【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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關於殺警案,還是決定說點什麼。我並沒有要給一個什麼明確的答案,只是提出個人看法,與大家公開討論。先聲明,我一定有我的立場和先入為主的想法,可是我盡可能地用溫和的語氣在闡述,所以,如果你是那種一言不合就一定要謾罵,嘲諷,開酸的人,為了你我都好,麻煩你別看吧,感恩。
老實說,無論是認為精障者犯罪應該獲判無罪,或是認為應該一視同仁地關監禁甚至死刑,兩派都多少有些過激的言論讓人不舒服:認為應該無罪的,會一直喊著人權人權,好似相反立場的人就是沒人性,認為死刑只是為了『報復』。另一派的人,則常夾雜類似詛咒的話,「等哪天你家人被人殺死了,你再來說你不支持他判死刑。」甚至更激進的人會認為,不論大罪小罪,反正只要犯罪,就希望司法判處極刑。
廢死和精障者犯罪無罪,雖然是兩個不同議題,可是支持者時常有著極大的交集,反對者亦是(支持A也通常支持B,反對A也常跟著反對B),所以先都歸在一起去討論。而這是不是一個單純的人權議題呢?以人權議題來說,婚姻平權絕對是,畢竟婚姻說到底是關乎兩個人的事而已。但廢死或精障者犯罪呢?這不僅僅是關於(兇手的)人權,還是一樁犯罪,更有受害者的人權(如果還活著)以及其家屬要追求的正義。
以王婉諭來說,第一時間,她的立場是反對死刑的,也因此招來許多嗜血的人批評她不夠愛小燈泡,可是隨著時間過去,她轉為希望兇手被判處死刑。我相信以前的她一定也曾是個廢死派的理想主義者,她大概也沒想到有一天自己會這麼希望兇手被槍決。難道她從廢死轉為支持死刑,她就成了不懂人權的人嗎?
我們往往會對自己支持和信仰的事情,找到很好的理由和理論,說服自己也說服他人,可是對相反立場者,卻會用一種過於簡單,而去脈絡化的方式來解讀,甚至以偏概全,認為反對者『都是』怎樣的人。然而,一個人會產生怎樣的立場,一定跟他的生命經歷等等是息息相關的,就像上述的王婉諭的例子。但這去脈絡化的解讀方式,也造成兩邊立場的人無法產生對話。
講究人權是一個世界的大趨勢,但並非所有打著人權旗幟的人,都真的了解其內涵。例如在婚姻平權上,有些人喊著支持,卻又會說那些扮裝皇后,或是女性化(娘娘腔)的男生『噁心』,又或是說,他們支持女同,但反對男同,因為肛交很髒云云。雖然同婚的推動他們還是幫忙推了一把,但說到底,那或許只是在吃人權自助餐,因為喊人權似乎是件很『潮』的事(我指的是部分的人)。而我也有些疑惑,雖然「精障者犯罪應判無罪」的想法是良善的,但其中是否夾雜著一絲歧視的味道?例如原住民考試的加分,我也始終不懂這是否是漢人某種優越感,認為「你不如我」所特立的,即使,那政策是出於良善。
另外,關於精神鑑定,前陣子大家才在說,普篩會有偽陽性偽陰性。再先進的科學分析,都會有謬誤,再精密的程式,也免不了出現bug,可是這時精神鑑定又變成不能被質疑了?倒也不是我不認同那位專業醫師的鑑定,我想,任何精神科醫師去,大概都會判定殺警案的犯人,當時確實處在發病狀態(所以,這案子打一開始就不可能求處死刑就是了)。
而我比較想詬病的是司法程序。我跟一位擔任過法官和律師的朋友聊到此案,他認為應該第一時間送交三組不同的醫事人員做鑑定,並且在不讓他們知道同時間還有別人做鑑定的情況,以自己的專業來做判斷。縱使出來的結果可能一樣,但至少比較能讓人信服,畢竟這是這麼重大的刑案,多花些錢和人力,本是應該,而且也才不會讓單一一位醫師承受所有壓力。
然而現在已經不可能了,時間已久,現在的鑑定都已無法還原犯人當時的身心狀況,而且,鑑定的醫師都已被大眾知道,鑑定結果也半公開,那接下來的鑑定,也就不可能是自由心證,不可能不被影響了。「要推翻前一位醫師的診斷,重新下一個診斷,是遠比你立一個新的診斷,來得困難許多。」
