一輩子只漲不昳、無病無痛、惡人退散、好人圍繞的人生,只存在想像之中,不可能是真槍實彈的現實人生。
人的一生總是坎坎坷坷、跌跌撞撞、滿身傷痕,如果用一個字總結,那就是「苦」。
不用總是羨慕別人,因為他們的苦我們沒看見;不要輕易看不起別人,因為他們的苦我們沒經歷過,但可以確定的是,只要是一個活生生的人,就必然正在或曾經經歷各種或重或輕的苦。
包含我們羨慕別人也是苦,看不起別人也是苦,因為這代表我們正活在比較的苦受之中。
不要高估自己,吹噓自己擁有堅強的意志,可以戰勝一切人生挑戰;說到底,我們只是還沒有遇到而已,真的遇到了,就知道自己有多脆弱。
當體檢報告顯示肺部有一顆五公分的腫瘤,需要進一步切片確定;家人躺在醫院手術室裡進行手術,站在手術室門外等待;接到電話通知家人發生重大車禍,正送往醫院急救途中,我們的心真的可以淡定自如嗎?
但也不要低估自己,只要給我們一些時間、讓我們喘過氣後,我們會發現,自己一直都有無限承受生命苦難的潛能。
這世上所有一切事物都是有壞就有好、有禍就有福、有黑夜就有白天、有陰就有陽,這是生命的自然律則。
苦難,雖然意味著生命的無常,但卻也因此激發我們體驗幸福的潛能;
只有經歷過人生的苦,才能抱持惜福感恩的心,去體驗平凡簡單的幸福快樂,力量與勇氣往往也在其中。
人生中有些事情就是無法立刻、馬上解決,甚至到最後都無法解決,我們唯一能做的、應該做的就是好好過日子,親眼見到每一天太陽的升起、落下,一天一天承受著苦難卻平靜地好好活著。
無常,所代表的真正智慧是無限的可能性,所以不要預期幸福也不要排斥苦難、不要羨慕別人也不要看不起別人、不要高估自己也不要低估自己,只要心存善念、做我們內心覺得應該做的事情,在充滿無限可能的人生中,好好過日子就好。
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生命的改變,始終源於心念。
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切片是手術嗎 在 婦產科 沈煌彬醫師 Facebook 的精選貼文
【沈醫師,不哭】
中山醫學大學附設醫院婦產部
副部長 沈煌彬醫師
無論我怎麼低調經營,總是會有一些婦癌患者找上我,我想這是緣份吧。這群患者照顧起來特別花時間。從診斷、檢查、治療、併發症處理、臨終安寧,都需要溝通,也更需要對人性的理解。以前Y教授常常講一個故事給我聽,他年輕時有次因為替患者難過,在停車場角落哭,就被他的老師逐出師門。所以他叫我不要隨便哭,不然他也要把我逐出師門。
其實我不太哭,只是患者常被我說哭了。
上個月,我住院患者中有四個癌症患者。護士一直罵我,說我怎麼收那麼魯的患者,很好奇說要跟我查房,查完之後,換護士在護理站哭了。
A女士,老病人了,手術很成功。現在是卵巢癌末期,每次抽血報告,都是爛到爆。我的學生每次都想幫她做一堆侵入治療,都被我擋下了。我常跟學生說,我們是治療病人,不是治療數據。A每次只要接受化療,就會休克,住加護病房,我們該選擇放手了。後來什麼都沒做,她也撐了很多年。只是最近兩年,很少遇到她女兒。我間接得知她女兒戀愛了,跟男友住在一起,或許面對自己的原生家庭會讓她尷尬吧,她也就很少跟家裡聯絡了。那天巧遇她女兒,我跟她說「媽媽日子不多了,妳可以多來看看她,如果妳的男朋友是值得終身依靠的對象,她應該來看看妳媽媽的」,她眼淚瞬間滑落。
B女士在家流血一年了,想說應該是更年期現象,一直沒就醫。那天來到門診,趕緊幫她切片,證實是子宮頸癌,還意外查出其他傳染病。詢問病情時,不是在跟我討論她的治療,而是哪種子宮頸癌疫苗適合她女兒打。B女士年輕時遇人不淑,常在家暴中度過,直到前幾年她先生因病過世,她才覺得人生比較輕鬆一點。護士一直跟我抱怨她女兒很機車,到處挑剔,叫我去罵罵她。我跟她女兒說,「你一定很心疼媽媽吧,很想為她多做點,是嗎?」她女兒啜泣地說,「我媽媽年輕時這麼辛苦,剛要輕鬆點,為什麼只剩六個月。」我不經意的看到她大腿不自然的瘀青形狀,我跟她說「妳媽年輕時為了妳,無法離開妳爸。妳現在長大了,多愛自己一點,多陪陪媽媽,離開不適合妳的人,這是媽媽的願望。」接著我轉身離去,彷彿聽到了哭聲。
