【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
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在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
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失智症患者的語言表現和治療 在 竹科大小事 Facebook 的最佳貼文
🤩109年度跨業整合生醫躍進專案計畫成果😍<第三篇>
近年來失智症已是全球重大的公共衛生議題,根據世界衛生組織(WHO)估計,全球平均每3秒就新增1名失智症患者😱😱
而失智症是什麼呢?它是一群會持續影響大腦認知功能疾病的統稱,表現的症狀不單是記憶力減退,其他像是語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考、注意力等功能都可能退化,甚至也會出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀,造成患者工作和生活功能的喪失,由此可見,失智症也同時對家庭和照顧者產生重大的負擔🤐🤐
在109年度安肽生醫科技股份有限公司、保生國際生醫股份有限公司、財團法人國家衛生研究院共同合作執行本局所推動跨業整合生醫躍進專案計畫,提出與失智症相關的研發
🌈計畫名稱:「早期失智症體外與體內診斷之開發」
利用同時檢測Tau與NfL蛋白之生物標誌可應用於提早診斷失智症初期病灶與預測失智症可能發生的時機,開發「早期失智症檢測之臨床分析儀」,因此能増加早期介入與有效治療失智症的機會。
🌈技術與使用情境: 係以定點照護(POC)設計為主軸,未來使用情境有二,一個是置放於一般診所或衛生所,用於一般民眾快篩檢驗之用,目標是早期篩選出高風險族群,以儘早進行醫療干預,發揮早期診斷早期治療之功效。另一個情境是置放於醫院檢驗室內,作為病患固定追蹤與治療狀況之工具。
如何及早發現及早介入治療,並降低國內家庭與長照負擔,提高老人生活品質成為未來重要的課題,相信團隊共同努力能為大家帶來另一道曙光~~
#109年度跨業整合生醫躍進專案計畫
失智症患者的語言表現和治療 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
「我想念我自己」 ― 每千人就有一名「年輕型失智症」
一部榮獲美國奧斯卡金像獎最佳女主角的片子「我想念我自己」,劇中內容描述一位聰明優秀的50歲美國哥倫比亞大學語言學女教授,在一次受邀演講時,發現自己有一些詞彙竟然想不起來。
一天,有慢跑運動習慣的愛麗絲,在熟悉的校園中忽然不知道如何回家。當詞彙運用的困擾漸漸影響到她的教學時,她尋求醫師的協助,於完整評估後,醫師宣布她罹患的是「年輕型失智症」且有遺傳性。
愛麗絲去檢查後,發現自己是家族遺傳的早發性阿茲海默症患者,而她的記憶就要一點一點退化,過去她引以為傲的智識與才華、過去所有她心血累積來的學術成果,現在都要一點一滴隨時間離她遠去,她再也不會記得這些事情。
而那些消失的東西,不只是記憶而已,那更是愛麗絲的自我認同,是她一直以來回答關於「我是誰」時的肯定答案。而如今,對與過去人生彷彿斷裂的自己,還會是同一個「我」嗎?【註1】
■年輕型失智症 ― 推估台灣30-64歲年輕型失智症人口約有1萬2千人
「失智」常讓人聯想到的是「老人」,但若年齡低於65歲而罹患失智症,就稱為「年輕型失智症」。依據國際失智症協會的資料30-64歲失智症盛行率為千分之一,推估台灣30-64歲失智症人口約有1萬2千人。
這些患者與家屬所承受的衝擊絕不亞於老年失智症者,面臨的問題也不一樣,因這個年齡層仍處於身負家庭經濟支柱的階段,「上有老,下有小」未來生活要怎麼辦?如何面對家人?又如何說明自己的病情?【註2】
■失智症並非老年人的專屬疾病
臨床上常發現,失智者就醫時,其實已發病一段時間,尤其是早發性失智症的患者,因為年紀較輕,所以未聯想到失智症的可能性,如此掉以輕心反而錯過了治療的黃金期。