而診斷這件事情,總是一翻兩瞪眼的。即使你的病歷和報告有密密麻麻一大疊,但最後出現「你有/無 高血壓」,就是會影響你能不能申請到保險。然而所有的病症都是一條軸線發展的,今天高血壓的定義是140/90,難道139/89的人就不用擔心,而多了1mmHg就會馬上腦溢血嗎?可是報告上頭寫著「病患犯案時處於心神喪失狀態」或「未達到心神喪失狀態」,就多少會影響我們心中的天平。不過,雖然我認同犯人在當時處於發病狀態,有嚴重被害妄想,但他被捕後說「我知道再這樣下去他會死」這類的話(大致語意是這樣,詳細內容我忘了),所以他是否完全地心神喪失?這有待商榷,不過我當然不是專業。
然而,真正有裁決權的還是法官。過去也是有很多案例,法官不採納鑑定的報告,例如某個醫療糾紛,三位醫事人員鑑定結果,不是沒有疏失,就是疏失本身不足以影響病人結果(死亡),但法官還是對醫師判了刑。而不論是醫師或法官,只要是人就有自己的立場,一位廢死派的法官,大概無論如何都不可能求處犯人死刑。這也是為什麼關於同婚釋憲,憲法擺在那幾十年了,明明大家看到的文字內容都一樣,不同的大法官卻對婚姻平權的解讀南轅北轍,說到底,還是每個人的立場根本性的不同啊。
不論這個案子將來如何發展,最該注意的是,將來出現『模仿者』。這模仿者指的是,沒有精神疾病的人,謊稱自己有,或是曾經有精神病史的人,在犯案當下並非發病狀態,卻還是犯案,並宣稱自己發病了,例如王景玉就是這樣。即便他殺害小燈泡時,『可能』有些症狀,但那些症狀不足以影響到他的認知,就不該構成減刑要件。而一旦越來越多人聲稱自己有精神疾病,其中有真有假,然後去犯案,就是更加造成精障者的污名化,讓真正弱勢而應該受到照顧的人,被剝奪資源,甚至讓他們不願出來,也會形成大眾對醫師的鑑定和司法體系更加不信任。
精神疾病有那麼容易判斷嗎?如果今天『與惡』的應思聰出現在你面前,你該如何判定他是有思覺失調症的應思聰,還是演技很好的演員林哲熹?甚至是曾經有應思聰病史,但此刻正在演戲的林哲熹?或許專業的醫師比我們懂得判斷,但有沒有可能出現演技更厲害的模仿者呢?
記得我高中時讀了『24個比利』這本訪談小說,即便採訪者(本書作者)在一開始就告訴讀者,他相信比利確實是有人格分裂(解離型人格),然而這本小說我從頭讀到尾,我都無法說服自己比利是真的有病,我始終認為他是個模仿高手。除了他的每個人格都太完整太立體,更重要的是,那24個人格多是男性,且多掌握權勢,而佔少數的女性人格,則較為懦弱且邊緣。可是他聲稱犯下多起性侵案的,竟是其中一個邊緣的女同志人格。把責任推給了一個女同志的他,是個完全的生理男性,此舉就像是要淡化自己的罪行。
或許有人會說,一般人不會想被當精神病患,所以不可能假裝精障者去犯案。但同樣地,一般人也不會想去殺人或性侵,一般人也不會想去坐牢呀,因此我們只是用著自身想法,去套用在犯罪者身上,而實際上我以前也遇過一個中國籍人士,希望能以被害妄想症(他認為自己遭中共監控)的名義,讓我們收治住院,可是被老師拒絕了。也遇過幾個在急診喊著希望精神科收他住院的病人,所以這世上真的是各種想法的人都存在啊。大眾期待醫師去拆穿謊言,但說穿了,沒有任何科學方法是能夠完全讓一個人了解另一個人的想法,這實在太為難了。
誤導醫師,影響診斷,實務上有沒有可能呢?我自己曾經幹過一件事。三年前我有一個故事入圍文化的優良劇本獎,後來拿到台北市影委會的劇本獎,還得到兩個文學獎,講的就是一個思覺失調症患者如何『偽裝』成正常人,最後逃出醫院。先說,那個時候的我狀況很糟,媽媽過世,失戀,決定不從醫,並從研究所休學等種種事情接踵而來。為了完成這個劇本,我希望能真實的體會被當成病人的感受,於是我去了身心科。
我先為自己塑造了一個形象,在我闡述自己的狀況後,醫師也做了些回饋和建議,然後我發現,那些回饋跟建議跟我過去在精神科實習所學到的一模一樣,也就是,當我說我有A的症狀,我知道醫生會給我a這建議,當我說我有B的問題,醫生一定會用b這答案來回答我。因為所有建議和答案幾乎都在我預期之內,所以醫生給予的口語方面的治療,是無效的,然而我並沒有表現出來,而是乖乖領了藥,那些我預期他會開的藥。
