【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過49萬的網紅觀點,也在其Youtube影片中提到,主持人:詩瑋 來賓:台大醫學院名譽教授、肝病防治學術基金會執行長 楊培銘醫師 主題:如何逆轉肝纖維化肝硬化?肝硬化保養之道! 肝病權威、台大醫學院名譽教授、肝病防治學術基金會執行長楊培銘教授,告訴你什麼叫做『肝粗粗』?那些原因造成肝硬化?肝硬化分為哪幾期?肝硬化有可能逆轉嗎?肝硬化的保養之道。 1...
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《為什麼保障高比較重要?》
那天發完《新生兒保單規劃分享》https://pse.is/3jj52c
好幾個從業人員來跟我戰了半天,其中不乏還有人用嘲諷的語氣來靠北我,只因為我寫了定期比終身好。(不曉得是不是因為終身型的佣金比較高的關係?)
這裡要先跟大家說一下,因為主題是「新生兒保單」,所以我覺得「定期比終身好」這句話沒毛病。因為新生兒保單我覺得規劃的方向,就是以小孩從出生到成年這段時間的風險規避為主。成年之後有了自主能力,也開始出社會了,當然保單就應該再依照他們自己的需求去調整。但這時候已經不是父母的責任了,要加保什麼的保費也請自己繳吧!
然後孩子剛出生的階段,要花的錢非常多,尤其這時候首要調整的其實是父母自己的保單,等父母的保單都做好了,新生兒的保單預算往往也很有限,年繳個二、三萬我覺得已經是極限,這時你硬要再做終身型的進去,請問你能買到什麼?
所以我並不是說終身型「不好」,只是在有預算的情況下,定期型的會比終身型的還好。當然你若是原本就有提早做規劃,提早存錢預算很夠,想把終身型的做進去那當然很OK,我那篇文裡也有這麼寫。只是終身20年期日額型,保額買到2000的話,光這一條年繳保費大約就要2萬。
所以我會建議在【有限的預算】下,新生兒保單先以保障為主。等過個兩三年,經濟狀況許可了,再來調整保障內容也不遲。(請別來跟我戰體況。要講體況那要不要乾脆全都買?一張年繳十萬好不好?然後第二年就繳不出來了有比較好嗎?)
以下是網友的親身分享,經得同意轉發給大家,也是給各位新生兒爸媽一點參考。因為內容很長,所以我這邊做了一些簡化。
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我是清明節連假,想說小孩反覆發燒,以為是感冒
帶去診所。診所醫生發覺不對勁,要我們轉診高雄長庚。其實孩子有點前兆,就是腳常常瘀青。我是神經大條母親,我以為孩子好動、撞到緣故,我從來不知道白血病是什麼。
當醫生說是淋巴型白血病,我整個人快暈眩了。哭到頭暈,吃不下,睡不好。很難接受事實,也怕孩子離開我。
長庚醫師說醫學上,至今找不出原因,家族沒有白血病,我懷孕有羊膜穿刺,報告沒有問題。醫師也很鎮定的告訴我,說醫學發達,可以好好治療,復原率95%,不用骨髓移植,化療就可以。只能說命運吧,細胞忽然作怪。好險孩子是兩歲發作,小孩的治療效果都不錯。
只是看兩歲小孩小小身軀,受盡折磨,我很難過。身上都是針孔,還有抽脊椎、抽骨髓,每當打針、抽血孩子掙扎,無助哭喊望著我,我好難過。
第二階段療程更可怕,據說藥跟針會傷害口腔, 跟腸胃的黏膜,傷口會很痛,會食慾不佳,這階段更難顧。現在孩子因為吃類固醇,常常一直哭鬧,護士說是副作用。打點滴,尿多,加上化療藥、針可能比較刺激,所以我要頻繁換尿布,小孩肌膚免疫力變弱,總是紅屁屁,痛到大哭,半夜我要起來換尿布。因為類固醇容易餓,半夜起來餵奶,我的睡眠沒有完整的。
第一階段化療要四次,我們第三次就達標了!只是療程要走完,第四次化療還是要做。還好因為順利,所以最毒的化療針,紅色小紅莓,破壞殺傷力超大的針,除了第一次有打,之後就沒有打了。因為抽骨髓檢驗有達標,這兩周療程是吃類固醇,所以醫生讓我們放風一下回家,星期四再繼續住院,再開始第二階段療程。
衷心建議,請一定要幫小孩保險!我們有保險,所以保險公司一天補助住院費三千,因為我家孩子很愛哭鬧,容易吵到別人,或是半夜開心鬼叫,以我們從雙人房的兩千元,搬到單人房三千元
我們光一個月的住院費就七萬多了,還好有保險公司出。像台大醫院癌症病房,有健保三人房,常常客滿,剩下雙人房、單人房都要自費;高雄長庚兒童大樓專門給兒童的病房,沒有健保房,只有自費兩千的雙人房,還有三千跟四千的單人房,不過單人房常客滿。癌症化療,前半年常常住院啊!所以我們給孩子的保額足夠,我們敢去排單人房,因為兩歲小孩很吵,怕被隔壁床抗議,只是常常排不到單人房~