切片是手術嗎 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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切片是手術嗎 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的精選貼文
本集主題:「罹癌,是我生命中的禮物:從此勇敢表達情緒,不再當好好小姐」介紹
訪問作者:林珮瑜
內容簡介:
38歲,我被醫生宣判得了乳癌,2年抗癌的經歷,
讓我從乳癌找到了許多美好。
希望以自己的經歷,
讓害怕、恐懼的病友們,瞭解乳癌其實沒那麼恐怖,
並鼓勵病友勇敢面對,積極治療,
走出自己的重生之路。
★失控——硬硬的小肉瘤好像長大了
2015年7月,我和男友Water展開第二次的長程旅行。這一次,挑了遙遠的南美。兩人先在美國停留兩週,才轉進南美的哥倫比亞。沒幾天,我竟在左胸摸到一顆小肉瘤,雖然驚嚇,但仍說服自己這沒什麼大不了。
等到旅程結束返回台灣,已是十個月之後的事。我依然不以為意,還是拖上好幾個星期,最後才從旁人得知,這件事似乎有些嚴重。於是我立刻前往醫院,做了超音波和穿刺切片檢查。未料,檢驗報告的結果不太好……。
★打掉重練——生病其實是一種修鍊之旅
我自以為年輕,才敢肆無忌憚地揮霍著那珍貴的健康本錢。直到自己被確診為乳癌,才頓時領悟,原來先前的生活方式實在大錯特錯。過去,我非常討厭吃青菜、水果,甚至還以「螞蟻人」自豪,「嗜甜」只是自己的才華之一,現在看來真是傻的可以。
乳癌像是老天送來的信號,要我認真審視自己的人生。一進入治療階段,我馬上推翻過去所仰賴的規矩和習慣,藉機重建新的生活方式;身體和心靈的調整雖然辛苦,但我終於懂得要好好疼愛自己的身體。
★戀愛關卡——分手?結婚?我還能生育嗎?
癌症,對許多情侶或夫妻來說,儼然是考驗感情的終極關卡,隨著不同的年紀,面臨的狀況也變得有所差異。而我和Water正好落在層級最薄落的情侶關係。我被確診為乳癌時,正好是兩人交往的第七年,而我也已經做好了最壞的打算。
我很感謝Water仍始終如一,而原本刻意逃避的問題,全得攤在陽光下,那些年紀、生育、生死、相處模式、婚姻等,都成了一個個的關卡,兩人開始就現實狀況逐步討論,試圖找出最佳方案……。
★我們都一樣——勇敢的女孩們,一起健康走到人生的最後!
生了病後,我以為只有自己孤軍奮戰著,在醫院才發現原來其實有許多人也為了健康而正在努力著。也因為自己置身其中,才得以一窺許多真實的人生百態,有些讓人同情,有些則讓人感動。也因如此,我才開始懂得珍惜自己所擁有的。
我原先排斥病友相關團體,無意間在診間結識了一些乳癌病友。或許是因為大家都朝著相同的目標前進,我們不僅為彼此加油打氣,也分享了許多的資訊、病情和心情抒發,而這些交流,竟莫名讓人變得更加堅強許多。
★重拾健康——忍不住對自己說:妳真的好棒!
自2016年6月到2017年1月的這段期間,我經歷了1次手術、6次化療和35次放療,終於再次找回了健康。原先因為乳癌而刻意培養的新習慣,現今仍然進行中。同時,我也持續練習不再勉強自己,不執著於結果,凡事順勢而為就好。
因為這一場抗癌之戰,我才發現自己比想像的還要堅強,原來只要有心,什麼事都能做到!接下來的第二人生,我決定忘了原先設下的極限,努力去嘗試任何的可能性。時間永遠不等人,現在不做,更待何時!(原書名:重生,讓我更勇敢)
作者簡介:林珮瑜
台北人,愛講粗話的好好小姐。
自小耳朵不靈,說話不清,意外養成個人風格。
第一次獨自出國,完成了一年半的澳洲打工度假。
才曉得破英文原來可以帶著我飛往世界各地。
2016年正式確診為乳癌一期,
在經歷開刀、化療和放療後,
頓時體悟了健康的美好,
目前,正在練習順其自然,不再勉強執著,
每一天都要好好愛自己。
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雖然皮膚上長有痣相當普遍,但也有可能會演變成皮膚癌。
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(一) 痣是怎樣形成的?00:03
(二) 黑痣和黑色素瘤(皮膚癌)有甚麼分別?00:39
(三) 黑痣在甚麼情況需要看醫生? 01:25
(四) 痣/癦應該脫掉嗎?2:28
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