接著我想了解,吃藥會引起哪些副作用?為什麼精障者很多不願配合治療?於是我吃了幾天醫生開的藥,直到某天,我頭痛欲裂的起床,卻還要搭高鐵到台中去接案拍照,不僅遲到了,還把行李箱忘在高鐵站櫃檯,我就不敢再服用了。後來我要求醫師為我做檢測,他找了心理師來。看著那一份密密麻麻,有幾百題的測驗,即便題目看似亂數排列,可是我卻能清楚分辨出,「這一題在問我是否有思覺失調症症狀」,「這一題在測試我是否有躁鬱症」等等,也就是,藉由答題,和我在醫師面前形塑的形象,我可以有一定的程度去影響醫師對我的診斷。在那一刻我其實覺得有點可怕,精障的『模仿者』如果可以做到這樣(但實際如何操作,我想還是別說得太細)。
後來我還是跟醫生坦承,我有醫學的背景,目前正在創作劇本(我沒有說我是為了寫劇本才來看診的啦,那太不給醫生面子了,不過我有說他給的建議我自己都聽過,所以沒什麼效果)。在那一刻我才感覺鬆了一口氣,也才終於建立起我跟醫師之間的信任感,不過那次之後我就沒再回診了,沒有後續,當然也沒利用這些去犯罪啥的,申請保險什麼的(題外話,後來接觸很多線上編劇,才知道滿多人都滿瘋狂的啊,為了瞭解酒店文化,去當一日小姐,或是跟著法醫去命案現場之類的)。
雖然我們期待醫生做出正確診斷,也沒有醫生想犯錯,但每個醫生執業生涯中,大概不可能沒出現過判斷錯誤的時候吧。我有一個親戚二十幾年前被診斷為憂鬱症,他的學歷家庭等等都很好,可是他就是發病了,最嚴重的時候,被強制住院治療一個多月。或許大家身邊多少有接觸到憂鬱症確診的親友,可是有因此住過院的應該很少,所以可想而知他當時情況有多嚴重。
往後的十幾二十年,他時不時的會發病,並且一發病就要花很長的時間來恢復。直到幾年前,他才正式被確診為是躁鬱症,不是單純憂鬱症。由於他天生性格就很溫和,情緒的起伏不明顯,以致於他在躁鬱症的『躁期』,看起來也不顯著。而人在躁期時,往往自我感覺良好,很不容易有病識感,因此他永遠在『鬱期』才會去求醫,導致每次醫生看到他,都是在鬱期,也就被診斷為憂鬱症。而如同我前述,「要推翻前一位醫師的診斷,重新下一個診斷,是遠比你立一個新的診斷,來得困難許多。」即便他不斷換醫生,但每位醫生翻開他的病史,密密麻麻都是其他精神科醫生下給他『憂鬱症』的診斷,使得他這麼長時間都被當作是單純憂鬱症在治療。
而實際上不管是哪種疾病,一旦進入長期的慢性病,病人與自己的病『共處』了許久,也就產生『共生』關係,有的時候他們比醫生更能掌握自己的狀況。我有一個朋友,有先天性的心臟異常,導致他心跳始終維持在兩百以上。一般人心跳數如此,早就昏過去了,可是因為他一出生就是200bpm,就像一般人爬山可能會有高山症,但長期居住在高山上的人,身體已發展出一套自我調節機制,所以他可以打球熬夜樣樣來,他甚至是我遇過運動神經最協調的人之一。當然他幾年一次,還是會發生類似休克的瀕死狀況。而在兵役體檢前,他刻意熬夜多天讓自己疲憊,當醫生看到他的數據,想當然爾是判免役了(普通人不要學,他是真的有心臟異常,而且這很危險)。
我也認識一位編劇,曾拿過兩大劇本獎首獎,是個創意無限的創作者,但他本身有躁鬱症。躁鬱症的躁期其實是個自信滿滿,且創意噴發的狀態(並不是大吼大叫就叫躁鬱症。如果有不熟悉躁鬱症表現的人,可以看看電影『LUCY』,裡頭Lucy說自己「腦袋速度跑得很快」就是典型躁鬱症表癥),生病十幾年下來,他其實知道如何調配藥物,讓自己處在輕躁狀態,不會過於失控,卻又能展現創意。
我舉這些例子,不是要大家不信任醫師診斷,而是醫生的判斷確實有許多變因在其中,而這變因中,又有很大一部分仰賴病人本身給的資訊。坦白說,要醫生從短短三五分鐘(台灣一般門診時間,精神科會再長一些),去下正確診斷,這未免也太強人所難。所以,或許假扮成應思聰的林哲熹不會有,但卻可能存在著不少,有應思聰病史,可是此刻正在演戲的林哲熹,例如王景玉,或是前陣子新店路上隨機砍死人的現行犯,他們確實有精神病病史,可是他們犯案當下真的沒有判斷能力了嗎?
