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【在現代醫療科技掛帥的時代，#照護的價值 已被邊緣化好幾十年】文／周恬弘
在現代醫療科技興起以前，醫療照護是以照護為主，醫療能做的很有限。20世紀開始，特別是二戰之後，醫療快速取代照護，成為醫療照護的重心，科技成為醫療照護的實質主導者。
有兩幅畫面最能夠對照這兩個時代的醫療照護的差別：英國的Sir Luke Fildes在1891年創作的「#醫生」（The Doctor），以及 #現代醫院的加護病房的真實場景。
前一幅畫的醫生雖然沒有實質的醫療技術可用來為女孩治病，但是他到病童家中，觀察及關懷病人的情況，在病家需要的時候陪伴他們，感受他們的焦慮與無助，對於他們的病痛提供了可貴的照護與支持。後一幅加護病房相片，則 #由機器取代醫護人員的照護，用精密的醫療科技去治療病症和維持生命徵象，病人的社會脈絡完全被排除，甚至連病人也不見了。
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推薦閱讀：《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》
👨⚕️神經內科醫師就說，很多 #失智症 患者50幾歲就發病，但一直要到神經元損失了70%～80%，症狀才會顯現出來。
當我們經常使用腦部，就會維持活力，不常使用就會退化。而具體做到用進廢退的衡量標準，就是「有進有出」。
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【腦庫：守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂，忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼，剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師，我覺得他這次也許撐不過了！我先生情況還好的時候，有交代要把他的身體給你，可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事，謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院，沒想到進來幾個小時，他就走了。面對家屬強忍哀傷說：「我先生交給你，這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒，語氣堅定地安慰W太太：「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤，隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦，再做每個腦區神經組織切片，並進一步染色處理，「我們的功課就是做好病理診斷，妥善保存他的腦神經組織，提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助，W先生如願化身醫學院大體老師，也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說：『我們病友願意捐腦，但我們國內缺乏腦庫，我們希望在生命最後，將最珍貴的腦貢獻出來，就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出，自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症，只有自己正常，希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說，因為對疾病的不了解，帶病基因隱藏在社會各角落，期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年，台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促，決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上，宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼，「為了讓病友圓夢，能不能由謝教授領導規劃這件事情？」平日忙著門診，還兼顧研究教學的謝松蒼，沒拒絕這個艱困任務，反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想，也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教，當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務，就是協助規劃建置腦庫，但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過，籌設腦庫就此石沉大海，「老師到現在還常常在LINE寫說，這是他在退休前沒有完成的夢想！」[2]
■「腦庫：守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發：「腦庫」是什麼？相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈，腦庫應該是陌生的字眼，但是它和血庫與器官捐贈有相似，也有不同的地方。
類似的是，腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻，是大愛的表現；不同的是：在於捐獻的時機和目的，血庫是隨時可以捐血，器官捐贈發生在意外腦死判定之後，可以移植器官救人，但是腦庫的腦組織取得有時間限制，提供作為腦疾病與治療的研發，而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構，每一個腦區都有特定的功能，所以在生前是無法取得腦組織的；所有腦組織的捐獻，都是在這些有大愛的民眾，往生之後才能捐獻出來作為研究之用，以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看，腦庫和我們所了解的其他捐獻，包括「大體老師」和「器官捐贈」，就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書，往生以後，由家屬捐給學校，作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後，家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛，把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以，器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈，腦組織捐贈者的大愛更為廣泛，因為經由這些研究，發現的治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻，大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生，器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻，因為新的藥物開發，可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾，這樣的大愛，影響更為深遠！