#卡娃伊
#kawaii
#一歲八個月回診紀錄
氧氣房第四十八天,確診心臟病已經八個月的孩子,這三週狀態疲倦感更重,睡覺大力大力呼吸著空氣,醒來時活力還算不錯,體重34g,因為上門牙脫落導致下門牙生長迅速,目前需要三週回診磨牙!也是他目前安寧照護時最非得做的深入醫療處理,不然上門牙頂到上顎會有更多其他衍生問題⋯⋯。
今天剛到診間時卡哇伊明顯就滿累,即使路程有給予氧氣支援、近一小時的車程還是讓他覺得疲憊不適,緊張走來走去過度活動對於他來說都是很耗損的,看診時甚至眼睛明顯凸出一些,醫生說當心臟血液循環不良時也會造成,和醫生一樣討論之後決定延用上次非常輕度麻醉的方式進行磨牙處置,不麻醉的任何方式對於他來說反而因為緊張壓迫更容易隨時休克,這是很兩難的選擇沒錯,但我情願他在半夢半醒間就算沒有再醒來也至少是舒服的睡著!
所幸卡哇伊很棒的又順利完成一次磨牙任務,也請醫生幫忙看看頰囊是否會異味(怕他有食物不推出來),醫生說頰囊沒有異常狀況,但趁麻醉時檢查了上次發現的腫瘤發現又長大了不少⋯⋯😢
藥的部分,醫生聽我分享這三週的餵藥狀況,覺得如果吃藥對他來說已經造成嚴重反抗(會箱子滿場跑),這樣吃的不順利的狀態,目前也沒有變好或變更差,他贊成乾脆就停藥,因為吃藥讓他反抗、逃跑這些反應可能造成心臟、關節的損耗更嚴重!
一路如此辛苦的孩子我們共同的想法是:他自己還能吃、還能打理自己、還能到處逛來逛去(甚至還能定點尿尿)⋯除了固定磨牙幫助他方便進食,其餘就順其自然!
#心臟病 #多血症 #關節退化 #腹部腫瘤 #牙口咬合不良 #眼結膜發炎 #提早老化
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#卡哇伊
#kawaii
#一歲八個月回診紀錄
昨天是卡哇伊回診的日子,把外出籠封住大部分的通風,灌滿了氧氣,隨身攜帶3個高山氧氣瓶以防他路上有不適的症狀!醫生看到卡哇伊當然很開心,直說他真的很厲害,從一歲心臟X光發現心室肥大吃藥至今已經快八個月了!
這四週的他當然狀況沒有比較好⋯⋯體重由40至昨天已經只剩36g,原本還願意吃蒸蛋、鮮食的他最近也興趣缺缺的,什麼都試還是不被賞臉!加上他呼吸一直喘,關節退化嚴重,醫生也不建議在現在做大動作的灌食(過度壓迫可能會休克(他在看診時還當著醫生的面,吐了打包的食物吃著,我們笑說一定是要吃給醫生看:我很好,別打我針、灌我藥啊⋯⋯ 🤣)
檢查牙齒時,發現他的上門牙已經全部脫落(上個月磨牙時還有一點點牙根),導致下門牙長度已經到上門牙處,需要做再次磨牙,不過現在的他和一個月前的狀態比已經更不好,討論之後還是必須麻醉做磨牙處理(不做的話下門牙可能會插到上顎甚至嚴重影響鼻腔),麻醉過程或許也可能不會醒來,但我相信醫生和覺得處理是對他比較好的,醫生會在麻醉前讓他多吸足夠的氧氣,然後用最低量和最快速的方式磨牙,結束後也會再讓他在氧氣室多待久一點,確保呼吸恢復⋯!
每一次簽署麻醉同意書都是考驗,這次更是⋯幸好他體力不錯磨牙進行的很順利!
不過醫生給了我一個壞消息:在麻醉時,醫生習慣都會順便檢查身體,發現他左下腹長了一顆1.5-2cm的腫瘤,摸起來滿明顯一顆,外觀其實我看不出來,12/6日醫生也還沒有摸到異常⋯!知道這新狀況-我和醫生也都有共識:此時的卡哇伊也無法對這腫瘤做任何積極的處理,醫生說這可能也是他病情直轉急下的原因,真的很心疼這孩子到底要承受多少的病痛~心臟、眼睛、關節、皮膚,泌尿系統、腫瘤⋯⋯
這次醫生增加氣管擴張藥,利尿劑量加強、維持消炎、止痛、止癢藥,我還請醫生把藥弄甜一點希望他會愛吃點⋯!
看到原本愛吃藥到現在看到藥總是逃跑的他,我有時也會想放棄,誰願意吃大半輩子的藥這麼辛苦⋯⋯。但為了你舒服一點我們還是繼續努力好嗎?
那一天你身體累了,心臟跳不動了
真的就是我們要說再見的時候~
#雖然這樣說媽媽還是預約好三週後的回診了😬
#昨天看診花絮影片還是很有精神
#週一有點blue了很抱歉
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