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By 媽咪愛團購

2021-09-04 13:00:23 有 26 人按讚

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兒童顯微鏡觀察在國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文

By 國家衛生研究院-論壇

2021-08-25 07:30:40 有 137 人按讚

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的病變 (LGMD2C-F,P) 、肌小節 (sarcomere) 相關蛋白的病變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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近年台灣面臨人口老化、少子化、人口移動頻繁、貧富差距的社會現象，為因應此現象，政府成立衛生福利部，以有效彙整醫藥衛生與社會福利之資源與服務，提供整合性的服務措施及全方位的照護體系，給予民眾多方向的全人服務。完整說明，詳：https://bit.ly/3bjItNv )

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兒童顯微鏡觀察在包子麻麻育兒愛分享 Facebook 的最佳解答

By 包子麻麻育兒愛分享

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兒童顯微鏡觀察在親子天下 Youtube 的最讚貼文

By 親子天下

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兒童顯微鏡觀察在 YOYOTV Youtube 的最佳解答

By YOYOTV

2018-06-09 10:00:02 有 22,765 人看過有 104 人喜歡

跟柳丁哥哥探索大自然！看更多【好好玩自然】►►https://www.youtube.com/playlist?list=PLo_HY74ov2N1M5nuSRzV5AX6HOdrb6fxN
主持：柳丁哥哥、崇瑋老師

這次來到的是位於台東縣的達仁鄉。台東達仁鄉是南迴公路最高點，是單車的愛好者必定會挑戰的關卡，也是台灣本島東部與西部之間來往要塞。也因為它百分之九十以上的丘陵山坡地，再加上又是熱帶季風林，所以有著非常不同於一般的生態樣貌。

1.梭德氏棘蛛：梭德氏棘蛛是由一位叫梭德的外國人所命名。其腹部兩側尖尖的棘刺，和鮮黃的顏色是牠最明顯的辨識特徵。外形像螃蟹的梭德氏棘蛛，不同於一般人對蜘蛛用嘴吐絲的想像，牠們是靠著腹部後端突起的絲疣來產生絲線。若在顯微鏡下將絲疣放大檢視，可以看見有許多突出的吐絲管。且不同的吐絲管可以吐出不同功能的絲線。

2.大黑豔蟲：大黑豔蟲跟鍬形蟲外型非常相像，但最大的差別在於大黑艷蟲的觸角是像刷子一樣觸角，而鍬形蟲的觸角則是兩段式的L字型。大黑豔蟲通常終其一生都會跟幼蟲一起生活在腐木堆中，只有春夏季節時，因為木頭即將食用完畢，牠們才會出來尋找新的、可利用的木頭。大黑豔蟲遇到危險時會散發一股像燒塑膠的味道以嚇退天敵。

3.三色刺蛾幼蟲：三色刺蛾雖然在野外很容易遇到，但牠們是台灣特有種。三色蛾幼蟲體色有紅、橙、黃、綠、藍、靛、紫七種顏色，十分鮮艷，是做為警示色的代表。身上有枝刺、叢刺和毒毛，觸及皮膚立即發生紅腫，產生像是被電到一樣的疼痛感。因此三色刺蛾的別名又叫做洋辣子、火辣子或刺毛蟲。

4.長尾鞭蠍：長尾鞭蠍是夜行性昆蟲為食，體長約2.5~3 cm（不包括尾鞭），體色為黑色，身體分為頭胸部與腹部兩部，身體第二節的螯鉗，可夾捕獵物。又名醋酸蟲、雷達蠍。跟一般毒蠍不一樣，鞭蠍是沒有毒針的，牠的尾部是鞭狀的，只會分泌醋酸，會抬高尾端往敵人方向噴出刺鼻的醋酸液，或利用尾鞭攻擊敵人。分布於平地、低海拔山區，棲身在地面縫隙、石頭下、有落葉或腐木的土壤中。

5.花狹口蛙：花狹口蛙又名亞洲錦蛙，是台灣地區的外來種。花狹口蛙原產地為泰國、馬來西亞、新加坡等地。之所以擴散到台灣的確切原因，一說可能是因國內有寵物店自外國進口花狹口蛙，所以野外有棄養或脫逃的寵物蛙；但也研究者認為有可能是隨著進口木材而來到台灣。花狹口蛙為夜行性，草地、森林中之潮濕處都能是牠們的棲身之地；常躲藏在自己於地面上所挖掘的洞中，或者躲在石頭下方。

6.白條天牛：白條天牛屬於鞘翅目天牛科。體長約47 ~ 60mm，體色基底為灰黑色，因為體側有一整條的白色的條狀花紋的特徵而得名。白條天牛喜歡生活在中海拔山區森林，只有在夏天長大成蟲十才有可能觀察得到牠們。成蟲具趨光性，在夜晚的燈光下偶而可以看見牠們的身影。

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兒童顯微鏡觀察在親子天下 Youtube 的精選貼文

By 親子天下

2016-05-19 12:15:53 有 6,996 人看過有 15 人喜歡

【企劃：張桂綿│導演：陳威廷】
《小孩的科學》是專門為小學生設計的科學探索套組，結合趣味滿點的科學玩具與體驗實驗的活動手冊，
在生活中的小角落就可搭起大大有趣的實驗室，讓孩子體驗好玩又富含知識的科學活動，
從問問題、觀察，到記錄與分析結果，在充滿冒險樂趣的觀察與解答的過程中，親手解答自己的每個「為什麼」!

