巫以諾二十歲生日音樂會
以欣.以諾的歌聲是那麼吃力才能唱出
但每一句艱難的發聲卻充滿耶穌對他們的愛
拿著手機的我淚如雨下
兩個原本聰明好動品學兼優的孩子
一日一日
病魔吞噬他們的自理能力
從走路 語言 吞嚥
臺灣僅有15位尼克匹曼症病友
無數次的手術 不分晝夜的折騰
他們卻能帶著笑容
唱出恩典之路
這一家人為基督活出令人喝采的榮耀生命
謝謝你們成為眾人最棒的典範
尼克匹曼症 在 李傑老師 Facebook 的精選貼文
向罕見疾病的家庭(患者)致最高的敬意!!!
剛才(10點多)打開電視(TVBS 55台),看到一則感人的報導,就是有個巫姓家庭,姐(20)巫以欣,弟(16)巫以諾,都得到一種罕見的疾病~尼克匹曼症,就是~8~9歲之後腿難行、手難舉、口難言(吞嚥)、智能漸退,是一種神經退化性的疾病,目前尚無好的診療方式,情況只會越來越糟(令人鼻酸)。
看到巫爸爸、媽媽對孩子無微不至的照顧,鼓勵孩子樂觀,正向的面對人生,而孩子也堅強(努力)的面對試煉,我整個心都糾結在一起了,真是感人!!!
在這裡我除了要向罕見疾病家庭致敬之外,也要向所有的朋友說:雖然我們沒有辦法決定生命的長度,但我們可以決定面對生命的態度,請珍惜健康,珍惜家人。祝福大家嘍!
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