也因此先進國家，從 1960 年代開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究，難道沒有其他的替代方案？比如細胞培養、動物實驗，相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能，有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言，特別是情緒等的表達，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上，可以發現有效的治療，但是到了人體試驗，卻無法成功，就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此，所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前，都必須經過驗證，也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如，這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加，那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化，如果有同樣的變化，那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織，真的有實際上的用途嗎？
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代，美國神經科學家，注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元，這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化，也因此，建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的，包括科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗，而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物，這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化，各式各樣的疾病隨著年紀增加，盛行率都有提升，這當中最嚴重的就是神經退化疾病，全世界大規模的調查顯示，在 80 歲之後，半數以上的神經疾病，都是神經退化疾病或是神經罕見疾病，神經退化疾病當中最重要的就是失智症，特別是阿茲海默症和帕金森氏病，神經罕見疾病則包括運動神經元疾病（俗稱的漸凍人）、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血，被從鬼門關搶救回來，現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待，是沉重的壓力。
「我只是有個夢想，要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了，但每天走一小步，讓更多人認同這個理念，即使我退休了，還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去，30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前，娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景，「這個腦庫不屬於現在的任何一個人，而是屬於我們的下一代！」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上，謝松蒼平靜地說：「我也希望可以像謝教授一樣，生前是老師，往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」：https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」：https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫：守護腦健康的最後一哩路／謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕：https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」：https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆，謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中，腦與精神疾病，特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險，對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制，而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台，對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作；遺憾的是，國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫，趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃，預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
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【分段重點】
00:00 開場介紹
00:55 詹雅雯如何發現得到帕金森氏症？
05:06 帕金森氏症是什麼原因產生？
08:56 詹雅雯不想開刀，何種症狀需要開刀？
12:15 腦部病變多差別在哪裡？
14:08 帕金森氏症的典型症狀有哪些？
18:30 腳步不穩五十幾歲律師竟得病？
20:00 外婆吃飯為何突然改用湯匙？
