全然今日じゃない写真ですが📸内容と全く関係ない写真過ぎて笑えます😂
さて、今日は持病のこと💊私はステロイド隔日服用ですが、やっぱ飲む日と飲まない日でえらく差を感じます💦飲んだ日は体は楽だけど浮き沈み激しかったり食欲爆発したりよく喋る。飲まない日は落ち着いてるけど身体が怠いことが多く症状も出やすい、そしてあんまり喋らない。ステロイドってやっぱり副作用の多い薬だから飲むこと自体とてもリスクのある薬。量も関係するけど飲み続ける期間によってもかなり今後が左右されます。国が指定する難病、慢性疾患の為死ぬまで飲み続ける可能性のある薬の一つがステロイドって、自分も不安だし家族はもっと不安を感じています。私の母はもっともっともっと不安に感じているようで、副作用の事を話すといつも、飲むのやめて欲しいと何度も呟きます。どんなに真実を素直にSNSに書いても、本当の現実、リアルはなかなか伝わりづらくて、事実の半分以下のシリアス感しか伝わらないんですよねえ。がん闘病をブログに綴る芸能人の方がたくさんいらっしゃいますが、それを見ても辛く大変だと言うのが伝わってはきますが、実際はもっともっともっともっと辛く過酷なんだろうと思います。最近ではSNSがこれだけ発展してくれたお陰でたくさんの人と繋がり、励ましたり励まされたり、たくさんの情報を共有できたり、何より1人じゃないよって寄り添ってくれる方に出会えてとても素敵な世の中！これからももっともっとたくさんの人と出会い繋がり、同じ病気の方とのコミュニティも広げて行けたら嬉しいなあ😊いつもSNSを通じてサポートしてくださるみなさんありがとうございます！そして、リアルに私の近くで支えてくれる家族、大好きな家族のような人たちにも感謝！！そうそう、同じ病気のセレーナ・ゴメスさん、大好きで憧れの人！SLEの研究施設に寄付してくれたりとても貢献してくれています。彼女からもっとたくさんSNSを通じて病のこと発信してくれたらいいなあなんて、最近密かに思っています。病気を知ってもらうと同時に、患者の1人として彼女がどうやって病気と向き合っているのか、気になる！！！！きっと同年代のSLE患者さんみんなこれ思ってる気がする😂 #sle #全身性エリテマトーデス #lupus
