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全身性硬化症（#Systemic sclerosis）引起的腸胃道病變，特別著重於食道無力的變化，因為這群人在台灣每年新診斷案例是十萬分之一，而台灣過去每兩萬人就有一個這樣的病人，聽起來好像不常見，但實際上是很多人根本沒被診斷出來，因為很多醫師也不一定有這樣的經驗，醫院也不一定有診斷的儀器，所以這個病是被低估了。
最近又診斷了一個患者是這個少見疾病！
來自澳洲，長期病患，最後是在台灣診斷了
我開玩笑地跟團隊說，我們這邊充斥著少見疾病
我們有責任幫她們解決問題
這是我們的責任，因為我們有很好的設備跟貴人
千萬不要辜負我們的恩賜，凡是感恩
#胃食道逆流進階班 第19堂
請幫忙分享，讓更多人認識這個疾病）
*被遺忘的 #假逆流- #全身性硬化症（Systemic sclerosis）*
#台灣胃腸神經蠕動學會 #中區季會 內容1
這次我在學會演講的主題是少見的案例........
全身性硬化症（#Systemic sclerosis）引起的腸胃道病變，特別著重於食道無力的變化，因為這群人在台灣每年新診斷案例是十萬分之一，而台灣過去每兩萬人就有一個這樣的病人，聽起來好像不常見，但實際上是很多人根本沒被診斷出來，因為很多醫師也不一定有這樣的經驗，醫院也不一定有診斷的儀器，所以這個病是被低估了。
這個病是 #自體免疫疾病，除了會造成手指以及臉皮膚變硬變緊，嚴重時身體的皮膚也會受影響，病人覺得臉部皮膚緊到張開嘴巴會變嘟嘴小小的。
另外也會有雙側的手指關節疼痛等症狀。皮膚或嘴唇出現多顆紅色痣,手指會有鈣化的石頭，有些則會有手指遇冷變紫色或黑色的情形。
年紀是40-60歲，女性是男性的八倍多，所以相當好判別，但腸胃科的症狀超級多，例如會胃食道逆流，因為這種病不只會讓皮膚變緊，也會讓腸胃道平滑肌的肌肉萎縮纖維化無力。引起食道無力，#賁門括約肌 也無力，而發生嚴重 #胃食道逆流。此外食道也會因為纖維化變成又硬又短沒彈性。
另外小腸也會無力而引起腹脹，特別是十二指腸，長期下 #小腸細菌過度增生 而嚴重 #脹氣，人也會變瘦，而大腸也會無力而發生 #便秘，假性腸阻塞等等，最後肛門括約肌無力引起會漏便。
胃比較少有問題，但一旦有問題則會胃不動引起消化不良脹氣，也相當困惱。
診斷方式可以用抽血看 #ANA,也就是一種自體免疫的抗體，大約9成以上的患者會是陽性的，但這裡要小心，因為醫院常用的檢查方式ELISA有可能會誤診以為沒問題，因為它檢查的抗體只有十來種，應用IFA的方式則可以檢查一百五十種抗體，才能真正產生陽性，這個很重要，因為如果假的陰性會讓醫師延誤診斷好幾十年。
胃食道逆流中心則用 #食道壓力檢查 幫患者測試食道無力的情形，這種患者在食道上端三分之一是正常的，因為是骨骼肌，但下三分之二的平滑肌則是無力的，下食道括約肌也是無力，病患有時吃東西要靠重力才能讓食物進入胃裡，但也會引起嚴重逆流，實在是相當可憐
我們醫師的角色就是提早診斷這樣的疾病，早期用藥物，即可延後疾病惡化的時間，抽血看ANA,食道壓力檢測等，以及多問問是否有皮膚變緊變薄，關節疼痛，就有機會幫助這樣的患者獲救，值得大家一起努力
民眾對這個疾病的認識越多，也可以提早就醫，幫助早期診斷，這也是我在學會演講和臉書推廣的重點
這樣的疾病需要有多專科團隊，特別是 #風濕免疫科 以及 #腸胃科 一同照顧，另外有後期也需要有 #胸腔科，#腎臟科 以及 #心臟科，才可以提供完整的照顧喔！
同名部落格該文連結
https://tphhealthcare.blogspot.com/2020/11/19-systemic-sclerosis.html
#台灣胃腸神經與蠕動醫學會
#胃食道逆流中心
#員生醫院
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