當初有買重大傷病保險,我們保的是理賠是一百萬,保險公司的理賠很快就下來了。保單內還有醫療險,就是住院實支實付這個,住房每天補助三千元。我們給孩子的保險是,不求回本居多,這樣遇到風險,保障才真的足夠。
所以彪哥給粉絲推廣保險,真的很棒!請粉絲一定要給小孩保險!年紀小便宜,未來有保障,衷心的建議喔!好險我們有給小孩保險,不然會很慘~
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以上就是網友的親身經歷,看完之後我更覺得當初那篇《新生兒保單規劃分享》的規劃觀念沒什麼問題。
我相信孩子生病,會是所有父母的惡夢,而我們能做的,就是讓這個惡夢的傷害減輕到最小,所以新生兒保單,我覺得是一個規避風險的好工具,請各位爸媽們一定要及早就規劃起來。
台大醫院抽血時間 在 Facebook 的最讚貼文
雖然我不是在臺大醫訓練兒童感染科,但李慶雲教授是我兒童感染科訓練過程中非常重要的恩師。
十多年前當我還是住院醫師的時候,李教授每週一早上從台北坐高鐵到台中,到醫院幫忙看困難感染症會診,兒童感染科住院醫師要負責準備病例報告,兒童感染科研究醫師則需要安排會診順序和接待李教授。
當還是住院醫師時,週一常準備特殊病例報給教授聽;當晉升成兒童感染科研究醫師時,適逢無住院醫師的空窗期,接待、安排流程、報告病例、中午餐會等大小事常變成我一個人包辦,因此在研究醫師三年中,每週一半天的時間,我陪在李教授身邊學習。
李教授是行動兒童感染醫學寶庫。年輕住院醫師時不覺得他有多厲害,隨著臨床經驗和醫學知識的增加,才逐漸體悟他淵博的學識和海量的臨床實戰經歷。現在回想起來,當年每週能有半天的時間跟他學習,是令人懷念的幸福時光。
李教授是我見過最溫和、最沒有架子的老師,從來沒有看過他兇過學生,總是不厭其煩、毫不保留地將知識和經驗灌注給學生。他詢問病史和理學檢查的能力,遠超我們這一代的醫師,他常跟我說,不要總是依靠抽血報告、超音波、或電腦斷層掃描診斷,應該在病史詢問和理學檢查後就要做出初步診斷,其他方法只是在驗證初步診斷而已。
李教授也有嚴格的一面。他常跟我說,不要因為當了主治醫師就停止學習,在他眼中,真正成熟(mature)的醫師至少要在醫學中心當主治醫師十年以上(V10以上),這才是他認可能完全獨當一面治療病人的醫師。
最後一次見到李教授,因為中風加上年事已高,他已經完全不認得我了,不過若跟他提到病毒、細菌等感染相關的題目,他還是能源源不絕說出他的看法。
其實,前幾天台大的朋友告知李教授狀況不好,大概幾天內可能離世,今天聽到消息,還是很難過。因為疫情的關係無法到醫院跟教授道別,但我很想很想問教授一句話:
「老師,我現在已經是V10了,您認可我是 mature 的醫師了嗎?」
「被譽為『台灣疫苗之父』的台大醫學院小兒科名譽教授李慶雲,於今天凌晨辭世,享壽94歲。他畢生投入病毒與疫苗研究,育才無數,辭世消息一出,醫界一片哀悼。
李慶雲自民國42年從台大醫學院畢業後,超過半世紀的時光奉獻給病毒與疫苗研究;他是國內自行研發疫苗的第一人。」
新聞連結:
https://www.cna.com.tw/amp/news/firstnews/202106110094.aspx
台大醫院抽血時間 在 觀點 Youtube 的最佳解答
主持人:詩瑋
來賓:台大醫學院名譽教授、肝病防治學術基金會執行長 楊培銘醫師
主題:如何逆轉肝纖維化肝硬化?肝硬化保養之道!
肝病權威、台大醫學院名譽教授、肝病防治學術基金會執行長楊培銘教授,告訴你什麼叫做『肝粗粗』?那些原因造成肝硬化?肝硬化分為哪幾期?肝硬化有可能逆轉嗎?肝硬化的保養之道。
1.有B型肝炎或C型肝炎一定會走上肝硬化這條路嗎?
2.體格佳、體力好、能爬山跑步的人,也有可能會肝硬化嗎?
3.抽血檢查肝功能指數正常,可以說就沒有肝硬化嗎?
4.另一半有肝硬化,我們還可以有閨房之樂嗎?
5.肝硬化患者的飲食原則
節目時間:週一至週日 11:00 am-12:00pm
本集播出日期:2019.04.19
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