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[懶太太]
我們不是高端群組，是很愛小孩的天使媽媽群組

前幾天竹科媽媽高端群組正夯，我便開玩笑地問我在竹北工作的學妹，妳有加入嗎?她說我哪有資格啊，那只是少數人，我連兩個小孩安親加才藝費三萬多都吃緊了。
像我也回想我加入的群組，除了地方團購群組，全部也是媽媽群組。主要分為兩大類型
第一種是罕病等先天問題群組:
要感謝台北市腦性麻痺暨重症兒童家長互助協會
及台灣福佑天使家庭協會!!!
（這兩個單位也歡迎大家捐款，絕對是正派做事的愛心小團體，比家扶或是兒福聯盟等大單位，更需要大家的幫忙)

他們的主辦人之前有創立臉書社團或LINE群組，讓我們這些罕病腦麻的媽媽們，可以快速找到戰友，尤其像我們這種罕病，全台灣兩千三百萬中要找到，是非常困難的。另外剛開始的照顧問題，如餵食困難，營養，早療復健等問題，也是我藉由群組，獲得解答。

第二種是早療等特殊兒教育群組。這時要感謝我低調的好鄰居。她當初發現小孩有狀況，也毅然決然地辭掉工作，全心帶小孩跑早療。也因為她的熱心，幫忙成立很多群組，有早療新手可加入的，也有特教類的，有自閉類的，還有預備念國小的。她會邀請很多專業的治療師加入，幫解決大家問題，讓我在上面學到不少。另外我們台中區還有慢飛家庭關懷協會，課程很棒也很用心，我很愛參加他們的講座!

我們天使兒媽媽群組也有下面功能唷!
第一個是聊天
我們在帶小孩的過程中，煩惱不比一般兒童少，更多時候是對無法處理小孩各種狀況，家人不理解支持的無奈。這時候一定要講出來，否則很容易陷入憂鬱。這時我鄰居就扮演很重要的角色，除了要輔導這些新加入媽媽的心情，也要適時排解負面情緒糾紛，畢竟大家各有各自的玻璃心。我很少發言，但我很喜歡看大家亂哈拉，感覺很像上班的時候大家偶爾的亂聊，只是我們各自在家裡/復健/學校上班。

第二個是娛樂功能。不管是群組分享哪裡有新的共融公園(我就會丟給我老公帶兩隻去採點)哪邊有好玩的景點(變成我的行程規劃)或是這周末有啥活動，都參考大家的資訊。所以我被朋友說我好像很會參與活動，其實我都是靠著這些資訊啊!(大笑)

第三個是揪團上課，搶報名聯合評估功能。我們不是學茶道插花舞蹈啊，我們是要搶限定名額的課程啊!
有適合我們的天使兒的活動不多，又好又免費的更少，只要放在群組，大家都就像大賣場搶購一樣。像現在聯合評估也很搶手，通常台中各醫院一開放名額，我們就是狂打電話，有戰友說她打了四百多通電話才搶到，當天使兒媽媽真的很累啊!(擦汗)。
另外我有上一些親職課程，也是靠群組媽媽的資訊，我才知道這些，所以我會開車載一些住在我家附近的戰友媽媽一起去上課，大家一起進修，多好!

第三個是團購功能。這是所有媽媽群組都會有的，但是有專門給天使媽媽團購群組，裡面的都是天使媽媽，他們可以靠網購賺一點零用錢。另外我們一般的早療群組，是不能營利的，但是若經過群組同意，純粹要湊數量買東西，省運費是可以的，像我就在上面跟人團購彎板或是書籍，很開心🥰。

我們全職跑早療的媽媽群組，其實也很忙，我們沒有很多時間，一樣要忙家裡，忙小孩，只是因為小孩的狀況，我們要注意的更多。若想要加入群組，可以私訊給我，但是我們這邊多為台中區唷，若其他區就要拜託我的鄰居了。

圖為因為群組，我才知道上課的琪惠老師，大大推薦!

「姸慧議員，請你幫我們向 #林智堅 市長說。他是一個很有魄力、執行力的市長，我們對他抱有很大的期望。
雖然我的孩子已經到天國去當天使了，但我仍期待新竹市能開創新的做法，在 #身障友善醫療 的推動上，能夠創全國風氣之先，讓身障孩子免於受苦，我們相信林市長做得到，新竹市做得到。」

聽到這一段話，現場每一個人都忍不住眼眶紅～。

【小乖的故事】

小乖（化名）出生時，因為第一對染色體異常缺損、早產，而發展遲緩。他在父母無窮盡的愛心及不間斷的早療下被照顧得很好，是一位剛滿十八歲的中度智能障礙孩子，但 #心智年齡約只有小學二年級。

