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你們去看了嗎？
 #唐氏症基金會 舉辦的 #唐寶寶藝術展
趁著5月初就要結束展覽之前
我今天下午趁工作的空檔趕快去看了♥️
在台灣
每1263個新生兒中就有一名是 #唐氏兒
展覽的初衷是希望藉由世界唐氏症日
讓大家了解
因為染色體的變異
讓唐寶寶在成長過程中所碰到的辛苦和困難
他們和一般小朋友並無兩樣
都對世界懷抱著好奇和期待
看見唐寶寶們真誠的笑容
身為媽媽的我心都要融化了
每個人都期待「被愛 · 被接納」
希望能夠邀請你們一同到 #西門紅樓 逛逛
看看這些可愛孩子們努力呈現的展覽
一起體會生命的不同與珍貴
也請大家支持 唐寶寶粉絲團唷
【 #嘿小唐我在這 】
📅2/26-5/9
🏠西門紅樓十字樓二樓
在日本，有位唐氏症書法家金澤翔子，她的巨字書法氣勢磅礴，充滿生命力，因而風靡世界。2012年她於福島縣磐城市設立「金澤翔子美術館」，2014年榮獲由日本天皇名義頒發的「紺綬褒章」，2019年天主教教宗方濟各訪日時，翔子特別贈送教宗書法「祈」字，她的字總是給人滿滿的希望與力量。
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美國女孩Chelsea Werner（切爾西·沃納）也是一位唐氏症患者，並且為特奧會全美體操錦標賽奧運會蟬聯四屆的冠軍，如今更是紐約的模特兒經紀公司We Speak旗下的模特兒。人生不設限，Chelsea總是自信美麗，絲毫不受到肉體的限制。
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在台灣，則有唐氏症油畫家莊惠婷、唐氏症藝術家林冠廷等韌性十足的靈魂，他們的作品真情流露、鏗鏘有力，特別吸睛。
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這些故事，都是我上個月透過「世界唐氏症日」十週年特展去了解到的，主辦單位唐氏症基金會除了提供照顧唐氏症患者的服務，也努力讓社會透過藝術與時尚來認識小唐，其實唐氏症寶寶有無限可能！
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這是一個溫馨小巧的展覽，有身心障礙者的手繪黑板牆、懸吊染色體裝置與唐氏症的早療區與青年職前訓練場域。其中我覺得懸吊染色體特別有意義，原來唐氏症是十分常見的染色體異常疾病之一，在全球數據中，平均每一千名新生兒就有一名，所以這種病不是遺傳，是染色體變異的機率問題。
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前幾天我看了皮克斯2021年電影「Soul（靈魂急轉彎）」，
導演Pete Docter 彼特達克特說：
「生而為人，我們不需要多偉大的成就，才能證明自己的價值；
在努力過後，其實每個人都值得被愛、被接納。」
這讓我想到小唐，每一件事情都有其意義，包含你們的存在、你們的變異、與你們的永不放棄。
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謝謝小唐，讓我的生命又多了幾分活著的勇氣。
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嘿！小唐我在這
WE LL BE THERE 世界唐氏症日大眾展
✦ 日期：2/26 至 5/9/2021
✦ 門票：免費入場
✦ 地址：台北市萬華區成都路 10 號（西門紅樓）十字樓 2 樓
/嘿！小唐我在這
去西門紅樓看了一場很棒的展
「嘿！小唐我在這」
每個展區都非常用心
細讀手繪黑板上的文字
你會發現
大家的成長歷程
是多相像
有第一次學會一件事的喜悅
有工作時遇到的挫折
這些心路歷程
就這樣一筆一畫的寫滿了整個黑板
為了用更活潑和貼近大眾的方式
讓大家知道且更認識小唐的世界
還有很多可以拍美美照片的地方
也可以掃描QR code進入網頁有更多互動
很喜歡染色體的裝置藝術區
因為第二十一對染色體的差異
所以小唐們綻放出這麼多相同之外的唯一相異之處
在第二十一對染色體的地方多了一條
站進染色體中間
你就成為了融入這對染色體的相異之處
就和每個人都是這世界中獨一無二的存在
我們融入於彼此相同的地方
也包容每個人的差異
有你的參與
和理解
小唐的世界也會因此而不同
再次跟著小唐們
一起上課作畫
覺得好開心
大家都畫得欲罷不能
之前一起做手工皂時我也覺得超好玩
在他們身上感受到非常多溫暖
總是很主動地跟我打招呼和微笑
並用力握緊我的手
讓有時候不知道怎麼主動的我
立刻被感染和融化了
原來這樣一個微笑和直接伸出手
所有美好的事物
就會連結起來
展覽從2/26-5/9
經過時不要忘記到二樓去參觀
看錄像時
還會有點眼眶濕
裡面家長們對孩子的關心和期許
實在太美好了
是滿滿的愛啊
今年3/21是世界唐氏症日十週年
我們一起好好來貼近小唐的世界
我們在這
他們也在這
我們站在一起
好好的面對每天的挑戰
和好好的生活著
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妝髮/ 李宸逸
服裝/ 從前從前 Tnewties
手錶/ #obakutaiwan #strandtaiwan #obaku
活動主辦 / 唐氏症基金會
每年的3月21日，是聯合國訂定的「世界唐氏症日」。
唐氏症是一種先天性染色體異常，為第"21"對染色體較常人多了一條變成"3"條。
唐氏症的孩子，一般而言在五官上有明顯特徵，也會有發展較為遲緩的問題。
即使如此，在經過早期復健與語言的訓練，大多數唐寶寶能與大眾溝通無異，也能在便利商店等處擔任正職人員，盡一己之力奉獻社會。
於我而言，要達成真正的「同理」，
便是要將對方的生理與心理感同身受，並親身理解對方的處境。
期許透過這支影片，能讓大眾更加理解唐氏症這個疾病，了解唐寶寶們各個都自食其力且努力生活著，並不再以有色的眼光看待他們。
了解更多唐寶寶文維與阿嬤的生活點滴：http://bit.ly/2FsoZrK
@Boehringer Ingelheim
#百靈佳殷格翰同理心計畫：http://bit.ly/2Od3GNM
#ThinkListenRespect #唐氏症基金會
#思考原因 #傾聽需求 #尊重差異
#如果沒看過正經的鴿現在讓你看看
*封面圖片來源：
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https://news.ebc.net.tw/News/Article/38542
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作者： 賈柯莫‧馬札里歐
原文作者： Giacomo Mazzariol
譯者： 倪安宇
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好故事不會侷限在紙張內，但所有好故事都是來自於文字傳唱
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