我們一定都有過生氣的經驗,也有過『模仿』自己生氣的經驗,假裝對某人發脾氣,所以就像我前面舉的例子,生病久了的人,對自己疾病越熟悉,有些人甚至可能具有一定掌握能力,導致醫生的精神鑑定也更加困難,他們在犯案後又一再地在媒體面前強調自己的精神病史,讓大眾對精障者敵意更深,讓弱勢的病患更躲到角落,這些『模仿者』,才是真正與惡的距離很近。
對於精神疾病患者的無助和對身邊的人造成的影響,我其實滿熟悉的。除了上述那個躁鬱症被診斷為憂鬱症的長輩是我三等親,我外婆在糖尿病導致失明後的幾年後,也開始精神錯亂,被診斷為思覺失調(不過她情況特殊,可能是高血壓和糖尿病引起的腦部病變,而有了幻覺),我母親在神經退化性疾病MSA的過程中,也時不時有「我已經死了,心臟沒在跳了」這類妄想的言語,後來也有了憂鬱症,主要照顧者我爸也一樣得了憂鬱症,而我哥則有輕微亞斯伯格(亞斯伯格在2013年以前都屬精神疾病)。也因為這樣,我滿痛恨明明不是在發病狀態下犯案,卻以精神病史來為自己脫罪的人,因為他們造成社會更多的誤解與對立。
『與惡』讓我們開始重新省思,但我認為,或許是題材的關係,『與惡』揭示了一種面向,可是卻不是全部面向。在『與惡』裡,受害家屬的喬安是個社經地位高的女強人,非常跋扈,看似她的憤怒大過於喪子的悲傷,甚至利用職權,一路追殺到兇手家屬。而兇手的父母,憨厚,低薪,縱使隱姓埋名,還是想默默還債。影集對於曉明屠殺的過程,用很快速的方式的帶過,不讓人感受過多可怕或悲傷的氛圍,但卻重複著曉明父母在眾人面前下跪的畫面。觀眾當然在不知不覺中,『沒有那麼同情』喬安,而同情應思聰和李曉明及其家屬。這不見得代表編劇本人的觀點,就像我上述那個寫思覺失調症的得獎劇本,很多人也認為我在為精障者犯罪脫罪,可是那真的就是取材問題,我也許下個案子就是另一種觀點。而相對的,韓國電影『素媛』則是以另一種完全不同的角度切入,「某些人,就是全然的邪惡,帶給你永久的傷痛」。
回到『與惡』,確實有時候新聞畫面會出現兇手或其家屬在媒體面前下跪的悲慘鏡頭,例如殺警案的兇手妻子就是,但這個社會上也有很多時候,受害者家屬拿不到賠償(雖然那幾百萬根本無法與人命相比,可是對一些低薪家庭,那卻是救命錢,尤其如果死的是經濟支柱),而那在『與惡』中是沒有被呈現的(例如前陣子有一個受害者媽媽跟兇手下跪,請求他賠償,還被兇手踢的)。坦白說,『與惡』為了戲劇效果,確實用了比較極端的方式呈現,但現實生活中,除了事件剛發生時,記者會去採訪兇手家人,可是當時間過去了,有人知道鄭捷或王景玉的家人的現況嗎?