21:55 有下列症狀要小心帕金森氏症？
23:54 帕金森氏症病程分幾期？
26:15 帕金森氏症跟失智病發機率多高？
26:59 得帕金森氏症後期要注意什麼？
28:21 非典型帕金森氏症，為何給血壓藥？
29:51 帕金森氏症只能控制，沒辦法治癒？
33:27 得帕金森氏症還能有良好的生活品質嗎？
34:36 吃藥想吐用什麼方式舒緩？
35:52 便祕容易得到帕金森氏症？
36:55 為了健康醫師會避免吃什麼？
39:05 病患手腳僵直，怎麼照顧復健？
41:44 家有病人長照服務有哪些可以用？
45:22 帕金森氏症患者食物跟藥要這樣吃？
48:20 長期便祕竟有這些問題？
50:30 照顧外婆狀況多，出血丟尿布怎麼辦？
52:05 母親輪椅坐不挺，為何被路人側目？
54:06 身體僵直不聽話，到底要怎麼照顧？
57:57 帕金森氏症病人為何做夢拳打腳踢？
58:53 醫師建議詹雅雯可以做什麼運動？
1:00:10 生病後心理上心魔更難克服？
1:02:17 阿茲海默症跟帕金森氏症差別在哪？
1:02:52 懷疑得帕金森氏症，要看什麼科？
1:03:24 預防疾病生活要留意什麼？
#帕金森氏症#詹雅雯 #左腦萎縮 #神經 #新聞挖挖哇#鄭弘儀#新聞挖挖哇2021
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＃失智症 ＃阿茲海默症 ＃老年憂鬱症
各節重點：
00:00 前導
01:17 什麼是失智症？
02:32 失智症的分類
03:38 阿茲海默症的病因
05:25 正常老化與失智的差別？
06:38 老年憂鬱 vs. 失智？
08:05 如何與有失智症的家人互動？
09:30 我們的觀點
11:00 提問
11:12 結尾
【 製作團隊 】
｜企劃：宇軒
｜腳本：宇軒
｜編輯：土龍
｜剪輯後製：Pookie
｜剪輯助理：歆雅
｜演出：志祺
——
【 本集參考資料 】
→關於失智症 - 台灣失智症協會 ：https://bit.ly/3kXESIt
→阿茲海默症的10個警訊：https://bit.ly/3cMnKTd
→巴金森氏症病患注意！四成病患容易發生「失智」症狀 - 愛．長照：https://bit.ly/3cPM0nG
→「阿茲海默症」和「巴金森氏症」症狀差在哪？林志豪醫師10秒教你分辨：https://bit.ly/347OdGY
→健忘不等於失智！這 6 個生活習慣預防失智提早找上門 - 健康遠見：https://bit.ly/3cGso58
→是失智症，還是老年憂鬱症？同樣是健忘，差別在於「病識感」 - 早安健康：https://bit.ly/2GfHZwt
→失智症初期照顧方法：與正常老化的差異│家天使-失智症照顧安心託付：https://bit.ly/3kWKP8G
→老年憂鬱症(一):健忘又愛發脾氣，真的只是失智嗎？｜家天使照顧服務：https://bit.ly/33cl8uQ
→不一定是失智症，老年憂鬱症也會引起「記憶障礙」 - 健康遠見：https://bit.ly/34ejtnG
→「我不認識你，但我記得你的好」失智長者不會表達，可是感覺得到－《把時間留給自己》 - 愛．長照：https://bit.ly/2GbS2Tt
→失智症的早期症狀有這12個！痊癒者描述自己逐漸失智的情形 - Heho健康網：https://bit.ly/348ajsR
→《依然精彩—輕度失智症因應之道》 - 台灣失智症協會：https://bit.ly/3jfJol7
→照顧失智長輩可以這麼快樂！曹汶龍：陪他玩，但別老問「我是誰？」 - 50+：https://bit.ly/3ihxYfz
【 延伸閱讀 】
→失智症的預防 - 衛福部國民健康署 ：https://bit.ly/3n3EcU4
→記憶力變差、常跌倒是正常老化，還是失智了？影像檢查及早揪出早期失智症 - 華人健康網 ：https://bit.ly/3cP0GTV
→正常老化？或失智症？ - 高醫醫訊 慢性疾病專刊 2018.05 第37卷12期：https://bit.ly/3cMnTpJ
→為什麼檢查正常但大腦就是不舒服？ 腦霧、失智你現在就該知道的事！：https://bit.ly/3jfBvwf
→老人憂鬱與認知功能障礙《內科學誌》2014:25:158-164：https://bit.ly/3l3iLAF
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#惡夢 #夢魘 #失眠 惡夢真的讓人心好累😭相信大家都有做惡夢的經驗，劇情太誇張的，噗哧一笑便過去了；但如果經常做惡夢，甚至讓你害怕 入睡，可就一點也不好笑了！到底為什麼會做惡夢，經常做惡夢又該怎麼辦？讓雅惠跟宜婷分析給你聽！🔜🔜 #分享給更多需要的人知道
🎬🎬這個影片想讓你了解：
🔸 減少做惡夢的方法！
🔸 惡夢竟可能與生理問題相關？
🔸 為什麼會做惡夢？
🔸 我得了夢魘症嗎？
#影片大綱
🔸不斷惡夢的夢魘症
▫連續恐怖情境：重複出現恐怖情節，且在夢中自身安全備受威脅。
▫夢境記憶鮮明：惡夢記憶生動鮮明，但醒來後可以分辨惡夢與現實的差別。
▫嚴重影響日常：如注意力無法集中，疲倦，甚至害怕入睡。
🔸為什麼會做惡夢
▫壓力、焦慮所引起
▫創傷後壓力症候群
▫因精神疾病產生的幻覺
▫藥物濫用或服用特殊藥物
🔸減少惡夢的方法
▫佈置睡眠環境：房間保持涼爽、昏暗、避免在床上做睡眠以外的事。
▫適度有氧運動：傍晚時可適度運動，如伸展、快走、慢跑。
▫注意睡前飲食：睡前6-8小時避免刺激性飲食、酒類、含咖啡因飲料。
▫避免過度情緒波動：睡前避免情緒太大起伏，如吵架、看恐怖片。
▫書寫、分享夢境：透過書寫及分享察覺自身壓力及宣洩負面情緒。
▫尋求醫師協助：評估是否有潛在生理問題如：不寧腿症候群、睡眠呼吸中止症，可藉由服用藥物降低惡夢發生率。
TalkShow ：賴宜婷。汪雅惠
內容腳本 ：汪雅惠。賴宜婷
導演： 汪俐彣
後製剪輯： 汪俐彣。 Festiva Hsieh謝劭玟
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#關於鄭淳予醫師
主治專長的項目有 : 頭痛 | 疼痛、暈眩、失眠、腦中風、肩腰背痠痛、神經痛、手足麻木無力、失眠、巴金森氏症、失智症、記憶力退化。
#國際頭痛年會講者-偏頭痛與腦心血管功能異常
#國際腦心血管疾病年會講者-腦靜脈逆流與循環功能分析
#現任
- 陽明大學腦科學研究所 博士
- Cheng's Neurological Clinic 主治醫師
- 台北榮總神經醫學中心 神經內科 兼任主治醫師
- 獲 2014 年國際神經血管疾病學會 年輕研究者獎
- 台灣神經科專科醫師
- 台灣神經重症加護專科醫師
- VidaOrange生活報橘 專欄作家
- ETNEWS健康雲 專欄作家
- 風傳媒 專欄作家
#經歷
台北榮總神經醫學中心 神經內科 主治醫師
振興醫療財團法人振興醫院 神經內科 中風中心 執行長
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