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因為詠寧嘅出現，令我地知道「病患」其實不分貧賤富貴，無分能力高低下，隨時會出現係你嘅屋企當中。
感激當中嘅人和事，引領我地成長，令我地明白種種嘅危難原來也是試煉，教我地學懂謙卑、珍惜及感恩。
因為一群四散嘅「天使綜合症」病患者，令我地立下決心，要尋找失散嘅天使家庭，彼此分享，互相學習；成立香港天使綜合症基金會（HKASF)。
感激各人為HKASF嘅付出，讓天使家庭集思廣益，成就了許多第一次；也令我地發現推己及人嘅重要性。
因為呢份信念，令我地再行前一步，籌劃「關愛一站通」。願你我同心，共同為「使命」而戰！
感謝經濟日報的專訪：
全文
https://topick.hket.com/article/1941161
短片
https://youtu.be/Yo7KvtWrA7g
想了解我地多d， 歡迎瀏覽我地嘅網站 www.hkasf.org
www.OneClickCareHK.com
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Jo ChanJojoe Chan
為人父母，由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻，無不興奮又期待，現為兩女之母的Joe也不例外，回想起八年多前懷有長女詠寧的時候，她嘴角上揚甜絲絲地說：「梗係充滿期望，讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅，因為就在當時，詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），終身只有大概兩歲智力，當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20180114/Z7O7EHAWY6O32HO6BC6ATHTSZU/
對不少人而言，外出吃飯的最大難題，離不開忽然患上選擇困難症，因為中西日法意任君選擇，選擇多得花多眼亂，但傷健家庭的選擇可能往往只有兩三個。有一個八歲患有罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome）的女兒，Joson要出街食飯也不容易，「帶住詠寧出街食飯真係有一定難度，我哋出街食飯，一係食下午茶，一係就要晏啲食、早啲走。」遇着生日、團年等大時大節，往往都會因為要早走而不能盡興，其他食客惡言相向更屢見不鮮，「個小朋友有問題就唔好帶出街啦，帶佢出嚟獻世咩！」街外人不知道女兒詠寧的情況，父親Joson卻從不怪責他們，也不是要人包容，「大家以為我哋要人處處遷就，其實我哋都係想正正常常開開心心食餐飯啫。雖然我哋屋企有個咁嘅小朋友，但係我又覺得唔應該因為咁，而抹煞晒呢啲機會。」
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影片:
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#天使綜合症 #天使病 #關愛桌 #罕見病 #選擇困難症
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相信為人父母最大的心願，就是孩子能夠健康快樂地成長，作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧，今年8歲了，智商及行為卻只像兩歲的小朋友，她面上總掛着笑臉，卻不懂說話；活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫，希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候，被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病，香港目前有大約50個已知案例，源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變，導致患者腦部發展有嚴重障礙，也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑，所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀，亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐，但係你都無咩可以做，只可以緊緊咁攬住佢，希望佢可以有安全感，同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷，因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色，Joson為免太太和小女兒受驚，便把自己和詠寧鎖在房內，直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後，Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭，心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後，詠寧的身體狀況也會退步，從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外，「小天使」大多數也有睡眠障礙，而詠寧的情況更為嚴重，每天睡兩至三小時便會起床，因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班，下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練，而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活，可以一個月已經受不了，但這樣的日子，Joson兩夫婦卻持續了兩至三年！鐵人終究也會有倒下的一天，終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候，醫生不批准他離開，要他立即入院，可是Joson卻拒絕入院，全因他要照顧女兒，最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返，我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上，點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病，Joson一家試過用盡所有積蓄，舉家到加拿大生活一個多月，向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法，累積了各種經驗，終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談，令Joson萌生成立病人組織的念頭，希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者，幫助他們走過最黑暗的日子，令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前，他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天，Joson把愛傳得更遠，不單為「天使綜合症」的病患家庭服務，還擴闊了服務對象，與不同罕有病患並肩同行，希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會，希望喚起大眾對罕見病的關注，令大眾對不同的罕見病多點理解，少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱，但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現，正正係比咗我哋一個機會重新出發！」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘，帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事，希望大家認識這個「超人爸爸」之餘，亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期：2018年12月1日(六)
時間：12:00－18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址：http://oneclickcarehk.com/121expo/
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【專題籽：胚芽故事】
為人父母，由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻，無不興奮又期待，現為兩女之母的Joe也不例外，回想起八年多前懷有長女詠寧的時候，她嘴角上揚甜絲絲地說：「梗係充滿期望，讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅，因為就在當時，詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），終身只有大概兩歲智力，當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。
《果籽》栽種品味，一籽了然。
https://hk.appledaily.com/realtime/lifestyle/
Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使綜合症基金會 · November 7, 2017 at 5:01 AM ·. 因為詠寧嘅出現，令我地知道「病患」其實不分貧賤富貴，無分能力 ... ... <看更多>
坦白說，女兒詠寧未確診前，我完全沒聽過！ 天使綜合症是因第15條染色體出現基因突變而造成的罕有遺傳病，全球出現率約1:15,000，經香港衞生署檢驗的個案，由2008年 ... ... <看更多>
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