關於 台灣漸凍人 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

有關捐贈「聲音」的議題
獲得非常廣大的迴響～

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）感謝大家的支持

並快速的建立懶人包
說明如何捐贈聲音～
#很簡單_每人只須捐六句

「腦中風的使用」和「聲音遺產」目前仍止於我個人的想法，希望未來能夠實現～

感謝大家的愛心💕
熱騰騰附上捐獻聲音操作流程
請參考照片教學唷

✔確認設備：不支援手機

✔連結語音銀行網站
https://voice.nchc.org.tw/

✔網頁顯示需朗誦之句子，跟著唸即可

✔註冊完，可隨時回來或分段錄製，至少錄製一千個句子（約30分鐘），就能讓語音系統更完整的學習

＂You can’t make the disease go away. You can make living with the disease better.＂
你無法讓這個疾病消失，但是，你可以讓與這個疾病相處的每一天過得更好。

－取自參與語音銀行研究美國病友的太太

這也是台灣漸凍人協會和所有支持和參與語音計畫的人共同的心聲！
.
.
🙆‍♂️捐贈影片教學（9分鐘處開始）
https://www.youtube.com/watch?v=OAFNxQReqbU
.
.
❤還可以這樣幫助漸凍病友
https://web.npois.com.tw/npopay/mnda/

【霍金長久而絢爛的一生，在漸凍症史上同樣是科學奇蹟】


➜「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS）
享譽國際的已故物理學家霍金(Stephen Hawking)，是全世界最有名的漸凍人。其實他早在牛津大學念書時就開始察覺自己會莫名其妙摔倒，而且肢體動作變得遲緩。而後是霍金的父親發現他有異常，在21歲的那年帶他就醫，確診為罹患俗稱漸凍人的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic lateral sclerosis，ALS)。而據台灣漸凍人協會統計，目前全台罹病人數約1000人，而每年新增病患至少460人。


➜天才物理學家史蒂芬・霍金於2018年3月14日去逝，享壽76歲。
霍金死於肌萎縮側索硬化，或稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS），是一種神經與肌肉會隨著時間而退化的神經退化型疾病。他第一次被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症是在五十幾年之前，也就是在他21歲時，被告知只剩五年的壽命。他的長久而絢爛的一生，和他的發現及提出的理論同樣被視為科學奇蹟。


➜什麼是「漸凍人」嗎？
「漸凍人」其實是「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的俗稱，顧名思義，就是指病患脊髓、腦幹或大腦運動皮質區的運動神經元出現漸化性退化，引起全身肌肉萎縮和無力，疾病末期甚至會導致全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。


「漸凍人協會」（原名「中華民國運動神經元疾病病友協會）的理事沈心蕙表示，15年前成立協會時，為了讓更多民眾認識「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」，將此病取名為「漸凍人」，不過協會於今年3月間做了一項全國性的電話問卷調查，發現僅有3％民眾認識「漸凍人」疾病。


根據調查，社會大眾對於「漸凍人」一詞的認識甚低，平均每100人，僅有3人知道，加上患者肢體感覺異常、四肢無力，常被誤解為肌肉萎縮、脊髓損傷或小腦萎縮症等病症。


➜什麼是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」？
根據漸凍人協會（ALS Association）表示，肌萎縮性脊髓側索硬化症，也稱之為「盧．賈里格症」（Lou Gehrig’s disease），是一種漸進式神經衰退型疾病，使運動神經元，也就是腦和脊髓中細胞控制肌肉功能的細胞退化，讓人出現行走困難、說話障礙、吞嚥困難和呼吸困難等症狀。


根據梅奥醫院（Mayo Clinic）表示，漸凍人的初始症狀包含言語不清或肌肉無力、抽搐，並且會隨著時間惡化。漸凍人協會說明，每位患者惡化速度可能有所差別，但平均存活時間為確診後三年。


雖然漸凍人症無法根治，但可以透過藥物、物理治療、職能治療和言語治療緩和病情，有些病患也需要呼吸器輔助。


➜身體就像逐漸被冰凍的「漸凍症」
俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，也稱為「運動神經元疾病(Motor Neuron Disease，MND)」；是因病患大腦、腦幹和脊髓內部的運動神經細胞受到侵襲，使肌肉逐漸萎縮和無力運動，而開始產生癱瘓的現象。患者身體的運動功能會逐漸喪失，就像東西放在冰箱的冷藏室中，漸漸被冰凍住了，所以患者也被稱為「漸凍人」。