☆「聲音探索聽診器」：專為兒童設計，原理與醫生專業聽診器相同，
更易彎曲且材質安全，組裝不需任何膠水、螺絲接合，輕鬆就能上手，讓你聆聽不同的聲音。

☆「生物調查顯微鏡」：為兒童提供一套完整的顯微鏡與調查工具，
小小的雙手就可以掌握媲美專業生物實驗室的設備。內建LED的攜帶型顯微鏡，戶外使用更方便。

☆「神奇空氣實驗組」：套組中的空氣氣流機不需組裝，操作簡單，只要裝上電池，
就可以噴射出媲美空氣循環機的穩定氣流，並且還可以用透過開關，調整氣流的強度，讓小孩子的玩心與創意，跟著氣流大爆發。

☆「自然觀察望遠鏡」：來自於專業天文望遠鏡的設計，但重量跟一杯水差不多，
除了可以接上三腳架觀察，改用手持的方式更讓小孩子可以隨時帶著走向戶外，
並且放大倍率一點都不含糊，連遠在天際的月球表面都可以觀察的非常清楚。

★產品特色★
--好好玩：專為學齡兒童設計，寓教寓樂的科學玩具套組。
--好安全：通過國家玩具商品檢驗，無塑化劑、重金屬殘留，給父母親最安心、也最放心的選擇！
--好科學：生活周遭產生的疑問，透過遊戲的引導，養成科學素養、研究方法及自主解決問題的能力。
--好在地：中文版特企邀請最懂「玩」科學的黃一峯老師，配合在地生活經驗，延伸兼具童趣和知識的創意活動。
--好攜帶：產品大小適中好收納、也容易隨身攜帶，走到哪玩到哪，隨處都是行動實驗室。

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#84. 本署Q&A - 衛生福利部疾病管制署

如為入住集中檢疫所之檢疫者，請聯繫所在集中檢疫所衛生組人員。 Q7：未滿2歲嬰幼兒無法進行快篩，如果有疑似症狀或自主防疫前期間有與家人外出之必要 ...

#85. 國立臺灣大學獸醫學系 - ColleGo!

利用光學顯微鏡進行組織疾病理切片之觀察. 圖解:組織學實習. 版權:國立臺灣大學獸醫專業學院. (3) 用分組討論進行教學. 圖解:大五臨床討論課程.

#86. 最新進展！MIRROR演唱會鋼索疑一原因斷裂-娛樂 - HiNet生活誌

康文署助理署長李子俊透露，經專家用顯微鏡檢視，發現懸吊螢幕的鋼索， ... 自主恢復，至於日後整體恢復仍要一段較長時間觀察，最慘恐頸部以下癱瘓。

#87. 最新進展！MIRROR演唱會鋼索疑一原因斷裂 - 東森新聞

#88. DeepMind 近乎破解了所有蛋白質結構？ - *CUP

過去幾十年來，研究人員一直使用如「X 射線晶體學」或「低溫電子顯微鏡」等實驗技術，來解構蛋白質的3D 結構。EMBL-EBI 副總幹事Ewan Birney 指出， ...

#89. 調查紅館演唱會事故小組相信鋼索斷裂可能因為金屬疲勞- RTHK

調查MIRROR紅館演唱會屏幕墜下事故的工作小組，下午舉行第二次會議，領導工作小組的康文署助理署長李子俊表示，根據現場用顯微鏡就鋼索斷口所做的檢測 ...

#90. 细菌和真菌繁殖得越多。证据已经很稳定和明确，口罩对控制 ...

"到目前为止，证据已经很稳定和明确，口罩对控制病毒没有作用，它们可能是有害的，特别是对儿童，"流行病学家和研究员保罗-亚历山大博士说。订阅中国观察 ...

#91. 《若只初见》：在时光隧道里完成情感探险 - 中国作家网

在很多人看来，回忆体小说有如显微镜，可以放大以往的诸多细节，但其实，真正的回忆小说更接近于天文望远镜，小说家要从遥远浩茫的岁月中搜寻、发现并 ...

#92. 脑白质中的微小血管疾病与阿尔茨海默症患者认知能力下降有关

科学家们观察了参加“成人思维变化研究”(ACT)的28个人的大脑。 ... 单个的小动脉，因为它们太小了——大约30微米或0.0011811英寸——不用显微镜就看不见。

#93. 科学首页- CBHot！ - cnBeta.COM

研究：社区的睡眠健康是预测儿童成功和积极成长机会的最重要健康指标 ... 英仙座流星雨高峰期将于8月12日到来但由于满月导致观察效果不佳.

#94. 儿童脑病中医独特疗法 - Google 圖書結果

微生物尤其是病毒学方面,西医比中医先进,因为西医在具体的对靶治疗方面研究越来越深入,通过显微镜观察和对病毒种类、结构的研究比较深入,比中医研究细微,中医学现在仍 ...

#95. 中方宣布制裁佩洛西港府：全力支持配合 - 商業電台

... 醫學觀察7日，之後自我健康管理3日，較目前「10+7」隔離期縮短一星期。 ... 和專家審視主辦單位提供的圖則，並進行實地測試，利用顯微鏡檢視涉事 ...

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