小乖在今年七月因為持續發燒不退而就醫，醫院以已年滿十八歲為由，拒絕他進入兒童醫院。轉而進入成人醫院後，經確診為淋巴癌。在進行第三次化療時，因肺部嚴重感染，緊急插管之後進入成人加護病房。由於成人加護病房並不容許家屬全天陪伴（若在兒醫加護病房，家屬可以陪伴），孩子在精神上得不到家人的支持，其內心的無助跟恐懼，令人心痛。在24小時充滿陌生人，溝通不良，身體痛苦的情況下，孩子心情上驚恐焦慮引發的痛苦遠超過疾病本身。加護病房的醫護人員因擔心孩子焦慮亂動拔管（末期孩子已經全身插管）不得已施以相當劑量鎮定劑讓他持續昏迷，（小乖爸媽講到此處數度潰不成聲，為了不要再讓他們勾起心痛回憶，我請他們不用敘述細節😢）最後不幸於九月份去世。

【#18歲 變成身障兒命運的分水嶺？】

滿十八歲以後的身障孩子在我們的社會面臨何種處境，是最近特殊兒家長們跟我反映最多的議題，醫療的部分尤其重要切身。因為小乖生前及家人親身感受到的痛苦，小乖的哥哥在小乖過世之後，憤憤不平地寫信到總統府陳情，小乖的爸媽也向衛福部提案，希望
👉👉「針對身心障礙者之門診及住院醫療，立法機關或是衛生主管機關應提案或訂立辦法，要求醫療院所整合醫療資源，依身心障礙者個別需求，特別是以身心障礙者的「心智年齡」提供醫療措施與彈性服務，而非以「生理年齡」作為標準。」👈👈

小乖爸媽的提案，中央初步以「防疫優先」的理由認為不宜。但這個理由顯然沒有回答到重點。身心障礙孩子的家長可設定檢疫條件，且可以提供孩子心理支持、協助孩子向醫護人員溝通、表達需要，更重要的，是讓這些身體或許是大人，心理其實是孩子的身心障礙病患，能夠在更友善、舒適、有尊嚴的環境中接受醫療照護。

【想進ICU陪孩子 有法源卻無施行細則】

✍️根據「#身心障礙者權益保障法」第22條規定：各級衛生主管機關應整合醫療資源，依身心障礙者個別需求提供保健醫療。但是在身心障礙者權益保障法施行細則中，卻缺乏相對應的醫療施行規定。

身心障礙者（可能伴隨罕病、腦性麻痺、基因問題、代謝異常等特殊體質）在其面對侵入式治療，例如：放療、化療、插管、注射、鼻胃管、抽血..等，或是身處陌生的醫療環境，或是必須獨處（例如加護病房）時，往往會產生極大的焦慮，而對醫療行為產生不配合或恐懼，或造成醫病之間的誤會，最後導致病患更大的痛苦。最了解，最長時間照顧身心障礙孩子的是父母，這時候，他們的照顧、陪伴、安撫、協助，至關重要。

【身障孩子最需要照顧者 不能在重病時切斷他們最重要的支持😢】

小乖的故事令人不捨、心痛，我們國家跟社會的文明應體現在對弱勢權益的保護跟保障，全國有一百多萬人領有身障手冊，#他們的就醫權益亟待大家共同倡議爭取。小乖的爸媽希望，新竹市做為一個各項指標領先的進步城市，我們的衛生行政機關，是不是可能出面協調轄內各大醫院，達成：

👍1. 心智年齡未滿18歲的身心障礙者，若家屬或照顧者提出需求，各醫療院所的加護病房應允許家屬陪同住院。

👍2.醫院設置身心障礙者的整合門診。（例如：中國醫藥學院之老人特別門診暨整合照顧老年醫學）現行醫療體系對身心障礙者的病歷資料呈現斷裂狀態，以小乖為例：小乖進入加護病房時，過去長時間兒童醫院的就醫紀錄、從小到大的早療進度紀錄、輔導人員、職能師、診所醫師對他的照護記錄都無法轉銜，加護病房跟急診中心缺乏對身心障礙者過去病史的認識，對小乖過去的醫療史一片空白，增加同理患者跟醫治的難度。

【我們可以做得更好？】

想像無法言語又驚恐又無助的小乖在加護病房度過的最後一個月，我相信所有為人父者，一定會跟我一樣心裡非常難受，也更能體會小乖爸媽的痛苦，跟現在願意站出來，用自己的血淚經驗替其他孩子爭取權益的不容易。

我答應小乖的父母，盡力幫他們發聲、倡議，爭取社會各界更多更大的支持。也期待有同樣信念的家長跟市民朋友們，一齊來表達支持「#滿18歲身障孩子進入ICU可以有家屬陪同」的訴求，讓小乖爸媽的心願，早日實現！

P.S 感謝：
台灣福佑天使家庭協會 的雅玲
新竹市自閉症協會 黃崇岳 理事長
新竹市智障福利協進會 劉玉梅 總幹事 支持力挺！

（為保護當事人隱私，附圖是圖文不符的開會照）
#身心障礙者 #心智年齡 #醫療 #加護病房
#身心障礙者權益保障法