關於 台灣 唐 氏 症 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

#미숙아 #未熟児 #早產兒
—-
森森是30週又4天出生的極低體重早產兒，因為懷孕週數小、出生體重只有1395g，所以我迫於羊水過少、胎兒窘迫而進行緊急剖腹產的時候，手術房裡面非常熱鬧，除了婦產科、麻醉科，還有小兒科都在一旁待命。
.
我跟B爺心中都不止一次謝謝自己當初選擇繼續在馬偕紀念醫院產檢。*注
.
森森出生之後，在產房媽媽只看了一眼就立刻住進馬偕新生兒加護病房72天，就因為該死的武漢肺炎，全國進入三級緊戒，新生兒病房感控措施更加嚴格，完全無法探病，所以爸爸媽媽72天之間完全沒有親眼看過、抱過森森（現在想到又淚崩
.
所以住進月中之後，我都會很羨慕其他產婦有自己的寶寶可以抱、可以親自餵奶換尿布，動不動聽到其他寶寶的哭聲就以淚洗面。
.
每天最期待的時間就是早上11點打去病房電話會客，馬偕新生兒加護病房的住院醫生都會每天update森森的體重身高奶量還有各項檢查結果，並鼓勵媽媽多擠奶送到醫院，然後耐心的回答我們不安而google到的五花八門問題(擦汗
.
森森從一開始每三小時用口導管餵0.5ml/餐，到第73天回家的時候可以用嘴巴自己喝60ml/餐，足月兒輕易能夠完成的喝奶，早產兒需要更多的照護及口腔訓練才能完成（畢竟以正常孕程來說，他們還在用臍帶吸收營養）
.
中間還經歷了黃疸禁食、肺動脈導管未閉合、肝指數偏高、脫氧訓練退步、血氧不穩定、忘記呼吸，每天每天爸爸媽媽都隨著森森成長的進度起起伏伏，好險森森很勇敢全部破關了
.
森森在住院期間，每天馬偕的早產兒個案管理師（也是護理師）都會傳森森的照片給我們看，鼓勵我們要對森森有信心，果然森森從剛出生的皮包骨，回家的時候小臉蛋都胖起來，非常惹人憐愛（笨蛋父母
.
台灣早產兒照護非常先進且完善，尤其早產兒基金會經過多年奔走，跟各大醫院合作長期追蹤協助早產兒長大，馬偕發給我的早產照護手冊，第一頁就寫著「將出院的早產兒當足月兒養育即可」，這句話實在讓巴掌仙子降臨的無助父母吃了定心丸（淚目。
.
我的高中同學也生了小週數的早產寶寶，她從安胎的時候就主動聯繫我，給我很多心靈上的支持，讓我對於巴掌仙子照顧沒有那麼徬徨；甚至溫公溪有位平常動不動跟我針鋒相對的高層，聽到我早產消息之後、更是主動告訴我他是怎麼照顧他也是30週出生的小孩。
.
我希望我也可以幫助家有巴掌仙子的家庭一點幫助（握拳
.
沒有人會希望自己小孩早產，但萬一未來你們家也有心急的巴掌仙子誕生，請一定務必要跟老小姐聯絡，我不一定能夠提供什麼實質的幫助，但我可以告訴妳要怎麼加入早產兒的社群找答案，千萬不要客氣，開口尋求幫助是在保護寶寶（認真眼神

—-
*注：雖然不孕門診及媽媽手冊都是在馬偕領，但森森的NIPT跟早期唐氏症篩檢是在禾馨懷寧；在禾馨的產檢經驗實在太棒，環境美、氣氛佳，超音波設備跟診所裝潢又先進漂亮，進階產檢的費用也沒有比馬偕貴，加上同事們也不止一次讚美禾馨最有名的全程無痛自然分娩+樂得兒產房的美妙生產經驗，腦波很弱的孕婦每天內心都動搖一百次

非常感謝好朋友 #悅榕庄集團 台灣區處長 Jenny Su 送的中秋禮盒。❤️❤️❤️

而且這份月餅禮盒意義非凡，是由 #唐氏症基金會 的 #唐寶寶 們所做的 #愛不囉嗦 系列 #ABRAZO 月餅，好吃又可以做公益，非常的感謝🥰🥰🥰

#人美心美月餅味也美

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（影片皆為疫情爆發前錄製片段，故沒有使用隔板及口罩，謝謝大家！）