早發性失智症徵兆具個別性,不同類型、不同病因所造成之失智症,其出現的症狀及病程不盡相同。當發現自己或家人有以下十大警訊中的症狀,且持續了一段時日,請儘速就醫尋求專業協助:
(1)記憶力減退影響到生活。
(2)計畫事情或解決問題有困難。
(3)無法勝任原本熟悉的事務。
(4)對時間地點感到混淆。
(5)有困難理解視覺影像和空間的關係。
(6)言語表達或書寫出現困難。
(7)東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力。
(8)判斷力變差或減弱。
(9)從職場或社交活動中退出。
(10)情緒和個性的改變。【註3】
■年輕型失智症類型
老年失智症常見的病因類型是阿茲海默症,而「年輕型失智症」的類型除阿茲海默症外,有血管型失智症、額顳葉型失智症、可治療型失智症、甚或是具遺傳性的失智症,因此醫療上特別著重於病因的探索,除可治療型失智症外,就是血管性疾病之危險因素與遺傳型之基因分析。
首先,血管性疾病之危險因素包含高血糖、高血壓及高血脂,尤其是高血糖,依據研究報告不論是否為糖尿病患者,高血糖都會讓智能下降;高血壓及高血脂除容易引起血管硬化外,也與智能退化密切相關。
其次,「年輕型失智症」有較高的比例具遺傳性,如同「我想念我自己」片中的女主角,確認罹病後,鼓足勇氣將這訊息告訴她的三個小孩,而年齡介於18到25歲的孩子們,面對罹病的媽媽與是否要接受基因檢測以確認自己可能攜帶有失智症的遺傳基因,內心的衝擊與徬徨,相信心理輔導與遺傳諮詢是需要的。【註2】
■年輕型失智症初期7大警訊
台灣失智症協會推估,全台年輕型失智患者約一萬兩千人,但其中逾五成是尚未被發現的「黑數」。台灣失智症協會理事長、中山醫學大學醫學系精神學科主任賴德仁說,一般人難以想像,四、五十歲怎麼就罹患失智,患者可能被當成憂鬱症、躁症,或家人輕忽以為僅是情緒暴躁。
長庚醫院失智症中心主任徐文俊指出,年輕型失智患者症狀表現多樣,老年失智在極輕或輕度期會先出現記憶力減退、健忘等,但年輕型以行為異常表現居多,容易懷疑、妄想、會在公共場所脫衣、罵粗話等,甚至出現「語意」問題,語言表達能力變差、聽不懂他人話語的意義等。
(1)語意表達能力變差,影響工作
(2)無法理解他人說話內容
(3)行為脫序,如在公共場所脫衣、大小便或罵粗話、買東西不付帳等
(4)易懷疑、妄想
(5)個性轉變
(6)出現幻想,如家中突然出現小孩、小動物等
(7)迷路
年輕型失智比起老年失智仍十分有活力、好動。賴德仁教授說:「年輕失智患者卻受到更多歧視。」國人對年輕失智不了解,普遍無法接受年紀輕輕卻罹患老年人疾病,有些患者走在路上,就因多問路人幾句相同的話而被當作「精神有問題」,患者多有病識感、內心受挫。
賴德仁教授表示,找出社區年輕型失智者並不容易,社區篩檢可行性有待討論,提醒民眾,當家人本來個性謹慎小心,但在四十、五十多歲時出現隨意脫衣服、買東西不付錢等個性突然轉變情形,或伴隨記憶障礙、無法勝任工作等,建議就醫釐清病情。【註4】
「早期診斷、早期治療」目前仍是處理失智症最好的策略,「年輕型失智症」與老年失智症較為不同的警訊症狀,包含性格改變、判斷力變差及語意出現障礙等。若周遭親友出現這些症狀,尤其是「三高」患者,提醒及早尋求醫療協助,找出可能病因,以獲得適當處理。【註2】
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎註1
國立陽明大學 National Yang-Ming University電子報「【我想念我自己】(Still Alice)」:https://bit.ly/2Q9m3bp
∎註2
(高醫醫訊-守護健康全為您)「我想念我自己」-談年輕型失智症:http://bit.ly/3qZxWxr
∎註3
(國民健康署)「聽說人過中年,記憶力漸漸不佳,可能就是得了失智症,是真的嗎?」:https://bit.ly/3eHgScK
∎註4
(健康遠見 - 對身體好!)「健忘、妄想、暴躁...年輕型失智,台灣 1.2 萬人」:http://bit.ly/2OWSwB0
➤➤照片
∎註4
年輕型失智初期7大警訊
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