Search
✨嗶嗶嚕嗶嚕嗶嚕嗶嗶嚕嗶（X➡️ http://bit.ly/女神裝置_相河愛花
✨最愛花朵的清純少女相河愛花於女神裝置系列登場，搭載了專用 Gear、步槍、近戰大錘等武裝及特效零件
✨共有三款可愛的表情，哭哭臉配上較為嬌小的素體整個楚楚可憐啊～
✨哥組的不是模型，是老婆➡️ http://bit.ly/34CjwYI
-----------🌊🌊🌊-----------
🌊門市同步預購/販售中，其他商品滿千折百（新品、特價商品除外)，歡迎刷卡及使用國民旅遊卡免手續費
🌊門市專屬情報👉 http://bit.ly/東海模型實體門市LINE
🌊加入以獲得更多吃土機會👉 http://bit.ly/EHOBBYLINE官方帳號
🌊lG中毒者處方👉 http://bit.ly/東海模型官方IG
安安安
昨天有收看的朋友
今天這是完整精裝復刻版
想看更多性轉人生
請到嘟丟笑欸IG
我們不定時協助大家擁有第二性轉人生ㄛ
嘟丟笑欸IG
https://www.instagram.com/xiaoawww/
第二集要來做一個帥的刺激的，大家覺得特務裝的滴妹如何呢？留言讓我知道吧嘿嘿！
記得要訂閱我喔！: http://bit.ly/subcrown
來支持阿滴滴妹創作！: https://pressplay.cc/rayduenglish
其他滴妹影片：
【整理房間系列】
第一彈阿滴的生日驚喜：https://youtu.be/BbxpW31fGds
第二彈阿滴的過年禮物：https://youtu.be/9CA9nh-dmTk
第三彈阿滴的看不下去：https://youtu.be/IXcphdQ1t8E
【特別合作企劃】
YouTuber 靈魂交換：https://youtu.be/IgJVP0GriQQ
YouTuber 懷舊星期四照片猜謎：https://youtu.be/nfcL3c1eGd4
【兄妹系列】
史上最不顧形象的快問快「打」! 拼個你死我活!：https://youtu.be/SNWho76Sr-8
史上第一次拍影片拍到哭!? 快問快打特別篇! feat. 滴爸 https://youtu.be/W6tONMb0Xd0
哥哥被整!? 把阿滴改造成韓國暖男歐巴!: https://youtu.be/1rs56GNVGbc
帥氣爆表?! 把阿滴改造成韓國古裝劇的王世子殿下!: https://youtu.be/Yz5FPBQpFLE
【旅遊/VLOG】
這輩子吃過最好吃的烤肉!? 韓國頂級五層肉體驗!: https://youtu.be/BHUVfFdI9UA
韓國明洞必吃的排隊美食烤土司! 到底有多好吃?: https://youtu.be/F4Kff3qi2LY
吃到想哭! 體驗有點恐怖的韓國街頭食物!: https://youtu.be/Tnse_Bgp-5g
你對滴妹的第一印象是什麼?! 讓我來問問YouTube好友們!: https://youtu.be/ekaTNepd7ao
免費住首爾超美飯店! YouTube居然為我準備了這個禮物!?: https://youtu.be/m_7aZZaZ4bM
雜誌棚拍日! 見證素顏變身女神的過程?!: https://youtu.be/2lj1Bj-Ttc4
與奈良鹿的初次邂逅! 都是一群貪吃的小淘氣們!: https://youtu.be/vtexH3hFaoI
貓咪萌到我都融化了! 貓頭鷹跟水豚君太療癒!: https://youtu.be/2Z3LJknmQPY
第一次體驗披上婚紗的感覺之閨蜜婚紗之旅: https://youtu.be/9cEqZVGfEh4
體驗日本頂級溫泉旅館! 晚餐也太豐盛了吧!: https://youtu.be/JUR8sHihxNQ
日本熱海尋找戀情: https://youtu.be/_-iDLapG-xY
冰島之我一定要看到極光: https://youtu.be/EULZAX_abhw
澳洲超近距離動物體驗: https://youtu.be/-C99YvISlSw
日本淺草寺體驗和服: https://youtu.be/r98Q0-wd-cQ
墨爾本圖書館教堂巡禮: https://youtu.be/8bl4O_hrAsg
【滴妹DIY】
認真下廚煮新加坡叻沙麵! 第一次開火料理的下場是如何呢?: https://youtu.be/VwosyX1Pt7g
第一次嘗試自己做麻糬! 成品真的可以吃嗎?: https://youtu.be/0GZ4jAFPMWI
滴妹式的DIY超甜泰式奶茶! 成品到底能不能喝呢?: https://youtu.be/HkEkCgMbHWw
崩潰的紙劇場DIY! 賭上對海賊王的愛!: https://youtu.be/KE-A7febEKw
第一次嘗試做甜點! 超可愛熊熊布朗尼究竟能成功嗎!?: https://youtu.be/efeLz4SWZGc
【生活開箱】
滴妹實測6家全糖珍奶! 最好喝的是? :https://youtu.be/QbOG7_vWFJE
素顏拍照都可以是女神!? 讓你照片美到不行的超強手機!: https://youtu.be/TJtG2lOysOk
轉蛋女王再次出擊! 大阪轉蛋讓人愛不釋手!: https://youtu.be/ZeQaQzAafkY
In 'n Out 美國最好吃漢堡在這裡!: https://youtu.be/rv13tcSnb6I
史上最多角落生物週邊的開箱!: https://youtu.be/IRH8YWRr3_A
超霸氣魯夫公仔! 日本抽中海賊王一番賞B賞!: https://youtu.be/mcOaNOq3x_E
日本竟然有這麼難吃的泡麵QQ?!：https://youtu.be/p3i-94uy4Jw
阿滴在日本挑戰超豪華壽司!：https://youtu.be/j3SpU0GgjCo
跟阿滴決鬥! 盲測味覺PK賽! feat. 恥力全開的懲罰：https://youtu.be/cYhEoLC6G3E
日本扭蛋好可怕! 一不小心就轉了這麼多回家...：https://youtu.be/79y-_V0TB9s
用阿滴的臉解鎖滴妹的iPhone X?!：https://youtu.be/0TwTJXkRG1E
與Meg的甜點大富翁：https://youtu.be/lrYwdnnZvjE
滴妹挑戰二倍速鯉魚歌?!：https://youtu.be/RN-hekdpyOI
【滴妹翻唱】
庫洛魔法使 Catch Me Catch You feat. 阿翰: https://youtu.be/wm7_3Gvzoi4
世界上的另一個我 feat. 魚乾: https://youtu.be/9eGVGG8oSDk
Fight Together (海賊王): https://youtu.be/fNL7jounKP4