➜漸凍症的症狀
通常罹患漸凍症的患者，會最先出現手不對稱性肌無力的狀況，也就是使用鑰匙開門、扣鈕扣或穿針這些動作不靈活，也常有握不住東西的狀況，之後手部的肌肉會開始萎縮，並逐漸發展至前臂、上臂、肩胛帶肌群等部位，出現上肢無力的症狀，而肌肉萎縮的區域會有肌肉跳動感。





【Reference】
1.來源:
➤➤資料
∎(華人健康網) 「什麼是「漸凍人」？調查：僅3％知道」: https://www.top1health.com/Article/6290
∎(Heho健康)「連天才霍金都無法抵抗的漸凍症」: https://heho.com.tw/archives/38236
∎ (The News Lens關鍵評論網)霍金長久而絢爛的一生，在漸凍症史上同樣是科學奇蹟https://www.thenewslens.com/feature/timefortune/92211


➤➤照片
∎(蘋果仁) : https://applealmond.com/posts/28319


2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽 : http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
∎(博幼基金會)「漸凍人症」？「小腦萎縮症」？傻傻分不清楚！: http://bit.ly/2X7ovOq


3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
∎國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )


#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店


#霍金 #Stephen #Hawking #漸凍症 #科學奇蹟
#肌萎縮性脊髓側索硬化症 Amyotrophic lateral sclerosis ALS 盧．賈里格症」Lou Gehrig’s disease
#運動神經元疾病 Motor Neuron Disease MND
#漸凍人 #漸凍人協會 #中華民國運動神經元疾病病友協會


衛生福利部
國民健康署
財團法人國家衛生研究院
國家衛生研究院 / 國家衛生研究院 / 國家衛生研究院
國家衛生研究院-論壇
中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）
梅奥醫院
Clínica Mayo

謝謝 傻嚕 點名了冰桶挑戰！
想必大家都很熟悉這項活動了，在這裡便不多費唇舌。

以下是詳細資料：
●台灣漸凍人協會FB：https://www.facebook.com/mnda.tw
●線上捐款：http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp
●認識漸凍人：http://tinyurl.com/kyq8wd6

但是這樣活動在這裡我想做個改變，畢竟需要幫忙的協會不止一個，希望接下來我點到名的朋友可以介紹一個需要幫助的組織、基金會、社會團體，並以自己的能力捐款（如果該協會接受捐款的話！）。

在這裡我想介紹口足畫藝協會：
http://mfpa.com.tw/contact.html

非常敬佩這些畫家們，每一個人的身上都有精彩的奮鬥故事，希望大家也能多多注意他們的畫展、多多給予支持！

點名如下：

徐子詒 Joyce Shyue

[EDEn BOy]

鐘浩緯

那就麻煩這三位接棒了！
畫的圖也不限制，只要可以吸引大家看到資訊就好XD

（今天就麻煩了霍爾的長腿來魅惑大家呵呵）

2020台灣漸凍人協會「重聲」媒體茶會
為漸凍症病友發聲。

可曾想過自己的聲音會一點ㄧ滴的消逝，
記憶中熟悉的問候，突然再也聽不見。

留住聲音，
一句話，也能充滿溫度。

#漸凍人
#聲音計劃

更多新聞與互動請上：
公視新聞網 ( http://news.pts.org.tw )
PNN公視新聞議題中心 ( http://pnn.pts.org.tw/ )
PNN 粉絲專頁 ( http://www.facebook.com/pnnpts.fanpage )
PNN Youtube頻道 ( http://www.youtube.com/user/PNNPTS )
PNN Justin.tv頻道 ( http://zh-tw.justin.tv/pnnpts )

活動的目的是要鼓勵大家多多關心需要幫助的人
希望大家如果有能力的話
身體力行
將愛心傳承下去

台灣漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp

財團法人罕見疾病基金會：http://www.tfrd.org.tw/

點名人：菱形https://www.youtube.com/user/sakura60729

接力：

蛋糕https://www.youtube.com/user/cakenai30108
兩尾https://www.youtube.com/channel/UCh73nxiLUcE8SLftvyNxQWA
風澤


-------------------------------------------------------------------------------------
傳奇音樂網
RC:26056931

如果你喜歡我們的影片的話，歡迎按個喜歡，如果想要追蹤我們的影片動態的話，歡迎按個­­訂閱。

有關傳奇工坊的相關消息也可以在我們的Facebook粉絲專頁裡找到喔~歡迎進去按­­個讚!!^^

謝謝大家囉~~

傳奇工坊 https://www.facebook.com/LegendXStudio