主動脈剝離的危險。明瞭主 動脈瘤剝離症狀,若出現胸、背、腹痛症狀,需至急診求治。
‧早期與定期作眼科檢查是矯正視力問題的關鍵。
‧每年評估骨骼生長狀況,特別是快速生長時期,需注意脊椎、胸骨的發展。
‧女性患者懷孕容易有急性主動脈剝離的危險,於懷孕前與懷孕期間必須作心血管功能評估。
‧產前診斷包括連鎖分析、胎兒心臟超音波或藉超音波測量肢體長度推斷。
‧確認是否有家族性遺傳史,自家族成員中篩檢出患者,定期追蹤檢查,必要時尋求心理支持。
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剛好電視節目討論主動脈剝離和心肌梗塞。
高危險群少不了我罹患的罕見疾病-馬凡氏症候群。
突然劇烈胸悶,胸痛,喘。
不要遲疑,請立刻就醫。
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馬凡氏症候群
為家族性遺傳性結締組織疾病。使得多種器官系統受到影響,特別是骨骼、眼睛、心血管系統。
患病人口:在美國,約佔總人口的1/10,000。
遺傳模式:屬單一基因體染色體顯性遺傳,有1/4的患者為自發性突變,患者的後代將有50%的機會得病。
骨骼系統
‧藉由Walker徵象與Steinberg徵象測試可呈現出蜘蛛指。
‧約60%的患者脊柱彎曲。
‧漏斗胸或雞胸。
‧關節鬆弛,彎曲角度大。
治療:若嚴重畸形需藉由手術矯正。
眼睛系統
‧約50%的患者水晶體脫位,通常為上移。
‧眼軸過長。
‧視網膜剝離。
多數患者可藉配鏡矯正視力問題,雷射手術可運用於視網膜剝離的患者。
心血管系統
‧約70-80%的患者主動脈擴張。
‧約55-69%的患者二尖瓣脫垂。
治療:β腎上腺接受體拮抗劑可降低血壓,減少主動脈的壓力,延緩主動脈擴張速度。若主動脈根直徑超過55-60mm,需考慮行主動脈移植與辦膜置換,術後需預防心內膜炎感染與血栓形成。
呼吸系統:約5%的患者出現自發性氣胸。
神經系統:約65-92%的患者硬腦膜擴張,常見於腰薦椎。
治療:若硬腦膜持續擴張,可藉由藥物減輕疼痛
預防
‧每年定期作心臟超音波追蹤心臟與主動脈的功能。避免劇烈運動,降低主動脈剝離的危險。明瞭主 動脈瘤剝離症狀,若出現胸、背、腹痛症狀,需至急診求治。
‧早期與定期作眼科檢查是矯正視力問題的關鍵。
‧每年評估骨骼生長狀況,特別是快速生長時期,需注意脊椎、胸骨的發展。
‧女性患者懷孕容易有急性主動脈剝離的危險,於懷孕前與懷孕期間必須作心血管功能評估。
‧產前診斷包括連鎖分析、胎兒心臟超音波或藉超音波測量肢體長度推斷。
‧確認是否有家族性遺傳史,自家族成員中篩檢出患者,定期追蹤檢查,必要時尋求心理支持。
漏斗胸症狀 在 台灣漏斗胸病友協會Public Group 的推薦與評價
感謝管理員批准加入我有漏斗胸症狀,但從小到大都沒有醫生跟我說過,直到17歲體檢時,醫生才跟我說我有輕微漏斗胸… More 雖然後來當兵時有感覺到體力大不如前,但都沒有 ... ... <看更多>