我們先撇除精障者犯罪,或是自我防衛時不慎將加害人誤殺,或是威權時代政府亂抓人亂殺人等情況,先聚焦在一般的殺人案件,以下是我自己私人的一些想法:在一場悲劇之後,最該被照顧的,是受害者(如果還活著)以及受害者家屬的心情,其次才考量兇手以及其家屬。如果家屬選擇原諒,其他人也不用在那邊鼓吹一定要上訴,如果家屬無法原諒兇手,那麼國家是不是有什麼能幫助家屬的?包括精神上的,和物質上的,畢竟,這種兇殺案,死者家屬可能連保險都領不到多少。
我外公在我國中時過世的。當天晚上九點多,他獨自在附近公園運動,在台中英才路過斑馬線時,被一輛由剛滿18歲就有車的爸寶,以時速九十幾公里撞過來,拖行了五十幾公尺,我外公頭蓋骨碎裂,當場死亡。在那之前,我外公什麼糖尿病,高血壓,痛風都沒有。家族裡的大人其實都準備好了,在第一時間就調閱監視器,找專人來量煞車痕,而媽媽家族裡有法院書記官也有記者,肇事者滿18歲就有車,家境肯定不差,所以決定提告。
但我外婆卻說「算了」。倒不是她多體諒肇事者或是她為人和善,事實上外婆是我見過最具威嚴的長輩,所有的兒子媳婦孫子都怕她,所以她只是不想頻繁地跑法院,因此肇事者連一毛都沒賠,那個肇事者我也只看過一次,就這樣結束了。因為兒孫們都尊重(怕)外婆,因此再沒有人提出要繼續提告(雖然外婆曾有一說,是外公死後,她獨居,她怕一提告,對方會來私下報復。所以明明是受害者家屬還要擔心被報復,唉)。
然而那畢竟是外婆自己的意願,沒有人強迫,或給她出主意。倘若這時候有人跳出來,「妳一定要告死他」或是說「算了啦,人都過世了,你再告他也於事無補」,我大概都會覺得「干你屁事?」。所以,如果我是受害者家屬,有人說「你支持廢死,你不愛你的家人」或是一直喊著要廢除死刑,然後搖著人權的旗幟時,我大概心裡也會想「所以你在說我沒在care兇手人權?你認為希望兇手被判死的我,是個壞人嗎?」。對於受害家屬來說,他的家人就是無緣無故被人殺了(先不提那種行竊失風被屋主殺了,或是要強暴人反被殺這類的例子),在那悲痛的情緒中,大概沒辦法去想那個兇手是不是精障者,是不是低收入戶。也因此當其他無關緊要的人一直喊著人權人權,或告死他關死他之類的言論,是否有站在受傷最深的,被害家屬去想?我們都只是局外人而已。
對我來說,廢死並不是我們宣布1月1號開始不執行死刑,社會就太平了,而是在各種機制下,不論是犯罪的預防,假釋犯的管理,精障者的社會支持系統,讓我們真的不再需要動用到死刑,那才有廢死的意義。否則,那就像是把期末考門檻降低,讓大家all pass,只是表面上的數字好看。是的,死刑有其『不可恢復性』,一旦死了,生命再也不可恢復,既然如此,那兇手在殘殺被害者時,又怎能輕易地奪去他人生命呢(一樣地,先撇除精障者等等特殊情況)?
我自己也是常常在天秤的兩邊搖擺,然而,當我看到了印度公車上,一個醫學院女生被人輪暴,然後腸子被從肛門中拉出慘死的新聞,看到台灣一群男生因為聽信謠言,而輪暴一個弱智女學生,棄屍在焚屍的新聞,我很難相信會在犯案後說出「她應該乖乖讓我們強暴,這樣她就不會死了」或是將人棄屍在草叢後,跑去夜唱,再回來焚屍的人,是有教化的可能。或許,這個世界真的有所謂純粹的邪惡吧,才能這樣無視他人的生命。
最後,聊到死刑在我心中的意義。死刑的存在,不是為了要我們用它,而是希望有一天我們不再需要它,就像保險一樣,我們買保險不是為了發生意外,而是希望永遠不會使用到它。是,這或許是近乎不切實際的理想,但其實廢死派有一部分人不也是理想主義者?某一部分人認為人都有教化的可能,任何生命都有被拯救的價值。
以上,我只分享自己的想法,沒有要影響誰,每個人心中都有著自己的信念,而沒必要因為想法的不同,就去將對方妖魔化,畢竟,每個人的成長和背景都是不一樣的,那我也確實每過一段時間,就會有不同的想法。(能看完的人,也是很厲害。)