Perfect: https://youtu.be/74P7_6g-Qx8
All Falls Down: https://youtu.be/NI7UfyDzv_Y
All I Want For Christmas Is You: https://youtu.be/L0o5mPURmX0
Something Just Like This: https://youtu.be/1JnXIxEGCrE
Most Girls: https://youtu.be/y747hoQrUpw
更多滴妹
臉書請搜尋：滴妹 Crown (http://bit.ly/fbcrown)
IG請搜尋：crown_du (http://bit.ly/igcrown)
商業合作：rayduenglish@gmail.com
相信為人父母最大的心願，就是孩子能夠健康快樂地成長，作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧，今年8歲了，智商及行為卻只像兩歲的小朋友，她面上總掛着笑臉，卻不懂說話；活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫，希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候，被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病，香港目前有大約50個已知案例，源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變，導致患者腦部發展有嚴重障礙，也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑，所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀，亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐，但係你都無咩可以做，只可以緊緊咁攬住佢，希望佢可以有安全感，同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷，因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色，Joson為免太太和小女兒受驚，便把自己和詠寧鎖在房內，直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後，Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭，心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後，詠寧的身體狀況也會退步，從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外，「小天使」大多數也有睡眠障礙，而詠寧的情況更為嚴重，每天睡兩至三小時便會起床，因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班，下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練，而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活，可以一個月已經受不了，但這樣的日子，Joson兩夫婦卻持續了兩至三年！鐵人終究也會有倒下的一天，終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候，醫生不批准他離開，要他立即入院，可是Joson卻拒絕入院，全因他要照顧女兒，最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返，我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上，點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病，Joson一家試過用盡所有積蓄，舉家到加拿大生活一個多月，向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法，累積了各種經驗，終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談，令Joson萌生成立病人組織的念頭，希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者，幫助他們走過最黑暗的日子，令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前，他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天，Joson把愛傳得更遠，不單為「天使綜合症」的病患家庭服務，還擴闊了服務對象，與不同罕有病患並肩同行，希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會，希望喚起大眾對罕見病的關注，令大眾對不同的罕見病多點理解，少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱，但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現，正正係比咗我哋一個機會重新出發！」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘，帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事，希望大家認識這個「超人爸爸」之餘，亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期：2018年12月1日(六)
時間：12:00－18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址：http://oneclickcarehk.com/121expo/
-------------
《港。故》：東網每周專題習作，講故事、講香港人的故事，請關注《港。故》FB：http://bit.ly/oncckonggu_FB
Follow埋《港。故》IG，睇更多精彩靚相：http://bit.ly/oncckonggu_IG
