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關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

#憂鬱星期一

國中時期我就讀資優班，經歷了三年永生難忘的資優教育。
如果人生像是疊疊樂積木一樣可以抽走其中一段時間，我毫無疑問抽走的就是那僅有讀書的三年。

偶然翻看到當時家教老師最近的貼文，我很心痛這樣的體系隔了十幾年了依然存在。
根深蒂固的家長觀念加上補教業者浮誇似威脅的口號，造就了一代代的「不幸資優生」。

資優是一種天賦，但不該成為負擔，更不該被貼上標籤、擁有不平等的資源。

一個孩子的考試成績優異，他將來就必須進入第一志願、考入頂大、最好再去國外名校留學。
成績好的孩子，道路已經被老師、家長、社會價值侷限了。

記得曾經在西門町看街頭藝人自彈自唱，我聽到身後兩個人對話
「他是我國中同學欸，成績很好，第一名考上X一中，後來又從X大畢業。」
「那現在怎麼這麼慘？」
「後來有聽說要考研究所，可能是沒上所以一蹶不振吧🤷‍♂️」
看著台上人陶醉的演出，台下的對話是如此對比與諷刺。

更悲哀的是，望子成龍望女成鳳的家長，自動把資優與成功連結。
「龍」與「鳳」都是神話之獸，
只能靠幻想出牠們的樣貌，成功亦然。
對於每個人心中的龍鳳形象都各有差異，成功的定義更是如此。
然而，掌握孩童資源的大人（老師、家長都是）都自私的把自己認為的「成功」套到孩童身上。
國英數才是本體課，其他術科都是廢課、
手機就是用來查資料，有利成績進步才是對的，拿來玩傳說對決就是錯的，會造成「失敗」、
成績好的孩子就是要靠學業往上爬，如果從事興趣性的工作就是「浪費」…。

回到那位街頭藝人，我感覺到他很快樂、很有歌唱才華。
曾經成績優異的他，可能在家人、同學眼裡是沒有藉由考試走向學術領域的失敗者，但在我眼裡他是相當成功的。

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